Dialog med Danske Regioner

Dialog med regionernes sundhedsudvalg

I oktober havde RYK et godt og konstruktivt møde med formanden for regionerne sundhedsudvalg om tarmens udfordringer, kvalitet i behandlingen i Øst- og Vestdanmark, afgrænsningen mellem regioner og kommunerne i forhold til behandlingsredskaber og hjælpemidler og muligheder for en forbedret indsats til gavn for medlemmerne. Der er dog ikke noget, der tyder på, at de problemer, som personer med rygmarvsskade oplever, bliver løst inden for den nærmeste fremtid.

Tekst: Stig Langvad

Region Midt og Region Hovedstaden har ansvaret for den specialiserede og almindelige behandling og kontrol af mennesker med rygmarvsskade, men det er hver enkelt region, der betaler for sine egne borgere. Derfor er det meget interessant at tale med regionernes sundhedsudvalg, der kan tage initiativer på tværs af alle fem regioner.

Fokus på tre problemstillinger

Derfor mødtes RYK den 9. oktober med formanden for Danske Regioners sundhedsudvalg, Karin Friss Bach (R), flankeret af embedsmanden Thomas Jensen fra Danske Regioner, for at drøfte en række vigtige problemstillinger for medlemmerne af RYK. Fra RYK deltog Helle Schmidt, RYKs formand, og Stig Langvad, politisk støtteben. Karin Friss Bach og Thomas Jensen havde ikke kendskab til RYK og vores sundhedspolitiske udfordringer, og de havde derfor behov for en grundig introduktion til RYK. Selvom det tog tid, var det en god investering for den efterfølgende forståelse af vores udfordringer.
På mødet blev der sat særlig fokus på tre problemstillinger, hvor RYK ser en række udfordringer.

Efterlyser øget anbefaling af TAI 

På baggrund af RYKs spørgeskemaundersøgelse fra maj – juni 2019 fremlagde vi resultaterne vedrørende Trans Anal Irrigation (TAI), der viser, at næsten 40% ikke har kendskab til TAI og blandt dem er der 26%, der måske kunne have behov for TAI. Det er tankevækkende tal, da man ved, at TAI kan hjælpe til større, daglig livskvalitet og tryghed.
RYK fremlagde de forskellige faktorer, som vi mener gør, at adgangen til og efterspørgsel efter TAI er for begrænset. Bl.a. manglende forpligtelse til at informere om og vurdere TAI i retningslinjerne fra Sundhedsstyrelsen om tilrettelæggelsen af behandlingen af rygmarvsskadede (1994), hvilket også kan være årsagen til den begrænsede fokus på TAI i forbindelse med den livslange kontrol. Der hersker desværre nok heller ingen tvivl om, at placeringen af betalingsansvaret livslangt hos den afdeling, der ordinerer TAI, utvivlsomt kan lede til fravær af anbefalinger og dermed et forbrug ”under" behovet. Det kan også skyldes, at sundhedspersonerne (og den rygmarvsskadede selv) ikke er tilstrækkelig opmærksom på fordelene ved TAI.
Resultaterne og bud på årsagerne til den lave efterspørgsel gav stof til eftertanke, erkendte Karin Friss Bach og Thomas Jensen uden at love en hurtig løsning.
RYK anbefalede en mere objektiv og fælles finansiering på regionsniveau, så den enkelte afdeling ikke skal bære udgifterne livslangt, at sundhedsstyrelsens retningslinjer og kliniske retningslinjer bliver opdateret og præciseret vedrørende TAI, samt at TAI kommer til at stå mere centralt i behandlingen og ikke mindst i den livslange kontrol.

