Ekspertbrevkassen

Læsere kan indsende spørgsmål om helbred og behandling til ”Ekspertbrevkassen”. RYK! sender spørgsmålene videre til Klinik for Rygmarvsskader og Paraplegifunktionen, som velvilligt har stillet sig til rådighed for Ekspertbrevkassen. Der kan stilles spørgsmål til læge og sygeplejerske. Har du et spørgsmål, skal du logge ind på ryk.dk/ekspertbrevkasse, hvor du finder en spørgsmålsformular.

Spørgsmål:

Er viagra en merudgift, som dækkes efter servicelovens § 100?

Svar:

Rygmarvsskadede, der har effekt af Viagra eller lignende præparater, kan få enkelttilskud. Det betyder, at man får tilskud hertil på lige fod med andre tilskudsberettigede typer af medicin.  Herudover kan der søges kronikertilskud, hvis man har en samlet bruttoudgift til medicin på over 15.577 kr. Det betyder, at ens samlede årlige udgifter til medicin maksimalt bliver på 3.370 kr. efter tilskud. Endelig åbner Serviceloven mulighed for at søge hjælp til dækning af den del af egenbetalingen af den tilskudsberettigede medicin, som ikke dækkes af sygesikringen. Ifølge Socialministeriet tænkes her på ”livsvigtig” medicin, og det forudsættes, at den samlede merudgift udgør mere end 6.000 kr. årligt. Der er tale om en individuel og konkret vurdering i de enkelte kommuner. Da der endnu ikke foreligger nogen socialministerielle afgørelser, kan der være forskelle de enkelte kommuner imellem.

Med venlig hilsen Michael von Linstow, læge ph.d, Klinik  for Rygmarvsskader, Hornbæk.

Spørgsmål:

Jeg vil gerne vide, hvordan man kan komme til en sexsamtale på Hornbæk?

Svar:

Alle rygmarvsskadede patienter tilknyttet Hornbæk kan kontakte klinikken direkte på tlf. 35 45 19 10 og aftale en samtale. Rygmarvsskadede, der ikke er tilknyttet Hornbæk, må få en henvisning hertil af egen læge, hvorefter man kan aftale tid.

Med venlig hilsen Michael von Linstow, læge ph.d, Klinik for Rygmarvsskader, Hornbæk.

Spørgsmål:

Jeg bruger en masse penge på smertestillende medicin til lindring af smerter i ryggen. Ca. 600 kr. pr. måned. Kan jeg få hjælp til det? Jeg er førtidspensionist grundet to diskosprolapser, der er på begge sider af 3. ryghvirvel. Jeg er enkemand.

Svar:

Det afhænger af, hvad det er for medicin man får, dvs. om det er tilskudsberettiget eller ej. Noget smertestillende skal der søges enkelttilskud til, men det kan egen læge, der skriver recepten, svare på. Tilskudsreglerne er lidt komplicerede, men generelt kan man sige, at ingen betaler mere end godt 300 kr. om måneden i gennemsnit. Tilskuddene er små i starten af året og tiltager, jo mere medicin, man har brug for. Kommunens sagsbehandler kan svare på, om der er mulighed for andre tilskud. Hvis der er tale om alternativ medicin, er der mig bekendt ingen tilskudsmuligheder.

Med venlig hilsen Inger lauge, Ledende overlæge, Reumatologisk afdeling, Sygehus Viborg

Spørgsmål:

Jeg lugter ofte af sved fra skridtet efter en dag i kørestol. Findes der et middel mod dette, som er skånsomt mod huden?

Svar:

Det er vanskeligt at svare på, men jeg har undersøgt mulighederne på apoteket og på vores hudklinik i Viborg. Det er vigtigt med god hygiejne morgen og aften. Her anbefaler jeg at bruge en neutral sæbe. Vær sikker på at huden efterfølgende er helt tør inden påklædning. I løbet af dagen, f.eks. i forbindelse med kateterisering, kan man evt. tørre med intimservietter i lysken. Disse an købes bl.a. på apoteket. For god ordens skyld skal det nævnes, at man naturligvis skal udelukke, at der er svamp i lysken og sørge for, at huden er hel.

