ESCIF: Blog Firenze

Tekst: Jane Horsewell

Jane Horsewell deltog i det 48. årlige møde i Firenze som

repræsentant for the European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF).

Hun har nedskrevet dagene i en blog.

Dag 0: Den 21. oktober

Dagen inden den officielle konference går i gang. Vi ankom

til hotellet ”Caravaggio” i går aftes. Nu skal vi finde ”Palazzo

Congressi” hvor ISCoS mødet afholdes. Der er ikke langt fra hotel-

let til kongrescentret – men fortovene og gaderne er smalle og

belagt med gamle (knækkede) stenfliser. Trafikken er tæt og der er

biler parkeret overalt – også på alle gadehjørner og i fodgængerfel-

terne. Tja! Firenze er en typisk italiensk by!

”Palazzo Congressi” er et palæ fra 1800-tallet og adgangsforholdene

viser sig at være noget af et forhindringsløb for kørestolsbrugere.

Nu er det tid til konferencens åbningsceremoni, som afholdes på

”Palazzo Vecchio” – lige ved siden af det verdensberømte Uffizi

kunstmuseum og på den anden side at Firenzes gamle centrum. Så

– kørehandsker på og gøre klar til fliser og brosten!

”Salone dei Cinquecento” er en stor og flot sal med freskoer og

skulpturer overalt. Ceremonien starter med en række tale fra bl.a.

Sergio Aito, som er præsident for den italienske del af ISCoS,

Firenzes borgmester samt Raffaele Goretti, som er præsident for

FAIP, paraplyorganisationen for de 24 italienske organisationer

for mennesker med rygmarvsskader. Bagefter kommer det årlige

Ludvig Guttmann foredrag, som denne gang holdes af John F.

Dittuno fra USA. Og selv om tidsplanen skrider gevaldigt og mad

og vin venter, byder programmet også på lidt opera fra to solosan-

gere fra Firenzes opera.

Med alle formaliteterne overstået er der endelig tid til at hilse på

Også indendørs er bygningen lidt besværlig at finde rundt i, når

man ikke kan bruge trapperne – for at komme rundt skal man

benytte to forskellige elevatorer i hver sin ende af huset samt forcere

to stejle ramper. Heldigvis har man hyret et hold unge hjælpere,

som kommer springende for at hjælpe.

I den nederste underetage er udstillere stadig i gang med at stille

op. På balkonen er posterudstillingen – det er her, at vores plakat

om ESCIFs arbejdsgrupper skal hænges op (som nr. 72 ud af 186

plakater!).

Jeg er tilmeldt en workshop på anden sal om ”evidence-based”

håndtering af senskader og komplikationer, så jeg må skynde mig at

finde den rigtige elevator!

Interessant workshop fra Andrei Krassioukov, Andrea F. Townson

og Stacy Elliot fra Vancouver. Målet var at opfordre lægerne til at

anvende SCIRE – en oversigt over og vurdering af forskningsresul-

taterne indenfor rygmarvsskader – til at informere deres diagno-

stik og behandling. Jeg beslutter mig for at læse og lære mere om

SCIRE, når jeg vender hjem.

venner og bekendte. En god bekendt er Raffaele Goretto, der er

præsident for FAIP (den italienske paraplyorganisation for forenin-

ger af rygmarvsskadede) og aktiv i ESCIF siden den blev stiftet i

2006.

Dag 1: Den 22. oktober

Programmet i dag er ret presset. Det er umuligt at være med til alt

det, man kunne tænke sig, da der er tre parallelle forløb ... samtidig

har jeg arrangeret en del korte møder i løbet af dagen. Med over

1.200 deltagere er der folk nok at snakke med!

Jeg tager med til præsentationen af ”International Perspectives

on Spinal Cord Injury”, som er et WHO og ISCoS fællesprojekt.

Jeg har været med i projektet, både som forfatter og som medlem

af rådgivningsudvalget, derfor er det interessant for mig at høre

reaktionerne hos andre. Rapporten, som dækker mange aspekter

af livet med en rygmarvsskade, forventes færdig til sommer 2010.

Oplægget mødes med stor entusiasme – ikke mindst fra Wagih

El-Masry, som er ISCoS præsident.

Jeg løber ind i Inger Lauge, som er på vej til et symposium om

smerte med Nanna Brix Finnerup ... det kan jeg desværre ikke

deltage i.

Jeg er medforfatter på to præsentationer i eftermiddag – så er man

nødt til at møde op for at vise solidaritet! Selvom arbejdsgruppen

om ”SCI data set” om aktivitet og deltagelse har haft mange og

lange diskussioner via e-mail siden sidste efterår samt en del uenig-

heder, lykkedes det for Marcel Post fra Holland at præsentere arbej-

det som et sammenhængende produkt! Jan Reinhardt fra Swiss

Paraplegic Research fortæller lidt om de første færdiganalyserede og

sammenlignelige resultater fra Schweiz og Norge fra vores ”Two to

Tango revisited” projekt.

