Connie Hansen, knoglebrud, behandling

Jeg er rystet over den manglende kompetence

- Pludselig sidder man her og er blevet et skrøbeligt menneske.
Sådan beskriver Connie Hansen sit liv, som hun har måttet sætte på standby, efter hun væltede sideværts i sin kørestol i april og fik et lårbensbrud. Samtidig er det også beskrivelsen af et behandlingsforløb, hvor Connie har savnet fokus på hendes rygmarvsskade.

Tekst: Birgitte Bjørkman

RYK! magasins udsendte sidder i stuen hos Connie Hansen i familiens hus i Ganløse i slutningen af september. Connies færden har i de seneste måneder været begrænset til husets matrikel, og det er et noget andet liv end den travle hverdag, som Connie er vant til med familie og eget firma. 

En hård landing

- Jeg holder af at cykle i forskelligt tempo og terræn og har flere typer cykler. At cykle i det fri lader mig mere op end noget andet, fortæller den tidligere danske paralympiske mester med hele ni guldmedaljer i kørestolsrace.
- Det var den første dag i april efter arbejdstid. Ude ved vores værksted er vejene helt flade, og som så ofte cyklede jeg en tur med min håndcykel spændt foran kørestolen, beretter Connie og fortsætter:
- På tilbagevejen samler jeg noget efterladt plastik op, som ligger lidt oppe på en græskant. Da jeg skal ned igen, drejer mit cykelforhjul pludseligt, og jeg vælter ned på siden med kørestol og håndcykel.
Connie når lige at tænke: ”Det bliver en hård landing, og nu har jeg virkelig brug for hjælp”.
- På et splitsekund og ren englevis - springer to damer ud af hver sin forbi kørende bil og siger:” Hvordan kan vi hjælpe”!  
De hjælper Connie op og tilbage i stolen. Umiddelbart føler hun sig ok og har ingen smerter og cykler derfor tilbage til bilen, hejser cykleenheden ind, tager lift og forflytning ind i bilen og kører hjem.

Brud, metalspyd og skruer

 Men hjemme på toilettet har Connie en fornemmelse af, at noget er galt.
- Der er ingen hævelser og ingen smerte, men mit ben dingler lidt løst, så min datter kører mig på skadestuen.
På Herlev Sygehus bliver Connie røntgenfotograferet, og billedet viser et lige brud på tværs af lårbensskaftet lige under de to knogleudspring og selve ledhovedet. Den følgende dag bliver Connie opereret.
- Jeg tænker, at det jo ikke er jordens undergang, og at det skal nok gå.
Connie har fået indopereret et langt metalspyd i lårskaftets marvhule samt en stor skrue ind i lårbenshovedet og nogle små skruer nederst i lårbenet for at fiksere bruddet. På ydersiden af låret er der 10-15 cm lange syninger.
- Der er lidt temperaturforhøjelse efter operationen, blodprøverne er rimelig OK og røntgenbillederne ser fornuftige ud, så lægerne er ikke bekymrede, siger de.
Connie fortæller, at alle personalegrupper presser på, for at hun kommer hurtigt ud af sengen for at undgå blodpropper.
- Jeg opfordres til at forflytte mig og klare mig som normalt. Men at hoften naturligvis ikke skal bøjes/vrides. Det er svært, og jeg er ret mat i sokkerne på det tidspunkt, mindes Connie, der stort set ingen vejledning får om, hvordan hun i praksis skal klare det.

Genoptager dagligdagen

Connie er indlagt på Ortopædisk Afdeling på Herlev Sygehus i en uge og overføres derefter til Klinik for Rygmarvsskader, hvor hun er indlagt i de følgende fire dage, da hun stadig har brug for hjælp til forflytninger, påklædning og hygiejne.
- Jeg har en snert af feber og får en ny rødmen ved det nedre sår, men da påskeferien står for døren, bliver jeg udskrevet, med besked om at ringe til vagtlægen, hvis jeg får rigtig feber eller rødmen i sårene.
Hjemme får Connie hjemmehjælp til det personlige. Hun er forsigtig og mindre aktiv end normalt for årstiden, men går på indkøb, laver mad, kører bil og tager en tur i skoven med sin Swiss Track.

For at holde gang i sit blodomløb låner Connie en kombicykel af Lemco, som hun sidder med ca. hver anden dag 10-15 minutter ad gangen.
- Anden påskedag får jeg feber og der er et stort rødt område på låret. Jeg må insistere hårdt overfor vagtlægen på at blive indlagt igen på Herlev Sygehus samme aften.
- I dagene efter konstateres betændelse i lårbens marvkanalen og blød knoglemasse omkring de nederste skruer. De fjerner skruerne, åbner såret, så væske kan sive ud og giver mig 16 store antibiotikapiller i døgnet de næste seks uger. Jeg får fortsat at vide, at forsigtige, almindelige forflytninger er ok. Sygeplejerskerne er igen på med sårpleje.
- På det tidspunkt er jeg stadig rimelig fortrøstningsfuld, fortæller Connie. 

