Globalt netværk for mennesker med rygmarvnsskader

Tekst: Jane Horsewell

Under det årlige møde i The International Spinal Cord Society (ISCoS) i New Delhi i oktober sponsorerede Coloplasten workshop med fokus på brugerorganisationer for mennesker med rygmarvsskader. Til debat var mulighedenfor at skabe et globalt netværk til gavn for både mennesker med rygmarvsskader og professionelle inden for feltet.Og – overraskende nok – blev ikke et eneste kontinensprodukt nævnt!

Coloplast har støttet The EuropeanSpinal Cord Injury Federation(ESCIF) både finansielt og praktiski lidt over to år. Men da ESCIF foreslogColoplast at sponsorere en workshoppå ISCoS i New Delhi med fokus på deeuropæiske rygmarvsskadeorganisa­tioner ­ et emne, som tilsyneladendefalder totalt udenfor firmaets interesse­og produktområde ­ blev ideen mødtmed en helt forståelig skepsis.ESCIFs kontaktperson, Diana Rostrup­Nielsen fra afdelingen for Global Medi­cal Marketing, var dog hurtig til at seperspektiverne i workshoppen. Hun varoverbevidst om, at debatten var vigtig.(Jeg tror, at Diana måtte bruge alle sineovertalelsesevner overfor nogle andre ifirmaet).Heldigvis blev workshoppen en succesog tiltrak et stort publikum. Coloplastfik mange positive tilbagemeldingerfra deltagere i ISCoS mødet – og enartikel om workshoppen i firmaetsinterne nyhedsblad var blandt de mestlæste artikler i efteråret. Dette viser, atColoplasts ansatte også har interessefor debatten.

 Tankerne bag

 Idéen om at skabe et globalt netværker ikke ny – det er en tanke, som harligget og ulmet i et par år. Under ISCoS/NoSCoS mødet i Island i 2007 afholdt vien workshop om ESCIF, som var blevetstiftet året før. Et af spørgsmålene komfra Fin Biering­Sørensen:

 ”Hvornår har Itænkt jer at gå globalt?”

 Min umiddel­bare reaktion var nok: ”Ikke så hurtigt!Den europæiske federation er knap noket år gammel.” Men Fin var ikke deneneste, som mente at en verdensspæn­dende organisation for mennesker medSCI kunne være en værdifuld samar­bejds­ og sparringspartner for ISCoS.Mine egne betænkeligheder begyndtelangsomt at forsvinde, idet jeg kunne sealle fordelene ved samarbejdet i ESCIF.

Paneldebat

Som præsident i ESCIF blev jeg udpegetsom dirigent for workshoppens panel­debat: Considering the benefits of aglobal SCI consumer organization. Detvar lykkedes os at samle nogle spæn­dende folk til workshoppens panel:Prof. Ketna Mehta, som har stiftet ”TheNina Foundation” i Mumbai. Prof. DajueWang, som kunne fortælle om JunWens arbejde blandt mennesker medSCI i Kina. Som det tredje medlem af panelet med en rygmarvsskade, holdtjeg en kort præsentation om ESCIF ogdets aktiviteter. Som repræsentant forAsian Spinal Cord Network (ASCoN)talte Assoc. Prof. Apichana Kovindha,mens Europa og ISCoS blev repræsente­ret af Prof. Fin Biering­Sørensen.Alle i panelet var blevet bedt om at skit­sere et baggrundsbillede af rygmarvs­skader i deres land/verdensregion samtat beskrive og vurdere samarbejdetmellem brugerorganisationer og profes­sionelle. Til sidst skulle alle komme medderes bud på, hvad man kunne få ud af et større netværk. (Alle præsentationerkan ses på escif.org).

Første skridt

Vi så frem til en aktiv deltagelse frapublikum, som undervejs blev inviterettil at stille spørgsmål eller bidrage medkommentarer under workshoppen, ogher blev vi ikke skuffede. Debatten blevtaget op med stor iver – og langt defleste var positive over for idéen. Og såvar der en deltager, som spurgte:

”Når reaktionen er så positiv – hvorfor vente? Hvorfor tager I ikke det første skridt her og nu?”.

Det gjorde vi så! Dagen efter workshop­pen indkaldte jeg til et opfølgnings­møde, og under dette møde blev detmeddelt, at ASCoNs bestyrelse havdebesluttet at sætte større fokus på bru­gerorganisationer ved at involvere demi alle fremtidige konferencer og møder.Vi blev enige om at ESCIF og ASCoN skalsamarbejde fremover – og at vi skalarbejde på at få flere SCI organisationerfra andre verdensdele med i dette (ind­til videre) uformelle netværk.

Kræver stor arbejdsindsats

Siden mødet i New Delhi har vi debat­teret flere emner via email og isærdrøftet, hvorvidt og hvordan man kanbruge erfaringerne fra Europa i andrelande med langt færre ressourcer. Etfortsat og udvidet samarbejde vil, udentvivl, kræve en stor arbejdsindsats fraorganisationerne samt praktisk støttefra ISCoS.Men – ikke mindst – for at kunne opnåvores mål, skal vi finde andre sponsorer,som er villige til at tænke og handleutraditionelt