Gående rygmarvsskadet: Er du patient her?

Tekst: Marianne Nobel

Marianne Nobel er rygmarvsskadet uden nogen synlige tegn. Det giver mange reaktioner fra omgivelserne, der har svært ved at forstå hendes handicap. Sværest er dog hendes egne tanker. Hun har følt det pinligt at komme gående ind på et sted, hvor folk normalt ruller ind, og hun har ofte dårlig samvittighed over ”at være så god”. Med denne artikel håber hun, at andre i lignende situation kan have glæde af hendes erfaringer.

Mit navn er Marianne Nobel. Jeg er 51 år, uddannet fysioterapeut og folkeskolelærer. Jeg har en inkomplet tetraplegi, der er så inkomplet, at den ikke kan ses. Min rygmarvsskade er opstået dels efter en diskusprolaps mellem skulderbladene og dels pga. spinalstenose med tryk på rygmarven i nakken. Der findes meget litteratur om alvorlige rygmarvsskader, men ikke meget om de små, usynlige skader. Jeg har manglet oplysninger om fysiske forhold og om det svære i erkendelsesprocessen. Jeg har også manglet at høre andres historier, manglet at kunne nikke genkendende. For at udbedre lidt på tomrummet, vil jeg i denne artikel beskrive nogle af de punkter, jeg har oplevet (og stadig oplever) som problematiske, i håbet om, at andre vil kunne få glæde af mine erfaringer.

I kontakt med specialisterne

Jeg blev ikke automatisk henvist til Klinik for Rygmarvsskadede, men efter råd fra deltagere på RYKs debatside blev jeg gennem egen læge henvist og herefter visiteret til ambulant behandling. Jeg kan forestille mig, at mange, der ikke kender til rygmarvsskader og RYK, aldrig bliver henvist og dermed ikke får den behandling og vejledning, de har krav på. Det er nok en fejltagelse…...

Et af mine største problemer har hele vejen igennem været min manglende erkendelse af min situation. Ingen kan umiddelbart se på mig, at noget er galt, så jeg oplever igen og igen forundring i mine omgivelser. En forundring, der smitter mig og får mig til at betvivle, om jeg f.eks. bør være tilknyttet et behandlingssted, hvor man behandler rygmarvsskader? Det kan føles forkert og lidt pinligt at komme gående frisk og frejdigt ind på et sted, hvor folk normalt ruller ind.

At være indlagt patient

I forbindelse med en stor operation i ryggen var jeg indlagt på Hornbæk i ni uger. Ni besynderlige uger. For det er godt nok en særpræget oplevelse at være gående og rask udseende patient der! Det første, jeg oplevede, var en sygeplejerske, der forvirret spurgte: ”Hvad, er du patient her?” Da var jeg parat til at køre direkte hjem igen. Tænkte, at jeg ikke burde optage en plads, når jeg nu kunne gå og bruge mine arme… nej andre havde nok meget mere brug for pladsen. Mine medpatienter var naturligvis også en del forundrede. Jeg har forklaret meget, og også været ubeskrivelig træt af at skulle retfærdiggøre min tilstedeværelse! Samtidig fik jeg gang på gang dårlig samvittighed over at være så god! Jeg skulle skamme mig, når jeg indimellem fik lidt ondt af mig selv. Personalet trøstede med ord som ”Vi ser ofte, at de patienter, der har det mest vanskeligt, er dem med de skjulte handicaps.” Har det mest vanskeligt? tænkte jeg, Jeg kan både bruge arme og ben, jeg burde være glad!  

Fysiske symptomer

Jeg har som alle andre med rygmarvsskader en lang række symptomer. Selvom jeg ved en del om rygmarvsskader, har jeg underligt nok ikke forstået min krops reaktioner. Når mine ben er stive om morgenen, når jeg taber ting og sager, når jeg bare ikke orker, hvad jeg orkede før, når jeg ikke kan holde ud at stå ved køkkenbordet osv. Er det så på grund af rygmarvsskaden eller bare fordi jeg er blevet gammel og burde kunne tage mig sammen? Det kunne have været en stor hjælp for mig, hvis jeg tidligere havde kunnet finde svar på mine spørgsmål et eller andet sted. Jeg fik senere mine svar fra Hornbæk, men den mulighed får man jo kun, når man er kommet ind i systemet.

Arbejde/pension

Efter et par år i fleksjob har jeg nu fået førtidspension. Det er en ny situation, jeg lige skal vænne mig til! Jeg skal lære, at det er ok, at der er en grund til pensionen og at jeg ikke behøver retfærdiggøre min situation. Men det er altså svært! Jeg ligner en, der med et stort grin kunne løbe en maraton. Jeg kan danse, gå lange ture, men betaler med smerter, som ingen kan se. Selvom jeg kan meget, er der en masse, jeg ikke kan mere. Alligevel vil jeg stadig have det sjovt! Jeg vil gøre det, jeg holder af, jeg vil grine, pjatte og jeg nægter at lade mig styre af mine skavanker. Det valg har konsekvenser - mange har meget svært ved at forstå, hvordan jeg kan være aktiv og glad og samtidig være berettiget til førtidspension. Det er som om folk forventer, at man med en førtidspension bør se lidende, træt og syg ud, bør sidde i kørestol eller bruge andre hjælpemidler. Jeg træner meget, laver øvelser og gør sunde, gode ting - og så har jeg ikke så ondt. Der er gode dage og dårlige dage. På de gode dage, hvor al min aktivitet giver pote, falder det mig uhyre nemt at mene, jeg sådan set er rask og ikke burde have pension. Jeg ved, det er noget vrøvl, men det forhindrer ikke tankerne i at myldre. Mit handicap er lille, men det er der. Udfordringen består for mig i accept af egen situation.

Efterskrift

Jeg ved, mine oplevelser ikke falder i tråd med ånden i dette blad. Jeg ved, jeg løber den risiko at blive opfattet som klagende. Jeg ved, den største del af RYKs læsere ikke kan bruge denne artikel til noget som helst, men jeg ved også, at jeg selv ville have været meget glad for at læse en tilsvarende artikel, da jeg var nydiagnosticeret tetraplegiker. Jeg løber derfor risikoen og håber, mine ord må være til gavn for nogen.