Bevilling af katetre: Der kom et brev

Tekst: Birgitte Bjørman

Christian Sloth har brugt kateter i fem år – lige så længe som han har været rygmarvsskadet.

At Silkeborg Kommune næsten uden varsel og uden individuel vejledning og afprøvning konverterede hans kateter, kom bag på ham.- Det har været årsag til stor frustration, sygdom og fravær på jobbet, fortæller han til RYK!

- Det var personalet på Vestdansk Center for Rygmarvsskade, der fand tfrem til det kateter, der var optimalt for mig, fortæller 33-årige Christian,der ikke havde ventet, at det pludselig kunne blive taget fra ham. Men det blev det i oktober sidste år.

Jeg blev ikke spurgt

- Jeg fik pludselig et brev fra Silkeborg Kommune med oplysning om, at min bevilling på SpeediCath Compact blev inddraget med virkning fra 14 dage efter modtagelse af brevet, fortæller Christian og fortsætter:- Og der var blot vedlagt et bilag med en tekst, der forklarede, hvordan jeg skulle bruge erstatningskateteret. Afprøvning af det nye kateter skete kun,fordi Christian selv tog kontakt til Abena for at få en vareprøve. Christian er da heller ikke imponeret over kommunens information og procedure for konvertering af kateter. Han undrer sig bl.a. over,at kommunen ikke tog kontakt til ham for individuel vejledning og afprøvning.- Jeg oplevede forløbet meget uprofessionelt. Jeg blev slet ikke spurgt, men tvunget til at benytte et andet og for mig ukendt kateter.

Forbudte stoffer i urinrøret

Christian kunne klage over afgørelsen ifølge reglerne, men valgte i første omgang at give det nye kateter en chance.- Jeg testede det nye kateter, og blæretømningen gik fint. Men efter en måned kom Christian til at nærlæse på emballagen.- Der stod ikke noget om, at det var fri for PVC og bispinolA, som jeg huskede,at der stod på emballagen på mit tidligere kateter. Så begyndte jeg at undersøge dem nærmere, og til stor frustration fandt jeg ud af, at de indeholder både PVC OG DEHP. Det er bevistat være både hormonforstyrende og kræftfremkaldende, fortæller Christian og fortsætter med vægt i stemmen:- Det er forbudt i legetøj til børn under 14 år og i voksen legetøj. Og så vil de have, at jeg skal proppe et kateter med disse stoffer op i mit urinrør mange gange om dagen!

Det er da godkendt!

Christian ringede straks til kommunens hjælpemiddeldepot og fortalte personalet om sine bekymringer.- De svarede blot: “Jamen, det er da godkendt af Sundhedsstyrelsen, så det tror jeg da ikke er noget at være bekymret over”.- Men det er de hofteskåle også, som man senere fandt ud af er farlige, forklarer Christian. Personalet fastholdt, at hjælpemiddelsektionen overholdt loven og henviste til, at Christian også havde sagt god for dem. Men han kunne sende en klage.

Det krævede en hel rygsæk

Efter et par måneders brug af det nye kateter kom der problemer til. I mellemtiden var frosten sat ind, og de konverterede katetre begyndte at vise sine svage sider. Den lille pose medvand frøs til is, og emballagen var lavet af tyndt plast og papir og ikke egnet til at blive varmet op under den varme hane. Emballagen gik tit i stykker, når jeg var på arbejde. Christian fortsætter:- Før kunne jeg nøjes med at have et enkelt kateter med, men nu skulle jeg have en hel stribe med, da jeg ikke vidste, om emballagen ville gå i stykker. Det krævede en hel rygsæk!  Christian fik nu også oftere blærebetændelse, og han fik rifter i urinvejene,hvilket resulterede i flere lægebesøg.- Jeg ringede til områdes sygeplejersken og fortalte hende om alle mine problemer. Det resulterede i, at hun ændrede halvdelen af min bevilling, da hun godt kunne se, det ikke var holdbart, når jeg var på farten.

