Behandling: Langtidsopfølgning på afføringsproblemer

Tekst: Pia Faaborg, Århus Sygehus

Mange mennesker med en rygmarvsskade har afføringsproblemer. Og de bliver ikke mindre med årene. Det viser et nyt studie fra Kirurgisk Forskningsafsnit på Århus Sygehus, som har spurgt de medlemmer af RYK, der deltog i en spørgeskemaundersøgelse for 10 år siden, hvordan deres afføringsmønster er i dag.

I 1996 udsendte en forskergruppe på Århus Sygehus et detaljeret spørgeskema til alle 589 medlemmer af RYK (dengang Paraplegikerkredsen). Spørgeskemaet bestod af 34 spørgsmål. 424 medlemmer udfyldte skemaet og returnerede det. Op mod 80 % oplevede dengang at have problemer med afføringen, 39 % at deres livskvalitet var påvirket af enten utæthed for afføring eller svær forstoppelse eller en kombination af begge dele. Hvert tredje medlem opfattede afføringsproblemer som værre end både urinvejsproblemer og seksuelle problemer.

Nyt studie

I 2006 tog Kirurgisk Forskningsafsnit på Århus Sygehus igen kontakt til RYK for at få hjælp til at finde adresser på de medlemmer, der også var medlem for 10 år siden. (Som forskere må vi ikke opbevare personoplysninger. Derfor havde vi ikke oplysninger på de af RYKs medlemmer, der svarede i 1996). RYK fandt frem til 284 medlemmer, der var medlem i 1996, og som stadig er medlem. Alle disse modtog et næsten identisk spørgeskema om afføringsvaner nu 10 år efter det første spørgeskema. 202 medlemmer returnerede et udfyldt skema. Så gik detektivarbejdet i gang: Vi skulle nu matche to bunker med spørgeskemaer fra henholdsvis 1996 og 2006. Medlemmerne blev identificerede på køn, alder, hvornår skaden indtræf, skadesniveau samt hvordan skaden opstod. Det lykkedes at identificere 159 medlemmer, der har svaret begge gange. Sammenligningen af besvarelserne viser, hvordan den enkeltes afføringsproblemer har udviklet sig over de 10 år. Det er således denne gruppes symptomer, der beskrives i denne artikel, og som danner grundlag for vores nye viden på området.

Studiets resultater

Undersøgelsen viser, at rygmarvsskadede bliver mere forstoppede med årene, siden deres skade indtraf. Dette kan vi konkludere på baggrund af, at der bruges længere tid på at have afføring, og at det ikke sker så hyppigt som for 10 år siden. Desuden bruger flere en finger til at tømme eller stimulere tarmen med nu. Overraskende for os bruges der ikke mere afførende medicin i dag end i 1996. Hverken piller, pulver, stikpiller eller klyx. På spørgsmålet, om det har indflydelse på livskvalitet, at man besværes mere af forstoppelsessymptomer, er svaret, at det har det i høj grad. Vi konkluderer også, at færre oplever at være utætte for afføring end for 10 år siden. Som det ses i tabellen gælder dette for dem, der har uheld mindst en gang om måneden. Uheldigvis har vi ikke kunnet vise en bedring for de få, der har uheld hver uge eller hver dag. Selvom de fleste, der er utætte for afføring, oplever færre uheld, er der signifikant flere, der bruger ble i dag. Dette afspejles også i, at flere i dag oplever det at være utæt for afføring som begrænsende på deres livskvalitet. Tredje store konklusion er, at flere i dag oplever, at problemer med afføring generelt har en større negativ indflydelse på ens livskvalitet og sociale liv end for 10 år siden. I forlængelse heraf opleves det, at især problemer med at få tømt tarmen er begrænsende for ens livskvalitet.

Fremtidsperspektiver

Vores studie peger på, at der sker ændringer i tarmens fysiologi med tiden siden skaden, der gør, at rygmarvsskadede bliver mere forstoppede. Der bruges dog ikke mere afførende medicin af den grund. Vi mener da også, at der skal andre behandlingstilbud til end de almindeligt brugte medicinske, før der tilbydes kirurgiske indgreb for at hjælpe rygmarvsskadede til en bedre livskvalitet. Der er lige blevet offentliggjort et stort, internationalt studie af afføringsproblemer blandt rygmarvsskadede i fem EU lande. Studiet, der er udgået fra og koordineret af vores forskningsgruppe, viser, at skyllebehandling er bedre end almindelig medicinsk behandling. (Se anden artikel, red).  

Den fremtidige forskning på Kirurgisk Forskningsafsnit, Århus Sygehus vil blandt andet fokusere på skyllebehandling af tarmen. Vi vil undersøge, om skyllebehandling på langt sigt er farligt for endetarmens lukkemuskelfunktion, og hvorvidt behandlingen kan reducere tendensen til nerveskadens påvirkning af tarmen, der gør den langsommere til at transportere føden. Endelig vil vi se på, om andre patientgrupper kan have gavn af skyllebehandlingen.

Denne spørgeskemaundersøgelse er lavet i Danmark blandt danske rygmarvsskadede mennesker. Vi mener dog, at resultaterne kan generaliseres ud i verden. Andre rygmarvsskadede, der lever med afføringsproblemer, får derfor gavn af DIN hjælp med besvarelsen af spørgeskemaerne.  

Tak til alle jer, der har brugt tid på dette! 

 

Når enden er god ... er alting som bekendt godt! Men desværre har mange rygmarvsskadede problemer med at kontrollere tarmen. ”Tarmproblemer” er da ofte også svaret, når man beder rygmarvsskadede svare på hvilket problem, der er det største ved at være rygmarvsskadet. Debatsiden på RYKs hjemmeside afspejler også, hvor stort problemet er. Ofte bliver der her stillet spørgsmål og udvekslet erfaringer om et ellers tabubelagt emne. Et emne, der synes altid vedkommende for mange, der dagligt må slås med en tarm, der med årene bliver mere og mere drilsk. Inkontinens, forstoppelse og ophold på toilettet i timevis styrer hverdagen hos mange rygmarvsskadede, og i sidste ende får det indflydelse på livskvaliteten hos den enkelte. Hvad enten konsekvensen er, at man ikke vover sig ud hjemmefra, afholder sig fra længere tids ferie- ophold hos familie og venner eller må planlægge morgener uden andre gøremål og fastlægge sin kalender med besøg på toilettet, der må prioriteres højere end andre, mere interessante besøg. Der er vel heller ikke hos andre mennesker det arsenal af afføringsfremmende, -stimulerende og -blødgørende midler, som man finder i toiletskabet hos mange rygmarvsskadede. RYK! bringer i dette nummer en række artikler med fokus på emnet. Bl.a. ser vi nærmere på tarmskylningen, som indenfor de sidste par år er kommet til som en anvendelig og for mange en succesfuld metode til tømning af tarmen.

Redaktionen