Behandling og kontrol en opdatering

Tid til fornyelse af klinisk vejledning

I marts skrev RYK til Sundhedsstyrelsen med en opfordring til at tage initiativ til en opdatering og fornyelse
af redegørelsen af 1994, der vedrører tilrettelæggelse af behandlingen og rehabiliteringen af mennesker med rygmarvsskader.

Tekst: Birgitte Bjørkman

Tilbage i 1994 udkom redegørelsen ”Para- og tetraplegi – organisation af behandling og kontrol”. Redegørelsen var resultatet af ”Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe vedrørende den fremtidige tilrettelæggelse af para- og tetraplegibehandling”. RYK deltog i arbejdsgruppen og var med til at udarbejde anbefalinger til den fremtidige behandling og kontrol af mennesker med rygmarvsskader.

Meget er sket siden

- Det nærmer sig et 25 års jubilæum for den redegørelse, som rygmarvskadede behandles efter i dag. Det er længe siden, og meget er sket siden, siger sundhedspolitisk konsulent Jens Bo Sørensen og fortsætter:
- Danmark er i dag organiseret anderledes, og det er vigtigt, at vejledningen afspejler dette.
Jens Bo Sørensen påpeger, at der bl.a. er kommet flere interessenter på behandlingsområdet.
- Derfor er det særlig vigtigt, at en ny klinisk vejledning sikrer, at den enkelte patient ikke ender mellem to stole og dermed ikke får den rette, højtspecialiserede behandling og opfølgning.
Siden redegørelsen blev udarbejdet tilbage i 1994, er der også kommet megen ny viden til, og behandlingen er ændret på flere områder. Både i forhold til den akutte behandling, rehabiliteringen, den livslange kontrol samt når det gælder forskning.
- Og flere af os er blevet mere end to årtier ældre, og det har også givet os ny viden i forhold til senskader efter et langt levet liv med en rygmarvsskade, fortæller Jens Bo Sørensen og nævner diabetes 2 og osteoporose, som er føjet til listen over senskader.
Også den typiske patient ser i dag meget anderledes ud i forhold til 1994.
- Fordelingen af traumatiske og non-traumatiske rygmarvsskader har ændret sig markant. I dag er der flest non-traumatiske skader.
Med til det nye billede hører, at gennemsnitsalderen for nyskadede er væsentligt højere, og gangfunktion er i dag mere normalen end undtagelsen for nyskadede.
- Der er brug for at se på, hvordan vi fx kan gøre rehabiliteringsmiljøet mere aktivt og mere fleksibelt. Ligesom tilrettelæggelsen af kontrolundersøgelser skal forbedres for bedre udbytte til gavn for patienterne.

Brev til Sundhedsstyrelsen

RYK har i foråret skrevet til Sundhedsstyrelsen med opfordring til at forny og opdatere den snart 25 år gamle redegørelse.
- Vi har brug for ny beskrivelse af den rette behandling og kontrol af mennesker med rygmarvsskader. Med den i hånden får RYK som patientorganisation også mulighed for at sikre, at alle med en rygmarvsskade får tilbudt den behandling, som de har behov for, forklarer Jens Bo. Dels har mange besparelser skåret vores behandlingstilbud ind til benet, og dels må det aldrig glemmes, at rygmarvsskader kræver højtspecialiseret behandling.
Som rygmarvsskadet er man afhængig af op til 10 af Rigshospitalet/Århus Universitetshospitals specialer.
- Ja, en rygmarvsskade er én af de mest multifacetterede diagnoser, man kan få. Vi er absolut ikke standardpatienter, og derfor er det så vigtigt, at behandlingen er højtspecialiseret og nøje beskrevet, fortæller Jens Bo og fortsætter:
- Det er også vigtigt, at vi kan hente ny inspiration til vejledningen fra både vore hjemlige som udenlandske erfaringer, og således sammenligne vores tilrettelæggelse og resultater af rygmarvsskadebehandling i forhold til andre landes.
Derfor opfordrer RYK Sundhedsstyrelsen til, at man kikker på internationale erfaringer og bud på retningslinjer i arbejdet med udarbejdelse af en ny klinisk vejledning for behandling af rygmarvsskader.
- Vi har behov for konsensus på dette højtspecialiserede område, så ingen går på kompromis med kvaliteten af behandling af rygmarvsskader - og mindst lige så vigtigt, den livslange kontrol. Det gør en nutidig, klinisk vejledning fra Sundhedsstyrelsen endnu vigtigere.
Jens Bo Sørensen slutter:
- RYK deltager atter gerne som aktør i udarbejdelsen af en ny og opdatereret klinisk vejledning.

RYK har også taget kontakt til Klinik for Rygmarvsskader og Vestdansk Center for Rygmarvsskade.