Det psykiske

Foto: FDOimages (øverst) og Jan Wedel-Heinen (nederst)

En rygmarvsskade er fysisk, men den vil uundgåeligt også have konsekvenser for, hvordan man har det psykisk. Omvendt er det også sådan, at psyken påvirker kroppen, og hvorledes man er i stand til at tackle de fysiske og praktiske følger af rygmarvsskaden. Derfor skal man altid tage det psykologiske aspekt med, når det handler om at leve med en rygmarvsskade.

I det følgende fokuseres der primært på de problemstillinger, der er specifikke for gående rygmarvsskadede, fordi der er særlige udfordringer, der præger mennesker med en mere eller mindre usynlig rygmarvsskade.

Der henvises til bogen "Para- og tetraplegi – håndbog for rygmarvsskadede” for information om generelle udfordringer, krisereaktioner m.m.

FrederikAkut belastningsreaktion

Efter en akut skade kastes man pludselig ud i en stor sorg, som kan være smertefuld og tage måneder at bearbejde.

De mennesker, der derimod lider af en medfødt eller sygdomsbetinget rygmarvslidelse som f.eks. syringomyeli, rygmarvsbrok eller spinalstenose, har ofte gået med deres problemer i årevis, før de får en diagnose. Ofte opleves diagnosen først som en stor lettelse, men efterfølgende kommer der hos de fleste en periode i kaos. Det kan være svært at acceptere en livssituation, man ikke selv har valgt.

Krav til en selv og selvbillede

Alle mennesker stiller livet igennem krav til sig selv. For mennesker med rygmarvsskade sker det ofte, at de bliver ved med at stille de samme krav til sig selv som før skaden. Det kan bl.a. skyldes, at skaden er helt eller næsten usynlig, og at den rygmarvsskadede derfor i spejlet ser den samme person som før skaden. Selvbilledet og dermed kravene til én selv er derfor som før.

På nogle tidspunkter eller dage kan den rygmarvsskadede måske en masse, andre dage stort set intet. Dette svingende funktionsniveau er en kæmpe udfordring for mange, og kan være det, der gør det svært at få ændret selvbilledet.

Svingende funktionsniveau

Hvis man som rygmarvsskadet døjer med svingende funktionsniveau, kan det være svært at acceptere, at man aldrig på forhånd helt ved, hvad man kan byde kroppen. Det kan være svært at acceptere, at man aldrig ved, hvor meget man har ”råd til”, og aldrig helt ved, hvilken slags dag man har foran sig. Mange har også dårlig samvittighed over ikke at kunne noget som helst på de dårlige dage, men så sandelig også over, at der er dage, hvor man kan en masse. Disse to yderpunkter kan være svære at forstå og håndtere.

Med tiden lærer de fleste heldigvis deres krop og dens signaler så godt at kende, at de på forhånd kan sige fra og undgå at stille for store krav. Det kan dog være svært at skulle sige stop på forhånd, når man her og nu godt kan.

Andre menneskers opfattelse

Rigtig mange mennesker med et usynligt eller mindre synligt handicap hører gang på gang udsagn om, hvor godt de ser ud. De hører det hos lægen, hos sagsbehandleren, på arbejdet og hos familie og venner. Disse mennesker fortæller f.eks. opmuntrende om, hvordan mere træning og sund kost nok skal hjælpe med at få tingene tilbage til normalen.

Det, der umiddelbart lyder som ros og velmente råd, er imidlertid ofte en billet til tvivl og selvbebrejdelse og kan opleves som en mistænkeliggørelse. Det kan være, de rygmarvsskadede begynder at tvivle på, om de udfordringer, de oplever, er reelle, eller om de bare skal tage sig sammen.

Smerters indflydelse

Mange rygmarvsskadede har smerter, som ikke kan behandles effektivt med medicin.

Smerter dræner for energi, og humøret bliver påvirket negativt. Mange oplever, at selvbilledet bliver forstyrret, præstationsevnerne nedsat, og at motivationen og overskuddet forsvinder.

Har man smerter, er det vigtigt at få sagt det højt, så man ikke fremstår som sur, vred eller irritabel, hvis humøret bliver påvirket. Det er lettere for én selv og for omgivelserne at forstå, hvad der sker, hvis man kan tale om eller på anden måde vise, at man har ondt.

Det kan også være en god idé at få beskrevet over for sine omgivelser, hvad der eventuelt fremprovokerer smerterne, og hvad der omvendt kan lindre og forebygge dem. På den måde får ens pårørende mulighed for at træde til og måske være med til at forebygge, at man får ondt/mere ondt.

En dagbog over smerte, aktivitet, søvn og hvile kan være en hjælp til at forstå en del af smerterne. Det er også vigtigt at finde ud af, hvad der kan aflede fra smerterne og måske give ”smertepauser”.

Læs mere:

RYK! magasin 4-2011: At leve med smerter

RYK! magasin 4-2011: Smertens socialitet

Udfordringer pga. nedsat blære- og tarmfunktion

Manglende kontrol af blære og tarm er for langt de fleste med en rygmarvsskade et kæmpe personligt, seksuelt og socialt problem. Nogle kommer til at tisse i bukserne, når de f.eks. kysser eller ler, mens andre oplever, at spasticitet udløser ufrivillig vandladning eller tarmtømning.

