Familieliv Charlotte Rafn

I Allerød nord for København bor 46-årige Charlotte Rafn sammen med sin mand og deres tre børn på 10, 13 og 15 år. Over kaffen snakker vi om at være familie, når mor sidder i kørestol. Om at få en dagligdag til at fungere med en hjælpeordning, og om Charlottes og Thomas’ indbyrdes roller i en travl hverdag, hvor der også skal være plads til kærligheden.

Tekst: Birgitte Bjørkman

Charlotte Rafn var 13 år, da hun i 1984 blev rygmarvsskadet i en trafikulykke. Efter et længere rehabiliteringsophold i Hornbæk kom hun hjem og boede i forældrenes hus i de følgende år. I 1993 købte hun huset, som vi sidder i, for en stor del af den forsikringssum, som hun fik udbetalt efter ulykken.
Siden er parcelhuset blevet bygget til over årene med udestue og flere værelser for at huse den voksende familie, der foruden mand og tre børn også tæller fem katte, en dværghamster og en hel del kaniner

Jurist på deltid

Charlotte var som ganske ung med i RYK!s redaktion og bestyrelse tilbage midt i 90’erne. Dengang læste hun jura på Københavns Universitet, tog i byen med veninderne og drømte om at komme ud på arbejdsmarkedet. I 1998 blev hun jurist, og et halvt år efter fik hun indfriet sin drøm med et job i det daværende Arbejdsministeriet, det der i dag hedder Beskæftigelsesministeriet. Her finder man hende også i dag under Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering, hvor hun i et velindrettet kontor arbejder med ministerbetjening og implementering af lovgivning vedrørende en række sociale ydelser. Charlotte er ansat på nedsat tid.
- Jeg startede på fuld tid og klarede det i  fire-fem år, men da jeg fik mit første barn, måtte jeg gå ned i tid, fortæller Charlotte, der er tetraplegiker og skal have hjælp til det meste.
- Men det har heller aldrig været min intention eller mit ønske at kunne arbejde på fuld tid. Jeg skal passe på mit helbred og have overskud til familien, og jeg vil gerne bevare min tilknytning til arbejdsmarkedet i mange år. Det kan jeg med en arbejdstid på 12 timer ugentlig, fortæller Charlotte, der får en supplerende førtidspension.

Charlotte har ikke overvejet fleksjob.

- Jeg er helst fri for, at kommunen skal ind over og vurdere min arbejdsevne. Jeg er tilknyttet arbejdsmarkedet på normale vilkår på nedsat tid – og det kan vi gudskelov klare med min mands indtægt, fortæller Charlotte, der har sin gang i ministeriet tre dage om ugen.

Mødet med kærligheden

Vi skruer tiden tilbage til den dag, hvor Charlotte mødte Thomas på et musiksted i København. Det var i 1997. Hun var 27 år og i byen sammen med en barndomsveninde.
- Thomas og jeg fik øje på hinanden og faldt i snak. Vi blev hurtigt kærester, fortæller Charlotte, der blev gift med Thomas 13 år senere.
Selv havde Thomas aldrig overvejet, at han skulle dele sit liv med en kvinde i kørestol.
- Han var på helt bar bund, da vi mødte hinanden, men hans holdning var enkel: ”Du må fortælle mig, hvad jeg skal gøre!”, citerer Charlotte og fortsætter:
- Det kræver en modenhed hos den anden part. Men Thomas var meget åben … det var mest hos hans familie, at det vist kom som en stor overraskelse, beretter Charlotte med et smil, men også her oplever Charlotte i dag stor imødekommenhed.

Fødsler uden komplikationer

Da Charlotte skulle føde første gang i 2002, var hun spændt på, hvordan det ville gå.
- Min graviditet forløb heldigvis helt normalt. Jeg fik et par blærebetændelser, og de blev behandlet intravenøst med antibiotika af hensyn til at undgå skader på fosteret.
Som tetraplegiker vidste Charlotte, at hun skulle føde med planlagt kejsersnit.
- Det er fordi, der er risiko for at få hyperautonom hyperrefleksi under en almindelig fødsel.
Charlotte fødte på Rigshospitalet, hvor de har specialistkompetencer inden for fødsler og rygmarvsskader - af hensyn til eventuelle komplikationer i tilknytning til hendes rygmarvsskade.
- Det var betryggende. Jeg fik lagt en epiduralblokade, og fødslen gik så fint, fortæller Charlotte, der fødte Alexander, der i dag er 15 år.
De to følgende graviditeter og fødsler forløb også godt. Ved anden fødsel fik Charlotte lagt en spinalblokade, der er bedre smertedækkende end en epiduralblokade. Ved tredje fødsel måtte Charlotte dog under narkose.
- Rygmarvsbedøvelsen virkede ikke optimalt, mit blodtryk var stigende, og lægerne vurderede, at min datter måtte forløses ved akut kejsersnit. Men det gik fint og forløb i øvrigt udramatisk.
Thomas blev indlagt sammen med Charlotte på Rigshospitalet under alle tre fødsler.
- Mine hjælpere mødte ind på hospitalet om morgenen og hjalp med morgentoilette og praktiske opgaver, mens Thomas hjalp med alt omkring børnene.