Så til det store auditorium, hvor Coloplast har sponsoreret et

symposium om håndtering af blære- og tarmproblemer, og hvor Fin

Biering-Sørensen er ”session chairman”. Sidste oplæg er fra Michael

Cogswell fra UK, som har været medlem af det britiske sejladshold.

Han er varm fortaler for anal irrigation. Oplægget vinder genklang

hos mig – fordi Michael fortæller om alle de ”tricks”, han tidligere

måtte bruge for at kunne komme ud at rejse og overleve ophold,

hvor badeværelsesforhold ikke var i orden osv. Jeg genkender hele

problematikken – når den daglige rutine kræver tarmtømning hver

dag, er det svært at lave om på. Så spiser man nogle piller for at

undgå ”uheld”, fordi man springer over ... et par dage senere har

man problemer, fordi man har været forstoppet ... og så videre ... Jeg

har overvejet anal irrigation flere gange, men har svært ved tanken

om at skulle tilbringe tre uger på Hornbæk for at ”lære” det. Jeg

bliver nødt til at overveje det endnu engang ...

Dag 2: Den 23. oktober

Vækkeuret ringer kl. 5.30 (se sidste kommentarer fra i går!). Jeg vil

Blandede reaktioner herfra ... Wise Young fra Rutgers, USA gav et

udmærket oplæg om farmakologiske forsøg og resultater med læge-

midler, som bruges til at undgå yderligere skade lige efter skadetids-

punktet, eller som kan bruges til at fremme kroppens helingsproces

efter en rygmarvsskade. Oplægget berører også mulighederne for at

kombinere flere behandlinger – fx at bruge lægemidler for at opti-

mere behandling med stamceller. Young opfordrer til flere kliniske

forsøg med lægemidler under kontrollerede forhold.

Da forummet blev åbnet for spørgsmål, var der en ung kvinde

Fotograf: Andy Horsewell

gerne være med til dagens første symposium om ”eksperimentale,

farmakologiske celletransplantationer samt rehabiliteringsindsatser

i behandling af rygmarvsskader”.

i kørestol, Corinne Jeanmaire fra Frankring, som stillede skarp

kritik over lægernes manglende interesse i forskning i reparation af

rygmarvsskader. Jeg oplever større og større opbakning (især blandt

yngre) for en målrettet forskningsindsats for at finde ”The Cure”.

Og det bliver lægerne, forskerne og brugerorganisationerne nødt til

at tage til efterretning ... samtidig er der bekymringer om de mange

eksperimentale interventioner, som foretages i Østen – især i Kina

og Indien.

AstraTechs symposium om håndtering af blæren indeholdt et noget

anderledes oplæg fra svenskeren Clæs Hultling med titlen ”Selv

Wittgenstein skulle tisse”. Pointen var, at for at kunne leve med

blæreproblemer og inkontinens skal man være i stand til at afklare

problemstillinger på en filosofisk plan. Som læge ansat på Spinalis

genoptræningscenter i Stockholm var Clæs med til at indføre

”filosofisk rådgivning”. Idéerne hertil stammer åbenbart fra nogle

undersøgelser i behandlingen af kronisk depression i USA under

titlen ”Plato not Prozac”.

Dag 3: Den 24. oktober

I går aftes afholdtes gallamiddagen med tre-retters mad, musik og

dans. Men et symposium om forebyggelse af traumatiske rygmarvs-

skader, arrangeret af den østrigske organisation ”Wings for Life”,

trækker alligevel et stort publikum.

Bagefter kom gyseren – et symposium om tryksår med tilhørende

billeder! Desværre mangler jeg den nødvendige baggrund i bl.a.

mikrobiologi og dermatologi til at drage fulde udbytte af program-

met. Men gentagne advarsler om, hvor vigtigt det er at ligge på en

trykaflastende madras, gør mig en smule bekymret, når jeg tænker

på de seneste nætter i en mindre komfortabel hotelseng!

Efter fire hektiske dage sidder man og reflekterer over, hvad man

har fået ud af dagene. Til trods for en manglende, lægefaglig uddan-

nelse er der flere og flere brikker, som falder på plads hver gang man

deltager i sådant et møde – og dette medfører en bedre forståelse

for egne og andres problemer. Samtidigt får man inspiration fra de

mange forskellige synspunkter og erfaringer, man konfronteres med

både indenfor og udenfor auditorierne; inspiration, som man kan

bruge i eget liv men sandelig også i organisationens videre arbejde.