ESCIF: Spirit of Europe

Tekst: Malene Olsen og Birgitte Bjørkman

Den nyvalgte præsident for Euro-pean Spinal Cord Injury Federationer bestyrelsesmedlem og tidligereformand for RYK, Jane Horsewell.RYK! har spurgt Jane, hvilke målhun har for ESCIFs kommendearbejde.

Ved forårets generalforsamlingi European Spinal Cord InjuryFederation (ESCIF) blev RYKs bestyrelsesmedlem Jane Horsewellvalgt til præsident for de næste fire år.Jane har været med i ESCIF siden detindledende møde i 2005, og ved denstiftende forsamling året efter blev Janevicepræsident. Nu fem år efter brænderhun stadig for opgaven. Hun er stolt af valget til præsident, og posten bliver daogså i den grad betragtet som en aner-kendelse af de forudgående års ben-arbejde. Nu glæder hun sig til at sættedagsordenen for ESCIFs fremtidigearbejde, hvis overordnede formål er atforene en fælles stemme i forhold tilbl.a. det europæiske behandlingssystemfor personer med rygmarvsskader.

Udfordringer

Men vi skruer først tiden tilbage tilåret før det stiftende møde, som denschweiziske og lægestyrede organisa-tion tog initiativ til. Med sig havde deogså økonomiske midler og tilbud omkontorbistand. Egentlig skulle man jo såtro, at det der med at lave en foreneteuropæisk stemme lige lå til højre hjul.Men første store udfordring, da ESCIFskulle stiftes, var at få en person medrygmarvsskade anerkendt til en ledendepost.- Schweiz var stærkt imod at have folkfra patientorganisationer og ikke-fag-personer på ledende poster og slet ikketil de øverste poster. Der blev truet medbåde afgang og pengeblokade, beretterJane.Men i sidste ende vandt Janes og deøvrige landes synspunkter, og flertal-let af posterne blev besat af personermed en rygmarvsskade. Hertil kom heleudfordringen med at samle de europæi-ske medlemslande.- Italien har eksempelvis 27 og Spanienfire forskellige organisationer, der allesvarer til danske RYK.ESCIF besluttede at arbejde sammenmed den organisation, som medlems-mæssigt er størst, og det er så dennesopgave at formidle og samarbejde medlandets øvrige organisationer.

Retorik

Noget af det vigtigste for Jane har frastart været at ændre på den retorik,der bruges i forbindelse med rygmarvs-skadede inden for den institutionelleverden, og som ikke mindst Schweiz harværet eksponent for.- En gang patient, altid patient, recitererJane tørt, som ønsker dette syn ændretfra blot at blive set som patient til atstarte som patient og gennem en pro-ces genskabe det hele og helt alminde-lige menneske.- ESCIF skal påvirke behandlingsverde-nen … være en slags øjenåbner, for-klarer Jane, der oplever, at ESCIF i daghar fået status som en aktiv og værdigsamarbejdspartner, der bliver lyttet til.

Fire fokuspunkter

ESCIF har ud af mange mulige områdervalgt at sætte fokus på fire helt basaleog meget konkrete punkter, der skalsikre bedre behandling i hele Europa.Et af punkterne er, at der på regional-og/eller nationalplan skal oprettes et til-gængeligt rms-register i de europæiskelande, hvori informationer er direktesammenlignelige.- Det vil ikke være en database med per-sonregistrering, men en registrering af årsager, behandlingsformer, senskaderog genindlæggelser. Registrene vil gøredet muligt at udbygge forskning i stedetfor at forske i de samme problemstil-linger, fortæller Jane og peger på, atdet vil blive lettere at fokusere indsat-sen om behandling, genoptræning ogforebyggelse af rygmarvsskader – forbåde politikere, sundhedssystemer ogorganisationer.- Et andet punkt, ESCIF arbejder for,er, at al behandling, rehabilitering ogefterfølgende livslang kontrol af perso-ner med rygmarvsskader skal centrali-seres på universitetshospitaler, som kanstå bi med de specialiteter, som vi erafhængige af. Der er mange klinikker i Europa, der er private eller afskåret frauniversitetshospitaler.De to øvrige punkter, ESCIF har sat fokuspå, tilhører de lidt mere bløde områder.Det gælder dels den psykiske proces,når man kommer ud for en rygmarvs-skade, og dels støtten til familien.- Eksempelvis mener vi, at rehabcen-trene bør have en mentorordning, hvornyskadede får mulighed for at udveksleerfaringer med en person, der harværet rygmarvsskadet i flere år, fortæl-ler Jane og fortsætter:- Og så ønsker vi en indsats, hvor ogsåden øvrige familie er omfattet. Enproaktiv støtte til hele familien. Dissehovedpunkter får særlig fokus på kon-gressen næste år, hvor hovedemnet er”Kvalitet i rehabiliteringen”.Jane indskyder, at hun ofte har hørt, atESCIFs punkter ikke er nye i dansk regi.- Og nej, det er de bestemt heller ikke.Dem har vi arbejdet for i RYK i mangeår. På europæisk plan er det en endnustørre udfordring og en langvarigproces.

Promovering af forskning

ESCIF er meget interesseret i at findeud af, hvor store økonomiske beløb, derbruges på forskning.- Forskning inden for ”vores” område erbegrænset, og hvad får vi egentlig ud af pengene? spørger Jane.ESCIF har derfor oprettet en arbejds-gruppe, som skal promovere forskningi områder, som kan fremme livskvalitetfor mennesker med rygmarvsskader.Samtidig arbejder gruppen med atafdække eksperimentale indgreb, somikke kan fremlægge videnskabeligeresultater.

Frivilligt arbejde

Janes stilling er frivillig og ud over de ca.fire årlige bestyrelsesmøder rundt omi Europa samt møder i diverse arbejds-grupper, medfølger der en masseskypemøder, telefonsamtaler og andetpraktisk arbejde. Enkelte opringningerer mere ligetil end andre.- En dag blev jeg ringet op og spurgtom, hvordan man i Tjekkiet får p-skilttil andre EU lande. En anden dagblev jeg spurgt til multiresistentebakterier i forhold til indlæggelse af rygmarvsskadede.Ifølge Jane beskriver dette bare to af de mange emner, som ESCIF også måtage stilling til på linje med de tungefokusemner som fx forskning, rms-regi-stre, stamcelleturisme, kvalitetssikringog forebyggelse.- Min vision er, at ESCIF bliver en lige-værdig partner, der får indflydelse påbeslutninger, der vedrører behandlin-gen af rygmarvsskadede i Europa.Der er ikke tvivl om, at ESCIF ligger igode hænder hos Jane, og der er nok attage fat på for den nyvalgte præsident ide kommende fire år.

I efteråret 2005 mødtes repræsentan-ter for 12 europæiske lande i Nottwili Schweiz for at drøfte grundlaget foren fælles europæisk organisation. Påmødet blev man enige om at stifte enorganisation, der på sigt skulle omfattealle lande i Europa. I foråret 2006mødtes man igen i Nottwil - dennegang var 16 lande repræsenteret vedden stiftende forsamling af EuropeanSpinal Cord Injury Federation, ESCIF.På samme møde blev vedtægternegodkendt af de delegerede, og derblev valgt medlemmer til ESCIFs førstebestyrelse. Ved generalforsamlingenhar hvert land én stemme – uansat lan-dets størrelse og indbyggertal. I dag ermedlemstallet oppe på 24 lande medansøgninger fra yderligere tre lande.Læs mere om ESCIF på escif.org.