Tilbage ved det gamle

Men i foråret kom der flere problemer til. Jeg begyndte at få problemer med at føre det nye kateter gennem lukkemusklen ind til blæren, fortæller Christian og fortsætter:- Men hvis jeg tog et Speedi Cath Compact umiddelbart efter, fløj det lige igennem.Så endnu en gang ringede Christian til områdesygeplejersken og fortalte om sine problemer. Og nu er hele bevillingen tilbage ved det gamle.

Jeg snakkede ikke om andet

På spørgsmålet om, hvilke tanker og bekymringer, Christian har gjort sig undervejs, svarer han:- Jeg følte mig meget hjælpeløs, og det gik ud over min kone, der på et tidspunkt var godt træt af at høre mig snakke om katetre. Det fyldte så meget i midt hoved, at jeg ikke snakkede om andet. Efter en tænkepause fortsætter Christian:- Jeg er stadigvæk ung, gift og har to piger på syv og to år. Jeg vil ikke have kræft. Jeg vil være sammen med min dejlige familie. For Christian har det været et opslidende forløb med stor frustration,sygdom og fravær fra jobbet. Hans råd til landets kommuner er da også: En hurtig besparelse kan blive dyr på lang sigt. Tænk i stedet langsigtet, så sparer I penge på lægebesøg, sygehus-besøg og en masse administration

En kommune må ikke ændre en bevilling uden varsel. Kommunen må godt foreslå andre typer af katetre. I den forbindelse skal man som borger begrunde sit valg af kateter, hvis kommunen skal betale. Det vil sige, at man i praksis kan blive bedt om at afprøve et andet kateter end det bevilligede

Fakta om ftalater

I foråret 2010 trådte en ny lov i kraft som betyder, at medicinsk udstyr skal være mærket, hvis det indeholder ftalater som for eksempel DEHP. Stoffet står på Miljøstyrelsens liste over uønskede stoffer og på EUs kan didatliste over »særlige problematiske stoffer«, og hos Informationscenterfor Miljø & Sundhed, der finansieresvia Miljøstyrelsen, anbefales at undgå medicinsk udstyr, som indeholder ftalater. Med ”Kemikalie- Handlingsplan 2010-2013” har Miljøstyrelsen afsat 173 millioner kroner til at beskytte mennesker og miljø bedre mod skadelige kemikalier i fremtiden. På sigt skal bl.a. regioner og kommuner købe ftalat-frit,hvor det er muligt. I et særskilt kapitelsættes således fokus på hormonforstyrrende stoffer i medicinsk udstyr som for eksempel katetre, herunder ved anvendelse hos særligt udsatte eller sårbare patienter.

BB

Gennem den senere tid har flere af RYKs medlemmer fået kommunernes besparelser at føle. Flere kommuner har set sit snit til at spare penge ved at ændre bevillingen af katetre til et billigere erstatningskateter. Det sker ofte uden individuel samtale og mulighed for afprøvning, og det bekymrer RYK.

Som de fleste af RYK!s læsere ved, er katetre et helt afgørende hjælpemiddelfor at få dagligdagen til at fungere for mange rygmarvsskadede. Det tager tid at vænne sig til at håndtere et bestemt kateter, og de små detaljer ved et kateter kan være helt afgørende for, om det overhovedet fungerer for den enkelte. I den seneste tid har RYKs medlemmer berettet om, at deres kateterbevillinger er blevet konverteret til et andet og billigere kateter. Det ville være i orden,hvis det nye kateter fungerer lige så godt som det tidligere bevilligede. Men ofte er det helt specifikke egenskaber ved kateteret eller emballagen der gør, at et kateter ikke kan erstattes med et andet for den enkelte bruger.

