ESCIF kongres 2013

Fokus på netbaseret information

I år vendte den årlige kongres i European Spinal Cord Injury Federation ”hjem” til Nottwil i Schweiz. Det var nemlig her, at den blev stiftet for syv år siden, og hvor organisationen har sit hovedkontor. Værterne for kongressen var den schweiziske forening, som havde sammensat et interessant program.

Tekst: Jane Horsewell

Kongressen i European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) blev afholdt den 5. juni og havde fokus på de mange, relevante informationer for mennesker med rygmarvsskader, som man kan finde på nettet.

Online platform

Den første oplægsholder var Fin Biering-Sørensen, der præsenterede den online uddannelsesplatform elearnsci.org, som blev lanceret sidste september på International Spinal Cord Societys møde i London. Denne webside tilbyder en omfattende ressource om alle aspekter af behandling og rehabilitering af mennesker med en rygmarvsskade, udarbejdet af verdens eksperter indenfor feltet. Undertegnede, som har været medlem af elearnsci.org redaktionen, fulgte op med en kort og positiv evaluering af, hvad brugere med en rygmarvsskade kan lære fra elearnsci.org. Jeg fortalte endvidere, at der er planer om at udvikle nogle moduler, som er specifikt målrettet mennesker med rygmarvsskader og deres pårørende, som især vil gavne nytilskadekomne. Alle kan gå ind på elearnsci.org – og et besøg anbefales!

Paraforum

Programmets næste oplæg og efterfølgende workshop omhandlede det schweiziske initiativ Paraforum, som netop er under udvikling. Idéen med Paraforum er at tilbyde mennesker med rygmarvsskader et interaktiv informations- og diskussionsforum. Paraforum er designet til at fungere på fire sprog: engelsk, tysk, fransk og italiensk.
ESCIFs spansktalende delegerede var hurtige til at tilbyde hjælp til en spansksproget version.

Der Querschnitt

Sprog kan være en hindring, når man søger oplysninger online, så hvis der er nogle af RYK!s læsere, som har det lettere med tysk end med engelsk, er der netop blevet lanceret derQuerschnitt.de af MSS, Manfred Sauer Stiftung.
Kevin Schultes, som er bestyrelsesmedlem i MSS (som har sponsoreret tidligere ESCIF kongresser og møder) var med på kongressen for at fortælle om dette nye tiltag.

To nye initiativer fra Coloplast

En anden ESCIF sponsor, Coloplast, kunne fortælle om to nye initiativer! Det første er websiden innovationbyyou, der er et online forum for mennesker med kontinensproblemer. Forummet lægger op til en aktiv deltagelse og erfaringsudveksling blandt sidens brugere. Websiden blev beskrevet af Ingeniøren online som ”brugeranarki” – men ”anarki” skal opfattes positivt i denne sammenhæng! (Se ing.dk/artikel/brugeranarki-skal-udfordre-coloplasts-produktudvikling-126592).

Dernæst fortalte Søren Bremer om WheelMate; en app til smartphones, som viser vej til nærmeste handicaptoilet og parkeringsplads.

Nye forskningsresultater

Dagens sidste oplæg havde egentligt ikke så meget med kongressens tema at gøre – men gav et fascinerede indblik i nogle nye forskningsresultater om regeneration af rygmarvsnerver efter en skade. Dr. Martin Schwab fra Zürich fortalte om sine forsøg med rotter og primater med en rørende indlevelsesevne. Han beskrev, hvor dejligt det var at opleve, når dyrene igen kom til at gå og sagde til publikum: ”Fremover mener jeg, at vi kan være optimistiske … vores forskning vil hjælpe mennesker med rygmarvsskader til at genvinde deres førlighed”.

Velkommen til tre nye organisationer

På grund af sidste års ændring af federationens vedtægter, er det nu muligt at have flere medlemsorganisationer fra samme land, såfremt de opfylder visse betingelser.

På ESCIFs generalforsamling i år blev tre nye medlemmer godkendt – herunder PTU fra Danmark.

Det var Niels Balle, som mange kender fra Forsknings- og sundhedsdagene, som PTU arrangerer i samarbejde med RYK, der repræsenterede PTU. Han gav en imponerende introduktion til organisationen og dens aktiviteter.

 

Jane Horsewell er præsident for ESCIF. Hun er RYKs repræsentant i ESCIF.