Med venlig hilsen Susanne Døssing, Amb. sygeplejerske, Paraplegifunktionen

Spørgsmål:

Det drejer sig om min mor, som februar 2008 blev lam fra hals og ned. I dag døjer hun med ufattelig mange smerter i sine led og muskler samt i sin højre side af kroppen. Jeg vil høre, om I har haft andre med disse problemer? Hun har så småt erkendt, at hun ikke kan bevæge sig, men det er svært hver dag at vågne op til mange smerter. I min mors tilfælde kan man sige, at smerterne har taget magten over hende. Hvad kan jeg/hun gøre? Kender I nogle, som også døjer med smerter fra topkateter? Min mor har meget ondt i lysken og omkring kateteret.

Svar:

Kroniske smerter er hyppige hos rygmarvsskadede. Smerter i muskler og led kan skyldes overbelastning, f.eks. smerter i skuldre eller håndled pga. brug af kørestol. Hvis der er smerter i mange muskler og led, bør man overveje andre bagvedliggende årsager eller sygdomme end rygmarvsskaden. Det kræver en nærmere undersøgelse, blodprøver, røntgen, mv. Smerter i den ene side af kroppen kan i nogle tilfælde være neurogene smerter (også kaldet nervesmerter), der skyldes skade på smertebanerne i rygmarven. Dette må specielt mistænkes, hvis der er smerter i den side, hvor der er nedsat følesans for varme og kulde samtidig med, at der er mest lammelse i den anden side. Neurogene smerter beskrives ofte som brændende, prikkende, strammende eller jagende og kan være ledsaget af øget følsomhed for berøring og kulde. Behandling af smerter er meget afhængig af den underliggende årsag. Neurogene smerter behandles ofte med medicin, som bruges til behandling af epilepsi eller depression, mens smerter pga. overbelastning eller lignende i nogle tilfælde kan afhjælpes af fysioterapi, ændringer i holdning/sidde- stilling, osv.

Med venlig hilsen Nanna Finnerup

Vedr. kateterspørgsmålet:

Det er ikke et almindeligt problem med smerter fra topkateteret. Det skal under- søges, om der kan være tale om en betændelsesreaktion omkring kateteråbningen, eller om det kan skyldes, at der danner sig belægninger på kateterspidsen, som kan irritere blæren. I så fald vil det hjælpe at skifte kateter. Det skal også undersøges, om kateteret gnaver på skambenet. Enkelte gange kan man komme for tæt på knoglen, som herefter bliver meget øm. I så fald kan topkateteret flyttes lidt (via urologisk afdeling). Man kan naturligvis selv under- søge det ved at føle i området for at afklare, om der er afstand mellem kateteret og skambenet.

Med venlig hilsen Nanna Finnerup og Hans Jørgen Kirkeby

Spørgsmål:

Jeg har en komplett rygmarvsskade (1992). Nivå c7-th1. Det, som jeg ønsker, er og høre, om dere har gode forslag til behandling av nervesmerter? Jeg har vel prøvet det meste av medikamenter uten noen effekt! jeg bor i Norge, men prøver dette i håp om at kanskje dere har noen gode erfaringer!

Svar:

Nervesmerter (eller neurogene smerter) er ofte svære at behandle. Den medicin, der har vist at have en effekt på neurogene smerter, er medicin, der også bruges til behandling af depression, fx imipramin eller amitriptylin (saroten) og præparater, der bruges til behandling af epilepsi, f.eks. gabapentin og pregabalin (lyrica). Hos nogle også lamotrigen (lamictal). Opioider, f.eks. morfin, har tilsvarende effekt. Nogle gange bruges kombinationer af disse præparater. Det er desværre ikke alle, der har gavn af disse præparater, og nogle tåler dem ikke pga. bivirkninger. Personer, der ikke har effekt af disse behandlinger, kan i nogle tilfælde have gavn af at lære metoder som afslapning, hypnose og lignende teknikker til bedre at kunne leve med smerten.