Ikke anført på emballage

RYK har set flere eksempler på, at kommunen har ændret bevillingen uden varsel og uden at informere borgeren om dennes rettigheder. I værste fald kan dette betyde helbredsmæssige konsekvenser. Desuden har RYK i mindst én kommune (Silkeborg) oplevet, at alle kateterbrugere fik bevilliget det samme tyrkiske kateter, som viste sig at indeholde ftalater. Ftalater er mistænkt for at være kræftfremkaldende og er derfor forbudt i bl.a. børnelegetøj. Ftalater er i EU ikke forbudt i medicinsk udstyr, som katetre hører under – dog skal det anføres på emballagen. Der var intet anført herom på de tyrkiske katetre.

Afdækning af problematikken

Denne aggressive bevillingspraksis har fået RYK til at reagere. For at få belyst omfanget af problemet i landets kommuner, har vi udarbejdet et spørgeskema, som blev udsendt til RYKs medlemmer i maj. Spørgeskemaet er udarbejdet i samarbejde med firmaet Rostra Kommunikation og Research A/S. Spørgeskemaerne behandles anonymt af Analyse Danmark, der forestår databehandling med henblik på at udarbejde en statistisk rapport. Det er blevet gjort muligt med en ekstra donation fra RYKs hovedsponsorer. Resultatet af undersøgelsen vil foreligge efter sommeren og bringes i RYK! nr. 3. Derudover har RYK formuleret et§20 spørgsmål til Social- og Integrationsminister Karen Hækkerup for at gøre ministeren opmærksom på kommunernes ulovlige bevillings praksis. Dette har vi endnu ikke fået svar på. Endvidere har RYK via en folketings-politiker sendt tre §20 spørgsmål til Sundhedsminister Astrid Krag. Disse spørgsmål omhandler problematikken i, at der bevilliges katetre, som indeholder stoffer, der er mistænkt for at være skadelige.

Ministersvar

Et §20 spørgsmål skal angå ministerens holdning til et givent emne. Sundhedsminister Astrid Krag er grund-læggende enig i, at brugen af ftalateri medicinsk udstyr, som fx katetre, bør begrænses mest muligt, hvor der eksisterer sikre og effektive alternativer på markedet.I svaret har hun samtidig understreget betydningen af, at regionerne og kom-munerne, når de indkøber sådanne produkter, tager et ansvar og overvejer, hvad de kan gøre for at sikre, at de patienter og andre borgere, som er afhængige af at anvende disse produkter, ikke udsættes for en unødig sundhedsrisiko – indtil der eventuelt kommer ny lovgivning på området. Astrid Krag oplyser i øvrigt, at der efter sundhedslovens § 16, stk. 1 gælder en pligt for sundhedspersoner til at give information om risikoen for eventuelle komplikationer eller bivirkninger ved en given behandling og om alternative behandlingsmetoder (i det omfang de måtte eksistere). Afslutningsvis oplyser Sundhedsministeren, at Europa-Kommissionen ventes at fremlægge forslag til en revision af lovgivningen om medicinsk udstyr medio 2012. Hunerklærer, at hun vil arbejde for at brugen af ftalater begrænses mest muligt i medicinsk udstyr.

Er ikke lovmæssig forpligtet

Skræller man Sundhedsministerens svar ind til benet, er der intet her, der tvinger kommunerne til at ændre deres praksis i bevilling af katetre indeholdende skadelige stoffer. Hun opfordrer dem til at tage et ansvar og gøre hvad de kan for at sikre, at deres borgere ikke udsættes for unødig sundheds risiko. Der kan gå lang tid, før en revision af EU lovgivningen er trådt i kraft. I den mellemliggende periode udsættes kateterbrugere potentielt for de skadelige stoffer. Et alternativ er, at man selvbetaler prisforskellen mellem det bevilligede og det ønskede kateter. I praksis er det dog en prisforskel, som de fleste almindelige indkomster ikke kan dække. Et andet alternativ, man ikke nødvendigvis bliver gjort opmærksom på af kommunen, er, at man er berettiget til et kateter, som fungerer rimeligt. Man skal dermed være klar til at argumentere og give eksempler på, hvorfor maner afhængig af et bestemt kateter. At et kateter indeholder ftalater og andre blødgørende stoffer er desværre ikke en afgørende begrundelse endnu