Temadag for rygmarvsskadede med gangfunktion

Det gik godt!

40 deltagere mødte spændte og entusiastiske op i Aarhus, da RYK i slutningen af oktober afholdt den første af to temadage for rygmarvsskadede med gangfunktion. Dagen afslørede et stort behov for både generel information om det at være rygmarvsskadet med gangfunktion og for at mødes med andre ligestillede behov, som blev imødekommet i løbet af denne hyggelige og lærerige dag.

Tekst: Rie Bønding

”Har du en usynlig skade, er du nødt til at synliggøre: At formidle det, andre ikke kan se, og som du gerne vil, at de skal kunne se”.

Med dette tankevækkende hovedbudskab indledte psykolog Zita Palmquist temadagen, og herefter styrede hun deltagerne trygt gennem dagens program som primus motor.

Spørgsmål til en million

Hvordan synliggør man så skaden, og hvordan rummer man en rygmarvsskade? Svaret vil alle nok ønske var nemt og ligetil, men faktum er, at vi mennesker er forskellige, og det er fuldstændig individuelt, hvordan den enkelte og vedkommendes pårørende bedst håndterer de udfordringer, der følger med en rygmarvsskade. Spørgsmålene til en million har med andre ord også en million svarmuligheder.
Zita havde dog nogle gode bud på, hvordan man kan svare på disse spørgsmål. Overordnet lagde hun tre, højaktuelle temaer for døren; krise, coping og kommunikation.

Et mentalt stormvejr

Krisetemaet handler om det mentale stormvejr, der ofte følger med en rygmarvsskade. Når vi mennesker møder modgang, bliver vi rystet i vores grundvold – i vores eksistensgrundlag. Vi mister fodfæstet.
Tabet finder sted på mange niveauer. Følelser, tanker, krop og adfærd påvirkes. Vi prøver at finde balancen igen i en proces, hvor vi veksler mellem dels at være optaget af tabet og de begrænsninger, der følger med, dels at være optaget af de muligheder, der fortsat er til stede. Man kan sige, at vi veksler mellem to spor – flygt eller kæmp! Sidder vi fast i et af sporene, kan vi have behov for et skub – en hjælp til at komme videre i processen.

Nye normer for succes

Coping handler om at acceptere situationen og prioritere, hvor kræfterne skal lægges; for vi kan meget, men vi kan ikke alt! Det handler om at være realistisk i forhold til sin situation. Alle mennesker har nogle vilkår, de må tilpasse sig – nogle har så rygmarvsskaden som vilkår.
Zita fremhævede vigtigheden af, at der lyttes til kroppens signaler; en egenskab, der med tiden typisk vil blive lettere. Mange rygmarvsskadede med gangfunktion har svært ved at overgive sig til hjælpemidler. Hvorfor bruge det, når man godt kan gå? Fordi man, hvis man vælger at bruge al sin energi på at gå, sandsynligvis ikke vil have kræfterne til andre, også vigtige aktiviteter, eksempelvis at have energien til at deltage i sociale arrangementer eller lege med sine børn.
Som Zita så slående smukt formulerede det, så handler det om at finde ”nye normer for succes”. Man må tage sine livsmål op til genovervejelse og derved få øje på de muligheder, man, på trods af en rygmarvsskade, stadigvæk har for succes.

Den svære dialog

Kommunikation, med sig selv og med omverdenen, kan være vanskelig. Allervigtigst er, at man kan rumme sig selv, for når man kan det, så kan man også bedre være med andre.
Et gammelt, men særdeles passende ordsprog lyder: ’Snak pænt med dig selv, du skal leve med dig hele livet’. Dette er indlysende, men kan være særdeles vanskeligt.
Dialogen med pårørende er heller ikke problemfri, men kommunikation er vejen frem. Man må forsøge at være tydelig med sine tanker, følelser og behov. Det gør det lettere for én selv, og det forebygger misforståelser og hjælper de pårørende til at forstå, hvordan man har det, og hvad man ønsker. For de pårørende er også berørte, de føler sig ofte magtesløse, overfor hvordan de skal tackle situationen i forhold til den rygmarvsskadede. Derfor; gå i dialog med hinanden og omverdenen og fortæl hvad du føler og tænker. Om end dette er lettere sagt end gjort, er fordelene mange og uundværlige.