Med venlig hilsen Nanna Finnerup

Spørgsmål:

Jeg hørte to på hinanden følgende radioaviser på P1 formiddag en forsker udtale, at man nu var så langt med stamcelleforskning, at man i løbet af få måneder ville starte med at behandle rygmarvsskadede, og at der var meget lovende resultater i udsigt. Måske ville den rygmarvsskadede ikke få hele sin førlighed igen, men ville ganske sikkert bedre kunne klare sig f.eks. inde i sin lejlighed. Sådan ca. faldt ordene. Desværre fik jeg ikke fat i navnet, men jeg mener, det var en forsker tilknyttet Rigshospitalet. Siden har jeg så ikke hørt mere om denne sag, men vil gerne spørge dette forums ekspertpanel, om man ved at indsprøjte stamceller på “skadestedet” virkelig alvorligt tror, at de rette neuroner og axoner kan finde hinanden igen? Uanset hvor man har sin rygmarvsskade, vil en ny forbindelse med mulighed for udvikling af muskler være en gevinst. Som høj skade vil jeg f.eks.. være meget taknemmelig for nogle intercostalmuskler - og sådan ar vi sikkert hver vores præferencer.

Svar:

Det er rigtigt, at der er forsøg i gang i USA for at bedre forholdene for rygmarvs- skadede. Der er et amerikansk firma, som har fremstillet humane nerveceller ud fra stamceller isoleret fra befrugtede æg (og som derfor har potentialet til at blive til alle typer af humane celler) som injiceret til forsøgsdyr med rygmarvslædering har opnået forbedret førlighed. Firmaet har nu fået tilladelse fra de amerikanske sundhedsmyndigheder til at foretage de første kliniske afprøvninger med disse celler for at afklare, om de gode effekter evt. kan overføres til mennesker.  Forsøgene er først ved at gå i gang, og det er derfor endnu uafklaret, om cellerne har den ønskede effekt, ligesom det er uafklaret, om der opstår uønskede bivirkninger. Det er de allerførste undersøgelser, og det er vigtigt at understrege, at der endnu er mange hvis’er, og at det er usikkert, i hvilket omfang det kan udvikles til et reelt behandlingstilbud til rygmarvsskadede. I givet fald skal der gennemføres en lang række kliniske forsøg for at belyse effektiviteten og sikre mod uønskede bivirkninger på både kort og lang sigt. Under alle omstændigheder vil det formodentlig komme til at tage en række år, før det kan komme på tale ift. danske patienter, og det er tillige muligt, at “kun” nye tilfælde vil kunne få gavn af behandlingen. Det er for tidligt at sætte sin lid til denne behandling, men det er dog en mulighed, som over nogle år evt. kan udvikles til gavn for i hvert fald nogle rygmarvsskadede. Det er et helt nyt behandlingskoncept med mulighed for at påvirke nervecellerne i rygmarven til at genoptage funktionen og dermed forbedre førligheden, men det kræver som alle nye tiltag en grundig og bekostelig forskning og udvikling. Tillige vil jeg gerne understrege, at jeg ikke har synderlig forstand på rygmarvslæde-ring og baserer mine vurderinger på det kendskab, jeg har til humane embryonale stamceller samt de forskningsresultater, der er publiceret fra USA.