Ildevarslende

I begyndelse af maj tages der igen røntgenbilleder, og de ser ok ud, selvom brudlinjen stadig er tydelig.
- Jeg får en VAKUM pumpe på det nedre sår, hvilket giver en del bøvl og stress, da den larmer helt vildt. Stadig er beskeden, at bevægelse er godt.
Den 28. maj får Connie en mere omhyggelig CT-scanning.
- Ved konsultationen et par dage efter får jeg at vide, at den er piv-gal. Knoglen er nedbrudt af betændelsen og slid fra metallet. Lægen, der ser mine billeder, siger: ”Det metal skal ud!” 
Men lægerne skal på kongres samme dag, så Connie bliver bare sendt hjem uden yderligere anvisninger om, hvordan hun nu skal forholde sig.
- Jeg triller rystet ned til min bil i parkeringskælderen. For første gang alvorligt bekymret.
Inde i bilen ringer Connie til sin mand.
- Jeg forklarer ham så godt jeg kan om situationen; det, jeg har set på billederne, gør mig rigtig bange. Det er ildevarslende med hensyn til, hvorvidt jeg bliver behandlet godt nok til at blive rask.
Bagsiden af lårbensskaftet er flækket og ledhovedets hals er raspet op af den store skrue, der er på vej ud gennem brusken. Spyddet i lårbenet står ikke fast, og det oprindelige brud er stadig tydeligt på billedet uden større tegn på heling.
- Da jeg når hjem, siger jeg til hjemmehjælpen, at nu lægger jeg mig fast i sengen indtil den næste operation.
Connie får installeret en hospitalsseng og rullebord for at sikre bedre arbejdsforhold for personalet, der hjælper hende fem gange i døgnet.
- Hygiejnehjælpemidler og mennesker invaderer nu mit bade- og soveværelse i et omfang, som jeg lige skal vænne mig til, siger Connie.

Sendt hjem med drop

Først 12 dage senere indlægges Connie. Denne gang for at få alt metal opereret ud. Hullet på ydersiden af lårbensknoglen er 3 x 3 cm stort og meget, meget dybt. Det udfyldes med Cerament G, en slags ”knoglekit – dels for at hæmme infektionen og dels for at få gang i væksten. Connie får lagt et drop i halsvenen til antibiotika. I bonus får hun en multiresistent blærebetændelse. Hun skal være sengeliggende seks-syv uger.
- Fredag sendes jeg hjem med underlag, poser, plastre, drop, stativ, og to typer antibiotika for de næste fire uger i henhold til Sundhedsvæsenets sektoransvar. Et begreb, der henover sommeren giver anledning til megen disput med kommune og hospital om hvem, der skal levere hvad.
I den periode kommer sygeplejersker og hjemmehjælpere otte-ni gange i døgnet til medicin, sårpleje, toiletbesøg, vask og hjælp med mad.
Da sårene ind imellem springer lidt op og væsker, er Connie et par gange inde på skadestuen med liggende transport. Det giver bekymring om alt er OK – eller?
- Med det faste personale går det godt, og vi bliver rigtig skrappe til at vaske hår i sengen i en opvaskebalje og en is-bøtte som øse. Man kan vænne sig til meget, men jeg savner nu alligevel et privat grundigt bad.
Connie sengebader stadig her ved udgangen af september, hvor jeg besøger hende, fordi hun ikke har et brugbart badesæde i sin brusekabine endnu.
- Før jeg brækkede benet, kunne jeg forflytte mig ned og op ad mit badekar, fortæller Connie, der håber, at sæde og håndtag bliver hængt op i brusekabinen i oktober.

Og så er der den mentale side

- Det har været svært for mig at takle, at der hyppigt dukker nye folk op i vores hjem. Både min mand, hjemmeboende datter og jeg har det svært med, at hoveddøren står åben for både kendte og fremmede. For mig personligt føles det tit som en krænkelse af min private intimzone, når der ikke er tid og grund til egentligt at lære hinandens psyke og arbejdsmåde at kende. Og selvom jeg gerne vil skærme min mand og datter mod den flersidede, psykiske belastning, det hele er, så er det svært at holde det indenbords hele tiden.
- Det er gået op for mig, hvor lidt der skal til for ikke længere at være et aktivt og selvhjulpent menneske. Jeg er træt både fysisk og mentalt og har svært ved at overskue hverdagen, fortæller Connie, der i september igen er oppe i kørestolen en del af dagen og passer firmaet fra hjemmet – ofte fra sengen.
Der indsniger sig også et bekymrende forvarsel om en mulig fremtid som aldrende rygmarvsskadet hos Connie.
- Det er lidt skræmmende. Jeg havde ikke lige set dette komme. Fokus har jo altid været på nyre og tryksår!