Jeg er ikke alene

Efter Zitas indlæg bød programmet på gruppearbejde. Det blev vægtet højt, fordi en dag som denne giver lejlighed til diskussion og erfaringsudveksling deltagerne imellem. Et stort behov, der sjældent er mulighed for at opfylde.
Zita havde sørget for grundlaget for samtalen i form af inspirationsemner, omhandlende nogle væsentlige problematikker, som rygmarvsskadede og de pårørende ofte møder. Fra start var der gang i gruppediskussionen. Der blev udvekslet erfaringer, givet gode råd og lyttet til fortællinger.
Særligt berørt var Leif, hvis kone, Camilla, for fem år siden blev rygmarvsskadet. Han sad med akkurat den enorme magtesløshed, der tit er kendetegnende hos pårørende:
”For mig har det været ubeskriveligt svært at stå på sidelinjen og iagttage alt det, som Camilla ikke længere kan. Nogle gange tror jeg faktisk, det har været lettere for Camilla at håndtere, end det har været for mig”. Leif fik fortalt, hvordan han har det, hvilket kendetegnede et generelt behov på dagen, som flere af de andre pårørende også fik dækket.
Camilla påpegede i forlængelse af Leif, hvor givende et arrangement som dette er:
”I starten troede jeg, jeg var helt alene, altså at jeg var den eneste gående rygmarvsskadede i hele verden. Men jeg er ikke alene. Det er virkelig rart at møde andre med de samme problemer og udfordringer som mig”.
Hvad der blev tydeligt gennem gruppearbejdet, var glæden over og trangen til at møde ligestillede og få italesat følelser og tanker – hvad enten man er pårørende eller rygmarvsskadet.

Er der noget positivt?

Lige inden dagens afrunding blev der stillet et vanskeligt spørgsmål, som omhandlede, hvorvidt der kunne nævnes noget positivt ved at være rygmarvsskadet. Her var rygmarvsskadede Ann hurtig i replikken:
”Ja, jeg har fået en fantastisk evne til at vende de negative aspekter i livet om til noget positivt. Jeg er blevet bedre til at fokusere på, hvad jeg har lige nu, og hvad jeg så kan bruge det til”.
Ann fortalte desuden om, hvordan hun, hvis hun i løbet af dagen anvendte sine hjælpemidler, bedre kunne være der for sin lille søn og bedre kunne overskue sociale arrangementer. Muligheder som følge af, at Ann efterhånden var blevet væsentligt bedre til at prioritere, hvad der er vigtigt for hende i hendes liv. Der var, forståeligt nok delte meninger om dette spørgsmål angående positive aspekter ved at være rygmarvsskadet, men Anns svar symboliserede en overordnet tendens iblandt de deltagende: Det går godt, det kan også gå bedre, men jeg ser positivt!

Det var nogle trætte, men glade deltagere, der skiltes efter en udbytterig dag. Reaktionerne og kommentarerne i løbet af dagen, bekræftede behovet for dette udvidede fokus på rygmarvsskadede med gangfunktion, der er kommet i takt med informationsprojektet. Der er uden tvivl basis og behov for, at RYK i fremtiden tager initiativ til flere vellykkede arrangementer som dette.

Et tilsvarende arrangement blev afholdt i Taastrup i starten af november. Temadagene afrundede et stort informationsprojekt om de problemstillinger, som er særlige for gående med rygmarvsskade. Du kan læse mere i artikelsamlingen på ryk.dk/med-gangfunktion. Her kan du også bestille informationsfolderen ”Rygmarvsskadede med gangfunktion – udfordringer og muligheder”.