Hilsen Claus Yding Andersen, Professor

Spørgsmål:

Jeg er blevet diagnosticeret på rygcenter, via HealthCare med skade på rygmarven - mindre diskosprolaps og let spinaltose fra C2 - C7. Prolaps C5-C6 skal vurderes med henblik på operation, som jeg helst vil undgå. Står nu med en masse spørgsmål og læser på hjemmesiden, at alle rygmarvsskadede bør henvises til Klinik for Rygmarvsskade. Mit spørgsmål er, om der på denne klinik udredes for, hvordan skaden er opstået? Jeg har ikke været udsat for fald eller ulykke, som lægerne mente som sandsynligt. Har konstant sovende, prikkende ben og arme, som forværres ved aktivitet, og balance- og styring/ koordinationsbesvær. Punkter med føleforstyrrelser på hele kroppen - også på hovedet. Bare nogle af de symptomer, jeg mærker og kæmper med.

Svar:

Med alderen vil der hos de fleste mennesker kunne ses slidgigtforandringer i rygsøjlen og svarende til disci mellem ryghvirvlerne. Disse forandringer kan også medføre forsnævring af rygmarvskanalen (spinal stenose), der ved sværere tilfælde kan trykke på og dermed påvirke rygmar- ven i større eller mindre udstrækning. Klinik for Rygmarvsskade tager sig af behandling og  genoptræning af personer, der har pådraget sig en alvorlig rygmarvsskade med lammelser og påvirkning af urinblære og tarmtømningsfunktioner, m.v. De patienter, der modtages på klinikken, er vanligvis diagnostisk afklaret, inden de kommer til klinikken. Dette vil ofte være via neurologiske eller neurokirurgiske afdelinger. I det aktuelle tilfælde synes det korrekt, at der er henvist til vurdering mhp. operation. En sådan operation kan eventuelt aflaste det tryk, der oplyses at være på rygmarven, hvorved symptomerne muligvis kan mindskes. Føleforstyrrelserne på hovedet har ikke umiddelbart noget med rygmarvspåvirkningen at gøre.

Mvh Fin Biering-Sørensen, professor og overlæge, Klinik for Rygmarvsskader, Hornbæk.

Spørgsmål:

I en af de praksis udsendelser, hvor man fulgte Jason Watt, ser man ham i USA på et træningscenter. Jason fortæller én af lægerne, at han er meget frustreret over ikke at kunne tage sine ørn op og holde dem i udstrakte arme, da han jo ikke kan bruge sine mave- muskler. Lægen siger, at det kan han sagtens komme til. Altså bruge sine mavemuskler. Nu er mit spørgsmål: Findes der noget træning eller andet, der kan gøre, at man som komplet paraplegiskadet igen kan få gavn af sine mavemuskler? Jeg er lam fra brystet og ned.

Svar:

Jeg har ikke selv set den omtalte udsendelse. Den lyder vældig interessant. Jeg må desværre sige, at ved en komplet skade er det ikke muligt at optræne muskler nedenfor skadesstedet.  Musklerne får ingen nerveforsyning og dermed har man ikke mulighed for aktivt at kunne aktivere sine muskler. I dit tilfælde mavemusklerne. Det er dog muligt at styrketræne muskler nedenfor skadesstedet hos folk med en komplet skade ved hjælp af funktionel elstimulation. Problemet vil dog forsat være det samme. Dvs. at du ikke har mulighed for selv at kunne aktivere musklerne.

Med venlig hilsen Lasse Thulstrup, Overfysioterapeut, Paraplegifunktionen, Viborg

Spørgsmål:

Som 17-årig i 1997 fik jeg efter et biluheld fem brud på min rygsøjle primært i thoraxdelen. Jeg fik isat et jernstativ fra lænden og op i et v rundt om skulderne. Problemet er bare, at jeg er blevet utrolig krumrygget og har smerter på forsiden af min højre skuldre. Jeg har styrketrænet meget førhen, men nu er det så slemt, at jeg ikke kan træne mere, desværre. Hvad kan man gøre, og hvad er jeres erfaring med det?