Snakke om dagligdagen

Inden parrets førstefødte havde de mange snakke om, hvordan dagligdagen skulle skrues sammen, og hvordan de bedst kunne varetage deres rolle som forældre med hjælpere i huset 24 timer i døgnet.
Thomas har aldrig været hjælper for Charlotte, når hun ser bort fra deres første ferier sammen, hvor de bl.a. rejste til Thailand, Rom, Prag og Budapest uden hjælpere.
- Thomas kan være såkaldt sygevagt, hvis det brænder på, og hjælper mig selvfølgelig i dagligdagen med praktiske ting, fx når vi spiser eller er ude sammen alene, men ellers tager han ikke del i hjælpen omkring min personlige hygiejne m.v. i dagligdagen. Det er en prioritering for at bevare jævnbyrdigheden i vores forhold.
Thomas fik forlænget orlov og var hjemme de første tre måneder efter alle tre børns fødsler.
- Vi har prioriteret at have den tid sammen, som selvfølgelig først og fremmest er af praktiske grunde, fordi jeg ikke kan klare at passe et spædbarn selv uden praktisk hjælp, og fordi vi har prioriteret, at vi som forældre skulle være omkring vores børn i den første tid. Det skulle ikke være én af mine hjælpere, der i den første tid skulle skifte ble, lægge barnet til mit bryst og putte det.
Charlotte og hendes mand er ikke i tvivl om, at det var det rigtige valg, og har delvis selv finansieret orloven, så det kunne lade sig gøre.

Hjælpernes rolle

Da Thomas’ orlov var slut, overtog hjælperen de praktiske opgaver omkring børnene, når han ikke var hjemme, og dagligdagen blev indrettet, så Charlotte kunne være mest muligt med.
- Det var vigtigt for mig, at hjælperne forstod, at jeg som mor skulle have den primære kontakt. Altså de skulle ikke stå og ”dikke dikke” under bleskift, men kun udføre den praktiske opgave og derefter straks give barnet til mig, fortæller Charlotte og fortsætter:
- Vores børns kontakt til hjælperne skulle begrænses til så lidt som muligt. Det er vigtigt for mig, at der er en klar grænse mellem os forældre på den ene side og hjælperne på den anden side. Hjælpere er hjælpere, ikke reservemødre, pædagoger eller andet.
Charlotte indrømmer, at det ikke altid har været nemt.
- Det er en udfordring at bevare intimiteten mellem mor og barn, når der altid er en tredje person. Det er noget, man skal vænne sig til. Men det er vigtigt at holde fast, fortæller Charlotte og påpeger, at det er nødvendigt, at man ikke lader et misforstået hensyn til hjælperne overtage.
- Det er OK at sige til sin hjælper, når f.eks. barnet græder og hjælperen vil tage det op uden at spørge: ”Nej, det skal du ikke. Først, når jeg beder dig om det”.
Charlotte tilføjer, at det måske lyder lidt hårdt, men det er vigtigt, påpeger hun igen:
- Det handler om principper. Det er mig, der er mor, og mig, der skal opdrage. Det er mig eller Thomas som forældre, der beslutter og effektuerer, hvad der skal ske i den pågældende situation. Altid!

En udfordring

Med en hjælpeordning 24 timer i døgnet kommer der mange mennesker ind og ud af huset.
- Jeg har gudskelov hjælpere, der har været her i huset i mange år, men det skal planlægges, så det ikke fylder mere end nødvendigt i vores familie, fortæller Charlotte og tilføjer:
- Der har dog aldrig været konflikter her i huset, der ikke kunne løses. Men det er vigtigt at være tydelig og klart melde ud, hvordan man gerne vil have det.
Men som i alt, hvor der indgår mellemmenneskelige relationer, kan det være en udfordring, og Charlotte har da også oplevet situationer, hvor hun har måttet tage en snak med en hjælper.
- Men det handler jo ofte om ubetænksomhed og ikke et bevidst ønske om at overtræde ens grænser. Så må man hurtigt få det afklaret.