Savnet særligt hensyn

- Når jeg ser på hele behandlingsforløbet til nu, er det FØRST OG FREMMEST skidt, at jeg bliver inficeret med bakterier. FOR DET ANDET, at man ignorerer, at jeg med et langt liv med rygmarvsskade og deraf skrøbelige knogler er en ”Tricky patient” og trods at jeg gjorde opmærksom på de mange år i stol – stadig per automatik sætter stort metalspyd og skruer ind og dermed fjerner knoglemarven, der ellers holder knoglen i live. FOR DET TREDJE, at de ikke ser klart den forhøjede, kritiske betydning af infektionen og min knogletilstand som følge af rygmarvsskaden. FOR DET FJERDE går mange budskaber forkert igennem begge veje. Fx, at jeg ikke kan sige dem, om dette eller hint gør ondt på grund af manglende følelse, at jeg sjældent har høj feber, men tit lavt blodtryk. Jeg kunne heller ikke forklare dem, at jeg fysisk ikke kan flytte mig til/fra kørestol og toilet uden at bøje lidt mere end 90 grader i hoften under forflytningen, men de kunne ikke foreslå alternativer.
- Jeg oplever, at man har fulgt en standard protokol. Lægerne og personalet manglede fornemmelse for at flere forhold kunne være kritiske samtidigt, og at min krop er anderledes end hos én, der kan gå.
- Jeg fik at vide, at jeg kunne gøre, som jeg plejer, men for sådan én som mig har det nok ikke været godt at lave forflytninger og sidde og vride frem og tilbage for at komme i tøjet, fortæller Connie, der også sætter spørgsmålstegn ved, om det var en god ide at operere en metalstang ind i blød knoglemarv.
- Og de skulle jo aldrig have sendt mig hjem, da de opdagede, at stangen var gået igennem min lårbensknogle.
- Jeg er rystet over den manglende kompetence til at tænke sig om og justere i protokollen for lidt unormale/tricky patienter som os med en rvgmarvsskade. Jeg er også rystet over, hvor svært det er at tale sin egen sag og opnå den mest optimale, akutte og post operative behandling. 

Større fokus

Det er Connies ønske, at der kommer mere fokus på tilstanden i knoglerne i underkroppen hos rygmarvsskadede både i forhold til forebyggelse af osteoporose og behandling ved knoglebrud.
- Vores kontroltjek bør indbefatte regelmæssige undersøgelser af knoglernes tilstand så vel som meget håndfaste anvisninger for kost, medicin, træning og fokus på forflytninger for at forebygge brud.
Når det kommer til akutte traumers behandling, synes jeg, det må have en højere specialiseret status, så kun læger, der har erfaring med os, kan beslutte og udføre vores operationer og behandling.
- Jeg er jo ikke medicinsk ekspert. Men at putte så meget jern ind og lade mig fortsætte med at vride og bøje i hofter og ben har ikke bidraget til heling. Måske skulle der have været en knogletransplantation og en mere nænsom, ydre fikserings-apparat.
- Her er et udækket problemområde, der har behov for ressourcer til forskning, specialiseret behandling så vel som vidensdeling i hele sundhedsvæsenet og blandt os rygmarvsskadede, så vi kan undgå disse tåbelige forløb.

Kamp for at holde håbet i live

- Jeg ved endnu ikke, hvor jeg lander rent funktionelt. Det får jo stor betydning for både mit arbejdsliv og mit øvrige liv. Jeg krydser fingre for, at knoglestumperne gror nok sammen til, at jeg kan belaste hoften som før. Jeg frygter dog stadig flere indgreb pga. infektion, og at knoglevæv dør på grund af manglende blodforsyning.
- Selvom jeg har rekalibreret til et roligere tempo de senere år, så ryster det alligevel min selvopfattelse og humør med sådant et forløb, fortæller Connie og slutter:
- På den ene side kommer der noget til os alle med alderen og livet har en udløbsdato. Jeg frustreres over sundhedssystemets afmagt og kommunernes stupide forvaltning af lovene i disse år. Livet er jo svært nok i forvejen. På den anden kan jeg stadig godt skaffe mig ægte samvær, leg og oplevelser med familie og venner. Og det lader batterierne op.

BOKS

En af Connies udfordringer, som er uløst, er at komme i bad.
- Kommunen kan kun gå ind, hvis der er tale om en varig situation. Mit benbrud ser man som et midlertidigt problem.
- Jeg har altid benyttet karbad, men det går jo ikke længere. Jeg kan kun klare en sikker forflytning, hvis alt er helt stabilt og afstanden kort. Pladsen i vores brusekabine er lille. Jeg har selv købt en plasticstol uden armlæn for år tilbage, men den er jo ikke helt stabil og i god højde. Det er også svært for hjemmehjælperen at give mig en håndsrækning.
- I sådanne helt simple situationer kommer man i klemme i den såkaldte sektoransvarlighed - et politisk opfundet, økonomisk styringsbegreb.
- Jeg synes, det er trist, at man skal bruge sin bedste energi til at slås for et bad.

 

Redaktionen har fremsendt artiklen til Klinik for Rygmarvsskader med henblik på en kommentar. På grund af arbejdspres, har klinikken ikke haft mulighed for at kommentere i dette nummer af RYK! magasin. I næste nummer af RYK! vil klinikken skrive deres syn på sagen og behandlingen i forhold til lignende komplikationer. 

Redaktionen