Svar

“Jernstativet” er formentlig det, der i fagsprog hedder “Harrington”. Stavene stabiliserer rygsøjlen men nedsætter samtidig din bevægelighed i alle retninger. Derfor undrer det mig, du skriver, at du er blevet utrolig krumbøjet. Det burde du ikke kunne med alt det jern i ryggen. Harrington stavene kan have løsnet sig en smule, hvilket kan være anledning til dine smerter. Vores råd til dig er derfor at få undersøgt om stavene sidder, som de skal. Det kræver, at egen læge i første omgang henviser til røntgenundersøgelse. Hvis røntgen giver mistanke om, at stavene ikke sidder, som de skal, kan der henvises til den neurokirurgiske afdeling, der har opereret, eller til den rygmarvsskadeafdeling, du er tilknyttet.

Med venlig hilsen Inger Lauge, overlæge, og Lasse Thulstrup, overfysioterapeut, Paraplegifunktionen, Viborg

Spørgsmål:

Min svoger har været ude for en ulykke og er ikke helt sig selv endnu. Man kan ikke tale med ham, men han kan nogle gange give et tegn med ja/nej svar. Hvem får automatisk værgefunktion, til han selv kan svare på stillede spørgsmål? Han er ikke gift men har boet sammen med en kæreste, som han i dag har to børn med. Han har boet sammen med sin søster og sin mor i sin opvækst. Faren har ikke været der for ham. Faren har han ikke ønsket at tale med, da der er personlige uoverensstemmelser mellem min svoger og hans far.

Svar:

Der er mulighed for at søge Statsforvaltningen om beskikkelse af værge, hvis man pga. sygdom, svækket helbred m.v. ikke selv er i stand til at klare sine personlige og/eller økonomiske forhold. Det er normalt Statsforvaltningen, der afgør værgesager. Sager om fratagelse af den retlige handleevne afgøres dog altid af Retten. Man kan få frataget sin retlige handleevne, hvis der er risiko for, at man skader sine egne økonomiske interesser, eller at andre kan udnytte én. Socialrådgiverne på hospitalet kan hjælpe med at ansøge om værgebeskikkelse, hvis behovet opstår under indlæggelsen. Når Statsforvaltningen har modtaget ansøgningen, vil hospitalet blive bedt om at udarbejde en lægeerklæring til brug ved behandling af sagen. Hvis den indlagte selv er i stand til at søge om at få en værge, kan hans nærmeste pårørende eller kommunen rejse sagen for ham. Hvis den indlagte har brug for hjælp til at klare sine personlige eller økonomiske forhold, kan han få beskikket en værge, uden at han bliver frataget sin mulighed for at beslutte og handle i det omgang, han er i stand til det. Værgemålet kan begrænses til at omfatte et enkelt økonomisk forhold eller et enkelt personligt spørgsmål, f.eks. samtykke til flytning på plejehjem. Værgen kan dog ikke give et samtykke til flytning på plejehjem, hvis den, der er under værgemålet, protesterer. Normalt bliver der beskikket et familiemedlem som værge. Det kan fx også være en advokat, som statsforvaltningen udpeger. Der er mulighed for at få tilkendt en værge i en begrænset periode. Værgemålet vil altid blive ophævet, når betingelserne ikke længere er opfyldt. På hjemmesiden statforvaltning. dk  kan der hentes flere oplysninger om værgemål og udskrives ansøgningsskema. I den pågældende sag vil jeg råde til, at man kontakter hospitalets socialrådgiver mhp. eventuel ansøgning om beskikkelse af værge. Hvis der beskikkes en værge, skal hospitalet lytte til værgen. Hospitalet skal dog først og fremmest lytte til patienten, så vidt det overhovedet er muligt. Hvem der skal have adgang til patienten, bør være et område en eventuel værge skal tage sig af.

Med venlig hilsen Lillian Vinge, socialrådgiver, Paraplegifunktionen, Viborg