Forskning: Frie hænder - med håndjern

Tekst: Niels W. Sehested og Birgitte Bjørkman

Hvad gør man, når man har

 

fået indopereret elektroder til

 

forbedring af sin håndfunk-

 

tion for derefter at erfare, at

 

firmaet er gået konkurs?

 

Den situation står to danske

 

tetraplegikere i.

 

 

 

 

 

 

 

Blot to år efter at den første, dan-

 

ske rygmarvsskadede fik indope-

 

reret Freehand, har firmaet bag

 

systemet meldt sig konkurs.

 

Freehand var et projekt, som blev til i

 

Cleveland i USA. Det var firmaet Neuro-

 

Control, som opfandt systemet, der

 

henvendte sig til tetraplegikere med

 

fungerende skulder- og albuefunktion

 

men uden hånd- og håndledsfunktion.

 

Ved hjælp af indopererede elektroder

 

påsat de rette muskler var det muligt

 

at genvinde funktion nok til at kunne

 

tage fat om simple ting. Såsom hanken

 

på en kop, en blyant eller en gaffel.

 

I mellemtiden har sponsorerne trukket

 

sig ud af projektet, og det efterlader

 

mange højt rygmarvsskadede i en usik-

 

ker situation. Hvad gør man, hvis nogle

 

af elektroderne knækker? Hvad gør

 

man, hvis stimulatoren går i stykker?

 

Eller man blot skal bruge reservedele til

 

at kunne opretholde funktionen, som

 

man nu engang har fået indopereret?

 

 

 

Elektroder i armen

 

Kun to danske tetraplegikere har Free-

 

hand-systemet. De har begge fået ind-

 

opereret en stimulator i venstre side af

 

brystet, som er forbundet til de otte

 

elektroder, der er opereret ind i armen,

 

håndledet og hånden. Én af dem er

 

Brian Holgersen fra Holstebro.

 

- Da jeg blev opereret første gang i

 

1998 med Freehand, fik jeg opfattelsen

 

af, at NeuroControl forpligtede sig til at

 

levere ”lifetime” support til deres bruge-

 

re. Men da min stimulator i brystet gik i

 

stykker, og jeg igen blev opereret i ‘01,

 

havde jeg på fornemmelsen, at det nok

 

ikke var sådan, det ville blive, fortæller

 

Brian Holgersen, der ellers er godt

 

tilfreds med systemet.

 

- Det giver mig en hel del ekstra funktio-

 

ner. Derfor valgte jeg også at få det

 

repareret. Men allerede på det tids-

 

punkt var det faktisk svært at finde et

 

sterilt system.

 

Selve systemet fungerer ved hjælp af

 

en External Control Unit (ECU). En slags

 

 

 

minicomputer, som er tilsluttet køresto-

 

len. Ved hjælp af en knap kan Brian

 

Holgersen selv slå systemet til og fra.

 

Når systemet er tilsluttet, kan han

 

åbne og lukke hånden ved hjælp af en

 

skuldersensor, som registrerer højre

 

skulders position. Den sender positio-

 

nen via ECUen videre til den indoperere-

 

de stimulator, som er forbundet med

 

elektroderne i hans arm. Derfor kan

 

han ved at hæve skulderen lukke hånd-

 

en og modsat åbne hånden, når han

 

sænker den.

 

 

 

Ledningerne knækker

 

I dag er Brians værste problem, at led-

 

ningerne, som går fra selve ECUen

 

under kørestolen og op til hans skulder-

 

sensor, knækker.

 

- Det er jo ikke noget, enhver elektriker

 

lige går hen og laver. Det skal være én,

 

som har forstand på lidt finere elektro-

 

nik, fortæller Brian, der selv er uddan-

 

net svagstrømsingeniør.

 

- Men endnu værre er, hvis min stimulator i brystet igen ”står af!” Så er der

 

nok ingen hjælp at hente, siger Brian

 

med et bekymret smil.

 

 

 

Muskler flyttet

 

For Martin Knudsen i Gislinge har be-

 

kymringen om endnu en operation bi-

 

draget til hans beslutning:

 

- Jeg bruger ikke Freehandsystemet i

 

dag, for det vil betyde en ny operation

 

for at få det repareret. Og det at skulle

 

i narkose endnu en gang, har jeg ikke

 

lyst til at udsætte mig selv for.

 

Både Martin Knudsen og Brian Holger-

 

sen fik ved indoperingen af Freehand

 

også lavet en triceps- og en håndleds-

 

operation. Håndkirurgen tog nogle af

 

de muskler, som der stadigvæk er

 

nerveforbindelse til i skulderen og i

 

underarmen og flyttede dem, så de

 

fungerer som henholdsvis triceps og

 

håndled. For Martin Knudsen i Gislinge

 

har den operation også indflydelse på

 

hans beslutning:

 

- Mine håndled og triceps er efterhån-

 

den blevet så gode, at jeg godt kan leve

 

uden Freehand, siger Martin.

 

 

 

For snæver målgruppe

 

- Problemet med Freehand er, at det er

 

så ufattelig dyrt at udvikle, og at mål-

 

gruppen er utrolig snæver.

 

Det fortæller forsker Morten Haugland

 

til RYK!. Han har lavet et Ph.d projekt

 

på Center for Sensory-Motor Interac-

 

tion på Aalborg Universitet med måling

 

af nervesignaler og udvikling af en ud-

 

bygning af Freehand.

