Fokus på pårørende

Tekst: Jens Bo Sørensen

Pårørende til rygmarvsskadede

bliver også hårdt ramt, men alt

for længe har de været en overset

gruppe. Pårørendes behov for

støtte og omsorg bør afspejles i

konkrete og systematiserede tiltag

på rehabiliteringsstederne.

Når et tog kører galt uden særlig per-

sonskade, tilbydes de involverede

akut krisehjælp. X-Factor deltagere blev

tilbudt psykologhjælp, da de bevægede sig

fra anonymitet til stjernestatus. Ansatte

i den krakkede Roskilde Bank fik tilbudt

psykologhjælp. Godt for dem! Men når

ens 17-årige søn bliver lam af en ryg-

marvsskade, skal man ikke regne med

automatisk psykologhjælp. Pårørende til

rygmarvsskadede overses både politisk,

i sundhedsvæsnet og desværre også ofte

i interesseorganisationerne. Det er der

adskillige beviser for i RYKs nye bog

“Pårørende - tæt på rygmarvsskadede”.

Menneskeligt og politisk usundt

Ud over selv at prioritere pårørende i RYKs fremtidige arbejde håber vi, vores fokus vil

smitte af på beslutningstagerne omkring

os. Vi vil påvirke behandlingsstederne og

politikerne med bl.a. denne bog. Alt for

mange behandlere ser hverken de proble-

mer eller det potentiale, der er hos pårø-

rende, grundet en ensidig fokusering på den

rygmarvsskadede. Det er menneskeligt og

samfundspolitisk usundt.

Vi oplever, at nærmeste pårørende til en

rygmarvsskadet kan blive lige så traumati-

serede som den skadede selv. Derudover

følger der ofte mange daglige ekstraopgaver

i akutfasen. Stress, skilsmisse, forringet

livskvalitet og psykisk nedtur er nogle af

de menneskeligt og samfundsøkonomisk

tunge følgevirkninger. Fokus og hjælp er

nødvendig.

Støtte hele vejen rundt

Vi så gerne, at akuthospitalerne tilbød

psykologhjælp til de nærmeste pårørende.

Ligeledes er det vigtigt, at de pårørende

tilbydes kontakt med et pårørendenetværk,

fx via RYK. Tilbuddene til pårørende bør

formidles via en fast kontaktperson. Den

menneskelige kontakt er vigtig, da man

ikke nødvendigvis har overskud til selv at

opsøge informationen.

På rehabiliteringsstederne bør førnævnte

tilbud også gælde. Vi ser allerede tiltag til

det i dag, men bogens mange personlige

beretninger fortæller os, at der ligger et

stort arbejde foran. Pårørendes behov for

støtte og omsorg bør have langt større fokus og afspejles i konkrete og systema-

tiserede tiltag på rehabiliteringsstederne.

Tiltag, der sikrer, at ingen pårørende føler

sig overset, og at de altid får mulighed

for erfaringsudveksling med andre, mere

erfarne pårørende. Det er helt essentielt og

en opgave, der påhviler rehabiliteringsste-

derne. Gerne i samarbejde med RYK.

I landets kommuner og regioner finder man

om muligt endnu mindre fokus på pårø-

rende. Der burde være bedre mulighed for

praktisk hjælp og aflastning såvel i akutfasen

som senere.

Fravær af forskning

Der forskes stort set ikke i pårørende til

mennesker med handicap. Hvorfor ikke?

Forskningen bør stille spørgsmål omkring

pårørendes forskellige håndtering af kriser.

Hvordan undgås brudte parforhold, over-

beskyttelse af børn med handicap, oversete

søskende, osv.? Livsvigtige erfaringer vil

kunne hjælpe mange pårørende i fremtiden.

Øget fokus i RYK

For vor egen del har vi i RYK holdt det

første seminar for pårørende, og vi har

udgivet denne bog. Det er en begyndelse.

Derudover vil vi udbygge netværkstilbud-

dene via vores hjemmeside, ligesom vi vil

prioritere pårørende, når vi eksempelvis

planlægger arrangementer, laver tryksager

o.l. Vi vil jævnligt afholde seminarer rettet

mod pårørende. Vi håber at kunne hjælpe

til etablering af et pårørendekorps, der jævnligt kan besøge rehabiliteringsstederne

og på opfordring komme ud privat.

Endelig vil vi som sagt holde beslutningsta-

gerne til ilden.

”Pårørende – tæt på rygmarvsskadede”

er en bog til de pårørende, der står midt i

den svære situation, at et familiemedlem er

indlagt med en rygmarvsskade. Bogen er en

hjælp til at forstå og sætte ord på de mange

tanker og følelser, pårørende ofte står alene

med og en hjælp til at håndtere et pludseligt

forandret liv med flere spørgsmål end svar.

Som pårørende gør man sig mange overve-

jelser om, hvordan man bedst støtter den

indlagte. Men man skal også huske at tage

vare på sig selv og de øvrige familiemedlem-

mer. Det giver bogen også gode råd om.

Bogen omhandler alle nærmeste pårørende:

ægtefæller og partnere, forældre, børn og

søskende. Bogen er en artikelsamling og

består af både faglige afsnit og interviews

med pårørende. Det er beretninger på

godt og ondt. Om sorg og håb, om kam-

pen i dagligdagen, de forbudte følelser og

tankerne om fremtiden. Men det er også

beretninger, der giver plads til håb og en tro

på fremtiden.

Bogen indeholder desuden en oversigt over

tilbud på landets behandlingssteder, gode

råd til personalet, pårørendes rettigheder og

social støtte.

Med bogens udgivelse er det samtidig RYKs

ønske at synliggøre pårørendes vanskelige

situation og deres store behov for støtte og

opmærksomhed fra personalegrupper, fami-

lie, venner og andre pårørende. Det er derfor RYKs håb, at personale på behandlings-

stederne og andre med tilknytning

til den rygmarvsskadedes familie vil

tage godt imod ”Pårørende – tæt på

rygmarvsskadede”, så den kan blive

et skridt på vejen til større fokus på

denne oversete gruppe mennesker.

TAK

At skrive en bog med et så omfattende

indhold af faglige artikler og interviews

er et stort arbejde, og RYK vil gerne takke

dem, der har muliggjort denne bog. Først

og fremmest de frivillige kræfter i redak-

tionsgruppen: Birgitte Bjørkman, Lisbeth

Søgaard Pedersen, Gunnar Evers, Helle

Damgaard Møller og Jens Bo Sørensen.

Stor tak til bogens øvrige skribenter og

andre, der har bidraget med gode råd. Og

stor tak til de modige pårørende, der stil-

lede op til interviews. Uden deres åben-

hjertige deltagelse havde denne bog ikke

været mulig.

RYKs pårørendeprojekt, som denne bog

er en del af, er muliggjort med økono-

misk støtte fra en række fonde. Tak til:

Sygekassernes Helsefond, Sygeforsikringen

”danmark”s Sundhedsfond, Erindrings-

møntmidlerne, og Bevica Fonden.

RYK er stolt af resultatet og håber, at

”Pårørende - tæt på rygmarvsskadede” vil

blive taget godt imod - først og fremmest af

de pårørende, men også blandt personale

og uddannelsessteder.