For lidt fysioterapi

De seneste års besparelser og udvikling i behandlingen har medført, at der er al for lidt tid til den helt basale og grundlæggende fysioterapibehandling, særligt under rehabiliteringsophold på Klinik for Rygmarvsskader og Vestdansk Center for Rygmarvsskade. I ”de gode gamle dage” var patienterne ofte til fysioterapibehandling og træning to til fire gange dagligt – mandag til fredag. Det sker ikke i dag, langtfra. Behandlingen er ikke den samme (og skal heller ikke være det), men udviklingen i omfanget har bevæget sig alt for langt væk fra at give den nødvendige og grundlæggende fysiske træning og efterfølgende fysiske funktion.
Behandlingstiden er også blevet for kort til, at de fleste patienter kan opnå deres optimale rehabilitering fysisk såvel som psykologisk og dermed succesfulde tilbagevenden til livet udenfor hospitalet med uddannelse, erhverv og familie.
Ved mødet anbefalede RYK, at budgetterne til de to specialiserede steder for rehabilitering bliver opjusteret og efterfølgende fastholdt med justeringer i forhold til behov, så det igen bliver muligt at give den nødvendige, fysiske behandling og træning, der skal give den højest mulige, fysiske funktionsevne, naturligvis kombineret med de nødvendige sociale og psykologiske kompetencer.
Samtidig gav RYK tilsagn om at deltage positivt i en konstruktiv udvikling af fysioterapien, særligt efter en afsluttet rehabilitering, fx via internetbaseret dialog med fysioterapeuterne, som man også afprøver i Norge.

Taberne i krydsfeltet

Den sidste problemstilling, som RYK bragte med på mødet, var fokus på den kunstige grænse mellem regionerne og kommunerne, som resulterer i, at personer med rygmarvsskade ikke får den nødvendige og slet ikke den optimale behandling eller træning.
Der er et afgrænsningscirkulære, som bestemmer, at behandlingsredskaber skal sikres og betales af regionerne, mens hjælpemidler skal komme fra og betales af kommunerne. Det lyder umiddelbart som en god og rigtig løsning, men det er RYKs opfattelse, at i virkelighedens verden fungerer den logik på ingen måde, tværtimod. Der opstår alt for ofte en konflikt omkring, hvad der er hvad, og hvem der skal betale – og oftest med den konsekvens, at borgeren står uden en løsning.
Ankestyrelsen har ofte taget stilling til og cementeret afgrænsningen, men ofte uden, at den enkelte er blevet hjulpet. Og når først Ankestyrelsen har taget stilling, så er det virkelig op ad bakke for dem, der står som taberne – RYKs medlemmer!
Det hele bliver meget mere kompliceret, når man tænker på, at et behandlingsredskab i konkrete og individuelle situationer godt kan være et hjælpemiddel.
Karin Friss Bach og Thomas Jensen gav klart udtryk for, at det er ikke en situation, som regionerne er glade for, og som de ofte har taget op med kommunerne og den til enhver tid siddende regering. Regionerne og kommunerne er åbenbart enige om, at der skal laves om på situationen, men ser ikke, at det kan lade sig gøre uden en medfinansiering fra finansministeren.
For en ganske almindelig borger i det danske samfund kan det godt være svært at forstå, hvorfor der skal penge fra staten til at betale for de behandlingsredskaber og hjælpemidler, der allerede er behov for, og som kommunerne og regionerne skal sikre borgerne? Men, der er så meget, man ikke kan forstå.
RYK vil fortsat følge sagen og kæmpe for, at medlemmerne ikke bliver tabere i spillet mellem kommunerne og regionerne, og heller ikke i relationerne til finansministeren, hvis han skal på banen med flere penge.

Perspektiver og aktioner

Der hersker ingen tvivl om, at RYK har mange sundhedspolitiske udfordringer, som nyder stor forståelse og sympati, men som samtidig har svært ved at blive prioriteret inden for sundhedsvæsenet i sig selv og ikke mindst hos den til enhver tid siddende finansminister. Derfor gælder det om at holde gryden i kog. Det vil RYK gøre ved at være i dialog med politikere i Folketinget, regionerne og kommunerne samt embedsmændene for at forklare problemerne og bidrage med forslag til løsninger.
RYK vil i størst muligt omfang - som altid - understøtte den politiske kamp med højeste grad af forskningsbaseret viden og erfaring kombineret med historier fra det virkelige liv. Det vil være sundhedspolitiske temaer i lang tid fremover, som læserne vil blive orienteret om, når der er fremskridt.