 

- Kun rygmarvsskadede med et læ-

 

sionsniveau svarende til femte eller sjet-

 

te nakkehvirvel kan få gavn af systemet.

 

Morten Haugland påpeger et andet

 

problem med Freehand. De to danske

 

tetraplegikere indgik i et forsøg betalt af

 

den danske stat. Formålet var at finde

 

ud af, om Freehand generelt skulle tilby-

 

des rygmarvsskadede, der kunne få

 

gavn af det.

 

- At staten betaler for ens operation er

 

ikke den gængse fremgangsmåde i res-

 

ten af verden, siger Morten Haugland.

 

På grund af det har det heller ikke væ-

 

ret særlig nemt for NeuroControl at

 

sælge Freehand. Ikke alle tetraplegikere

 

har råd til at betale en kvart million for

 

Freehand, hvis ikke man kan få hjælp

 

fra staten.

 

Ikke helt spildt

 

Heldigvis for det danske projekt i Aal-

 

borg er Morten Haugland efterfølgende

 

blevet ansat ved virksomheden Neuro-

 

dan. Her arbejder han, nøjagtig som

 

han gjorde på Aalborg Universitet, med

 

at måle nervesignaler. Nu er det bare

 

ikke i hånden men derimod i foden,

 

 

 

hvor han er med til at udvikle en meto-

 

de til at undgå dropfod. Forskningen i

 

Aalborg er således ikke gået helt til

 

spilde.

 

 

 

Men det hjælper desværre ikke Brian

 

Holgersen og hans Freehand, som han

 

ikke længere kan få reservedele til.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vi fortryder ikke!

 

 

 

Tekst: Anders J. Andersen

 

 

 

ornbæks ledende ergoterapeut,

 

Hanne Gregersen, der var den

 

ledende kraft herhjemme, da danske

 

tetraplegikere i slutningen af 1990'erne

 

blev tilbudt at få indopereret Freehand,

 

er helt klar i mælet på kritiske spørgs-

 

mål fra RYK!

 

- Vi fortryder ikke. Systemet var og er

 

godt, og de to brugere har også fået

 

nogle gode resultater af Freehand. Vi

 

har løftet opgaven dybt professionelt og

 

på et meget solidt, fagligt grundlag. Sy-

 

stemet er godkendt af den amerikanske

 

sundhedsstyrelse, der stiller meget

 

store krav. Og vi har informeret bruger-

 

ne hele vejen igennem, siger Hanne

 

Gregersen og fortsætter:

 

- Det var et stort chok for os, da Free-

 

hand pludseligt lukkede i 2003. Vi hav-

 

de slet ikke forestillet os den mulighed.

 

Det er dybt frustrerende og uetisk at

 

implantere et system, og så ikke kunne

 

reparere og servicere livslangt! Og nej,

 

vi kunne ikke have forudset den mulig-

 

hed.

 

 

 

H

 

 

 

Usikker fremtid

 

Invacare, der købte Freehand-systemet

 

af udvikleren, et spinalcenter i Cleve-

 

land, lukkede og slukkede for Freehand

 

kort efter overtagelsen, fordi systemet

 

ikke var profitabelt. Sådan! Derved

 

lades to danskere og 298 andre i ver-

 

den i stikken - eller gør de?

 

- På verdensplan har der været stor

 

forståelse for at fordele de resterende

 

reservedele, og vi fik faktisk også en sti-

 

mulator til udskiftning, men den ene af

 

vores brugere ønskede ikke at få den

 

udskiftet og bruger derfor ikke syste-

 

met mere. Men der er ingen garanti

 

for, at der vil være reservedele frem-

 

 

 

over, indrømmer Hanne Gregersen og

 

fortsætter:

 

- Vi svigter ikke de to brugere, og vi

 

tager opgaven alvorligt på livslangt plan!

 

Hornbæk har løbende kontakt med de

 

to brugere og involverer nu yngre med-

 

arbejdere i arbejdet, så ekspertisen for-

 

søges vedligeholdt. Det kræver en stor

 

praktisk viden og erfaring, som er van-

 

skelig at opnå, når det kun drejer sig

 

om forholdsvis sjældne tilpasninger af

 

systemet til en enkelt bruger. Aalborg

 

Universitet har hidtil foretaget repara-

 

tionerne. Hornbæk har et lille reserve-

 

delslager og forsøger at få kontakt til et

 

amerikansk firma, der måske har nogle

 

af de reservedele, som Freehand kræ-

 

ver. Men fremtiden er usikker.

 

 

 

For få brugere

 

Cleveland fik efter møje og besvær nog-

 

le af rettighederne tilbage, så de i dag

 

kan videreudvikle Freehand-systemet,

 

men Hanne Gregersen tror ikke, der

 

igen kommer et system, der er kom-

 

mercielt baseret. Og erfaringerne gør

 

det meget svært at ”sælge” ideen for

 

mulige brugere, hvis en mere avance-

 

ret udgave af Freehand en dag bliver

 

mulig. De har faktisk en 16-punktssti-

 

mulator for tetraplegikere med endnu

 

højere skader på trapperne.

 

- Der er ikke tilstrækkeligt mange bru-

 

gere til Freehand at kunne gøre det

 

kommercielt interessant som fx med

 

pacemakere. Og hvordan man fremover

 

kan garantere sig mod konkurs eller

 

lukning af sådanne firmaer, ved jeg ikke.

 

Opgaven burde ligge i sundhedsregi, så

 

man var uafhængig af kommercielle

 

interesser, slutter Hanne Gregersen.