Den uundværlige hjælp

Charlottes hjælpere yder al hjælp til Charlotte fra morgentoilette, påklædning, chauffør, bistå på jobbet, indkøb, madlavning, oprydning, madpakker og at tage med Charlotte til møder i bl.a. fodboldklubben, på børnenes skole og i alt, hvad en ægtefælle og en mor til tre børn skal klare i en helt almindelig familie på en helt almindelig hverdag. Og det er ikke så lidt. For med tre børn, der går i skole, til fodbold, volleyball, sejlads, ridning og musikundervisning og dertil et par husdyr, så er der nok at holde styr på.
Denne sommer rejser familien til Tjekkiet på bilferie. Og så bliver den store Mercedes Sprinter pakket med badestol, manuel kørestol og hjælpemidler foruden, at der skal være plads til seks mennesker, Charlottes el-stol og alles bagage. En hjælper rejser med familien.
- Det giver os alle en frihed. Når jeg klarer morgentoilette, kan Thomas og børnene gøre noget andet. De behøver ikke vente på mig. Ligesom de kan gøre ting, som jeg ikke kan være med til. F.eks. gå i poolen eller stå på ski. De skal ikke tage hensyn til mig. I andre situationer kan jeg bede hjælperen trække sig.

Om at flytte grænser

Charlotte har undervejs flyttet sine grænser i forhold til, hvornår hjælperne skal være ”på”.
- Tidligere sad mine hjælpere sammen med mig i kantinen på jobbet. I dag får jeg hjælp frem til bordet, hvorefter jeg beder min hjælper om at trække sig og sætte sig et andet sted. De er ikke længere væk end en SMS eller opringning, men jeg har brug for at kunne sidde og snakke fortroligt med mine kollegaer, fortæller Charlotte og forklarer:
- Det handler om at værne om ens privatliv, når det er muligt. Om at kunne være MIG – ikke mig og hjælper. Men det har jeg ikke altid været god til.
Charlotte fortæller, at hun som ung var dårlig til at sige til sine hjælpere, at de skulle sætte sig et andet sted.
- I dag er jeg mere bevidst omkring mine behov og prioriteringer, og det gør det nemmere for både mig og mine hjælpere, at jeg kan sige til og fra.
Og som børnene er blevet større, er den del også blev nemmere, både fordi hjælperne ikke længere skal træde til i forhold til børnene, og fordi børnene også kan hjælpe med praktiske ting.

Det frivillige arbejde

Ved siden af jobbet som fuldmægtig, har Charlotte involveret sig i frivilligt arbejde. Hun er administrativ holdleder i børnenes fodboldklub, og da hendes ældste søn blev konstateret ordblind, involverede hun sig i Ordblindeforeningen og er i dag frivillig rådgiver og bisidder i foreningen. Og så er Charlotte kontaktforældre i alle tre børns klasser.
- Jeg kan godt lide at gøre en forskel. At gøre andre glade. Samtidig giver det frivillige arbejde en masse socialt samvær med andre, engagerede mennesker, fortæller Charlotte.
Om Charlotte vil overveje at vende tilbage som frivillig i RYK, ved hun ikke. Men lige nu er der slet ikke plads i hendes kalender.
- Det er vigtigt, at der er nogle, der kæmper ens sag, og jeg vil altid støtte det gode arbejde i RYK med mit medlemskab, fortæller Charlotte.

Et godt råd

Jeg beder Charlotte komme med et par god råd til andre rygmarvsskadede, der ønsker at stifte familie:
- Tro på det. At du er god nok trods kørestol og handicap. At det kan lade sig gøre at få opfyldt dine drømme og håb. De bliver ikke opfyldt, hvis man tvivler. Selvfølgelig er der udfordringer, og det kan være besværligt, men alt kan vendes til det positive.
Selv ser hun sig ikke som ”Charlotte i kørestolen”, og det er måske en væsentlig pointe.
- Jeg tænker sjældent over, at jeg skiller mig ud, når jeg kommer ind i et lokale. Og sådan tror jeg også, mine omgivelser har det med mig. De ser mig som Charlotte eller som Alexanders, Jonathans og Filippas mor.
Sådan var det ikke i starten, husker Charlotte, hvor både kollegaer, skolen og klubben skulle forholde sig til, at Charlotte sad i kørestol.
- Men kørestolen gled med tiden i baggrunden. Jeg tænker, at jo mere åben og afslappet man selv er, jo mere afslappet bliver også ens omgivelser. Man kan jo ikke altid klandre andre for, at det ikke lykkes … jeg mener, man har også selv et ansvar, fortæller Charlotte og slutter:
- Og det er måske særlig vigtigt i en familie. At man tager aktivt del i løsninger og ikke lader kørestolen fylde mere end nødvendigt.