Hjælp og støtte

Nogle af de udfordringer, der kan følge med en rygmarvsskade, kan der kompenseres for ved hjælp af de rette hjælpeforanstaltninger eller hjælpemidler.

Det er imidlertid ikke altid let at modtage hjælp eller benytte hjælpemidler. Der kan være forhold, som taler imod. Disse forhold kan være reelle, men ofte er de selvskabte. 

I et vist omfang kan det være gavnligt at klare sig selv uden hjælpemidler og praktisk hjælp, idet almindelige daglige gøremål kan være god fysisk træning. Dette udbytte skal dog altid holdes op imod de gener, aktiviteterne kan medføre, f.eks. træthed og smerter, og de fordele, som relevante hjælpemidler og anden hjælp kan give i form af forebyggelse af slid og skader samt overskud til aktiviteter, der giver glæde og mening osv.

Det er en myte, at brug af kørestol og el-scooter kan betyde, at gangfunktionen forværres, fordi den rygmarvsskadede ikke holder sig i gang. Tværtimod kan en kørestol eller el-scooter være med til at bevare gangfunktionen, fordi disse hjælpemidler aflaster og forebygger slid og fald. Desuden vil det altid være sådan, at man bruger de funktioner, man har, i et vist omfang og dermed vedligeholder dem. I forbindelse med overvejelserne om at bruge hjælpemidler skal man være opmærksom på, at mange kan knokle på i nogle år, men at det betyder, at kræfterne og funktionsniveauet mindskes med tiden.

AnnHos mange gående rygmarvsskadede er de største barrierer mod at bruge hjælpemidler af psykologisk karakter. Det kan være en vanskelig proces at erkende, at et hjælpemiddel er nødvendigt. Mange føler sig for ”gode” til f.eks. at benytte en kørestol, og det kan være svært at overbevise sig selv om, at det er i orden at skulle bruge et hjælpemiddel i visse situationer, når man i andre situationer fungerer helt eller næsten normalt.

Derudover er der en del rygmarvsskadede, der bekymrer sig meget om, hvad omgivelserne tænker, når de i nogle situationer bruger et hjælpemiddel, mens de i andre klarer sig uden og måske tilmed ser sunde og raske ud.

Rygmarvsskadedes egen afvisning af at bruge hjælpemidler eller kommunens manglende vilje til at bevilge disse kan betyde, at den rygmarvsskadede isoleres i sit hjem og begrænses i mulighederne for at deltage i udadvendte aktiviteter som f.eks. arbejde, sociale aktiviteter og aktiviteter sammen med familien. Dette kan medføre både sociale og psykologiske problemer.

De fleste oplever, at de får en større frihed og livskvalitet, hvis de får de rette hjælpemidler eller anden relevant hjælp. De får mere overskud og bliver dermed bedre i stand til at klare arbejde i og uden for hjemmet samt opgaven som forælder og rollen som partner.

Hjælpemidler og anden støtte kan desuden betyde, at anden form for hjælp kan reduceres. Brug af kørestol kan f.eks. i nogle tilfælde reducere mængden af smertestillende eller antidepressiv medicin og behovet for hjælp til at passe et barn.

Har man intet eller kun begrænset kendskab til at leve med en rygmarvsskade, kan det være vanskeligt at vide eller regne ud hvilke former for hjælp, der findes.

I menuen til venstre findes lister over forskellige former for hjælp. De er tænkt som inspiration til både professionelle og personer med rygmarvsskade. Listerne er udarbejdet på baggrund af samtaler med mange gående rygmarvsskadede og rummer forslag, der kan være relevante, men naturligvis ikke er det for alle.

Listerne er absolut ikke udtømmende, og der kan sagtens være andre relevante hjælpemidler eller støtteforanstaltninger.

Listerne er udarbejdet med fokus på de følger, der skyldes nedsat gangfunktion. Der er derfor ikke medtaget hjælpemidler, der kan kompensere for nedsat førlighed i arme og hænder samt nedsat blære-, tarm- og seksualfunktion.