BPA: En velsignelse og en forbandelse

Som indehaver af en BPA (hjælpeordning) er man ofte udsat for både misundelige og forundrede kommentarer. Mange mener, det må være ”skønt at have en tjener hele døgnet” – andre undres over, om man har brug for ”al den hjælp”. Disse tanker viser nok mest, hvor svært det er at forestille sig en BPA, når man ikke selv har en. Sandheden er, at vores BPA’er er velsignede, forbandede og alt derimellem. Vi vil for alt i verden ikke undvære vores BPA – og vi ville ønske, vi kunne leve uden.

Tekst: Vibeke Sørensen og Jens Bo Sørensen

Lidt fakta

Vi hedder Vibeke og Jens, og vi har begge BPA-ordninger 24 timer i døgnet. Vores udgangspunkter er forskellige; hvor Jens fik sin 24 timers-ordning fra den ene dag til den anden efter en ulykke, havde Vibeke været selvhjulpen rygmarvsskadet i 35 år, før hun på grund af senskader fik BPA. Jens var på daværende tidspunkt en dreven bruger, og blev hurtig Vibekes mentor.
”Samarbejdet” er forsat siden da, og vi har nu i mange år brugt hinanden som sparringspartner og fortrolige i forhold til vores BPA’er. Vi har i dag et fælles frirum, hvor vi kan tale om alt i forhold til vores ordning. Vi har selvfølgelig pålagt hinanden gensidig tavshedspligt. Vi er meget glade for dette frirum, der tit har hjulpet os af med frustrationer, som vi ellers ingen steder havde at gå hen med.

”De andre forstår os ikke”

Vi oplever nok os selv som en minoritet i minoriteten. At have en BPA kan nemlig opleves som at have et handicap i handicappet. Og som så meget andet, skal man opleve det for at kunne forstå det. Myterne er mange - også blandt egne rækker, altså andre med handicap men uden BPA. Der er myter om, at man får gjort rent hele tiden, altid har nyslået græsplæne og nymalede stuer. Men det er i langt de fleste ordninger ikke tilfældet, da hjælperne har så rigeligt andet at lave. Hjælperne er i hverdagen så tæt på os og vores liv, at det i virkeligheden er os, der skal have tid til fx rengøring. Hjælperens primære opgave er og vil altid være at hjælpe os med at leve det liv, vi ønsker at leve.  

At være på – altid

At leve et ”normalt” liv indebærer bl.a. at kunne holde fri. Det er en udfordring, da du som bruger aldrig rigtig har fri. En banal ting som en sygemelding kan opstå på alle tidspunkter, og i så fald er du jo tvunget til at handle som arbejdsleder. Samtidig giver det et akut kaos, eftersom planer og aftaler må efterses og evt. ændres.
Ligeledes er du som bruger tvunget til at forholde dig til et andet menneske døgnet rundt. Dette kan medføre konflikter, som kræver stillingtagen – uanset tidspunkt. Og her er det ikke kun mellem mennesker, men også mellem arbejdstager og arbejdsleder.
Det er vores erfaring, at dette også er gældende, selvom vores hjælpere er nogle søde, rare og dejlige mennesker. Konflikterne bunder ofte i, at idet vi insisterer på, at det er vores liv, der skal leves, må hjælperne nødvendigvis ofte glemme sig selv og egne behov, når de er på vagt. Det mener vi i øvrigt også, at vi som brugere og arbejdsledere bør være opmærksomme på.

At bevare sig selv

Det kan være svært at bevare sig selv. Man bliver til tider konfronteret med sine vaner, principper og idealer, og skal ind imellem bruge mange ressourcer på at forsvare og bevare dem. Dette er vel at mærke ens hverdag. Du kan blive udfordret i de mindste hverdagsrutiner, som ”er det virkelig nødvendigt at tørre krummer af bordet nu?” til politiske og eksistentielle spørgsmål, uden selv at opsøge eller invitere til det. Det kan sgu’ godt være belastende, når du bare vil være dig selv i dit eget liv med værdier, der ikke altid er åbne for debat.

Svaret er kommunikation

Løsningen på mange af vores frustrationer er ligeså simpel, som den er udfordrende. Det er god kommunikation! Men god kommunikation har det med at kræve et vist overskud. Et overskud, som det til tider kan være svært at finde. Derfor kan det også være vores manglende overskud, der bidrager til uroen, fx i form at snerren o.l. Konflikter, der opstår, når man ikke er alene med hjælperen, føler vi ikke er ok at tage i andres påhør. Andre gange kan det som sagt være et spørgsmål om overskud. Derfor er der naturligt nogen gange uforløste uoverensstemmelser, som vi skubber foran os. Disse har det med at vokse, hvis ikke de konfronteres hurtigt.

Til sidst vil vi bare lige sige…

På trods af alle udfordringerne og frustrationerne, så er det vigtigt at understrege, at vi begge nok har verdens bedste hjælpere ansat. Vi er lykkelige for vores BPA’er, vores valg af løsning og de muligheder, som ordningen give

Hvorfor seminarer om BPA?

BPA/hjælpeordning var temaet for RYKs miniseminarer i efteråret sidste år. At leve med og i en BPA er anderledes. Arbejdsgiverrollen, arbejdspladsen, arbejdsforholdene og forholdet mellem ansat og arbejdsgiver (og dennes pårørende) er på flere planer anderledes end på de fleste arbejdspladser. Med en 24-timers BPA er man arbejdsgiver 24 timer i døgnet – året rundt. Du og dit hjem er en arbejdsplads. Som hjælper arbejder du i en anden persons hjem, og du er (som regel) altid alene om arbejdet. Du ser sjældent kolleger. Som nærmeste pårørende til en bruger af BPA, er du påduttet en fremmed person i dit hjem. Alle involverede skal finde deres roller, og vi har ikke nødvendigvis nogen ligestillede at sparre med. Netop derfor er der behov for erfaringsudveksling som ved BPA miniseminarerne.