Har man oplevet uheld, kan konsekvensen blive, at man trækker sig mere og mere fra sociale sammenhænge. Bekymringen kan også betyde, at man slet ikke tør have en seksuel relation eller tør bevæge sig særlig langt væk hjemmefra af frygt for, at man skulle opleve et uheld. På samme måde som med smerterne er det vigtigt at afdække problemet: Hvornår er det, det går galt, og hvad kan man gøre selv? Ikke mindst er det vigtigt at få fortalt sine omgivelser, at man kæmper med de problemer.

Selvom det er svært at tale om, og selvom det for mange er voldsomt tabubelagt, er det vigtigt at erkende den virkelighed, man står i. Det er vigtig at få talt om problemerne med nogen, der forstår dem, ligesom det er vigtigt at få den rigtige behandling.

At være indlagt

For mange gående rygmarvsskadede kan det være forbundet med store overvejelser og udfordringer at være indlagt på Afdeling for Rygmarvsskader eller Vestdansk Center for Rygmarvsskade. De får måske en følelse af, at de skiller sig meget ud, fordi en del af de andre patienter sidder i kørestol. Det kan give dårlig samvittighed over at optage en plads. Andre føler sig meget anderledes og bliver forskrækkede over mødet med de andre indlagte, hvis disses funktionsniveau er meget nedsat.

De fleste finder dog ud af, at deres indlæggelse er helt berettiget, og at det ikke giver mening at sammenligne sig med patienter, der har mere omfattende følger af rygmarvsskaden.

Desuden vil der normalt være andre rygmarvsskadede med gangfunktion, og de fleste konstaterer, at de i virkeligheden ikke skiller sig så meget ud.

Opholdet kan hjælpe rygmarvsskadede med at lære at forstå og acceptere deres krops muligheder og begrænsninger. Det kan også være, at de under indlæggelsen finder ud af, at et hjælpemiddel, der før var helt utænkeligt, faktisk er vejen til bedre livskvalitet.

Behov for at spejle sig

De fleste mennesker har behov for at spejle sig i andre mennesker, der er i samme situation som dem. Det samme gælder for rygmarvsskadede, som kan få rigtig meget ud af at være sammen med andre mennesker med rygmarvsskade. Erfaringsudveksling og samvær med ligestillede kan betyde, at en følelse af at være unormal eller helt alene erstattes af nye normer og følelsen af fællesskab.

Desuden kan det være meget givtigt at møde rollemodeller, som kan inspirere til, hvordan man kan tackle de udfordringer, der følger med en rygmarvsskade. At indgå i netværk med ligestillede kan derfor være et vigtigt redskab i arbejdet med at lære at leve med sin rygmarvsskade.

At tale og informereLaila

Det er vigtigt for alle at tale om det, der trænger sig på, og det er meget vigtigt, at rygmarvsskadede tager ansvar for at formidle tanker, følelser og forventninger til andre.

Hvis man som gående rygmarvsskadet har et (næsten) usynligt handicap, er en af de allerstørste udfordringer, at man har et meget stort formidlingsansvar. Et hjælpemiddel som f.eks. en kørestol har en stor signalværdi, idet den signalerer, at her er et menneske, der kan have behov for hjælp. Anvender man ikke hjælpemidler, må man selv kommunikere ud til sine omgivelser, at man har en funktionsnedsættelse, hvad den indebærer, hvad man har behov for fra omgivelserne osv.

Det er en udfordring, der kan være svær, men den kan ikke løses af andre end den rygmarvsskadede selv. Man må og kan ikke forvente, at omgivelserne kan gætte sig til, hvordan man har det, og hvilken hjælp man har eller ikke har behov for.

Det er ikke alle, der af natur er gode til at udtrykke sig, men kommunikation kan læres og kan være et helt uundværligt redskab til at kunne tackle et liv med en rygmarvsskade.

Ved at tage tyren ved hornene og få kommunikeret sin situation til sine omgivelser, så de også ved, hvad de har at forholde sig til, kan man lære at holde af sig selv, sin nye krop, og sit nye liv.

Et godt redskab i kommunikationen kan være humor. Latter kan være meget forløsende og medvirke til at løse en svær formidlingsopgave. Latteren kan forhindre, at man tager sig selv alt for højtideligt, men den må aldrig medvirke til, at man ikke tager sig selv og sine udfordringer dybt alvorligt.

Et andet forhold, der betyder meget for, hvorledes man som rygmarvsskadet mødes af omgivelserne, er udstråling. Det kan være svært at have en god og positiv udstråling, hvis man har det dårligt, men mange oplever, at omgivelsernes reaktioner ændrer sig i positiv retning, i takt med at de selv får det bedre. Det vil sige, at hvis man kan samle overskud nok til at møde verden med et smil, vil man ryge ind i en positiv spiral, hvor omgivelsernes positive feedback er med til at gøre, at man får det endnu bedre.

Læs mere:

RYK! magasin 3-2007: Senfølger  - fra et psykologisk perspektiv