Assisteret spisning

Tekst: Bente Martinsen og Ingegerd Harder

Sygeplejerske Bente Martinsen har skrevet en ph.d.-afhandling om assisteret spisning på baggrund af en

 

række interviews med mennesker, der har pådraget sig en høj cervikal rygmarvsskade. Undersøgelsen

 

viser, at det at skulle have hjælp til at spise for bestandigt forandrer forholdet til mad og måltider.

Når mennesker spiser,

 

sker det som en næsten automa-

 

tisk handling, der sjældent kræver, at den

 

spisende retter sin fulde opmærksomhed

 

mod handlingen. Rækkefølge, sammensæt-

 

ning og rytme i måltidet sker uden bevidste

 

refleksioner.

 

Hos et menneske med en høj cervikal

 

rygmarvsskade skal ønsker til måltidet

 

overvejes

 

og udtrykkes med ord, hvis

 

de skal

 

efterleves. Det kræver, at

 

man

 

skal give sine personlige

 

hjælpere mange mundt-

 

lige instruktioner,

 

såfremt man vil have

 

hjælp til at spise i

 

overensstemmelse

 

med egne ønsker.

 

Det kan opleves

 

som en stor

 

belastning, da

 

denne fokuse-

 

ring på målti-

 

dets tekniske

 

side kan redu-

 

cere glæden ved

 

at spise.

 

Alligevel foretræk-

 

ker mennesker

 

med en høj cervikal

 

rygmarvsskade at

 

sætte ord på deres

 

ønsker frem for at

 

modtage hjælp bestemt

 

af hjælperen.

 

 

 

Opslidende arbejde

 

eller ordløs dans

 

 

 

Arbejdet med at instru-

 

ere hjælperne er

 

for nogle ryg-

 

marvsskadede

 

så opslidende,

 

at de helt

 

undlader

 

at søge indfly-

 

delse

 

på, hvordan maden

 

bliver givet. Resultatet er, at de spiser på

 

den måde, den enkelte hjælper finder rig-

 

tigst. En af de interviewede i undersøgelsen

 

fortæller: ”Altså, så skal man til at sidde og

 

snakke om det, og det gider jeg sgu ikke ...”.

 

Men måltider mellem rygmarvsskadede

 

og hjælpere med et grundigt kendskab

 

til hinanden kan også udspille sig som en

 

ordløs dans, og det ultimativt bedste er, når

 

opmærksomheden kan rettes mod noget

 

andet: ”Et godt måltid for mig er egentlig,

 

når jeg er sammen med en hjælper (...), og

 

jeg ikke har lagt mærke til, at vi begge har

 

spist, (...) samtidig med at der er foregået

 

en almindelig samtale over bordet.”

 

 

 

Sugerør og spisestykke

 

Det er på Klinik for Rygmarvsskader og

 

Paraplegifunktionen, personerne i undersø-

 

gelsen har gjort deres første erfaringer med

 

at få hjælp til at spise. Her oplever de stærke

 

traditioner for, hvordan assisterede måltider

 

bliver afviklet. Disse regler og normer får

 

stor betydning for, hvordan de senere i livet

 

håndterer den måltidsrelaterede afhængig-

 

hed: En af dem fortæller: ”Plejepersonalet

 

er med til at forme den skabelon, som vi – i

 

al fald et stykke tid – kommer til at leve

 

med bagefter.”

 

Ifølge interviewpersonerne indgår hjælpe-

 

midler rutinemæssigt som en del af målti-

 

derne på de to steder. Navnlig sugerør og

 

spisestykke. De oplever ikke, at de bliver

 

inddraget i beslutningen om at anvende

 

hjælpemidler, men accepterer, at de bliver

 

 

 

brugt. Efter udskrivelsen er det op til dem

 

selv at vurdere, om hjælpemidlerne er

 

forenelige med det billede, de har af sig selv,

 

- og det signal, de ønsker at sende til omver-

 

denen. Nogle overfører brugen af hjælpe-

 

midler til deres eget hjem og bibeholder

 

dem i en længere periode eller for altid.

 

Disse pointerer, at det er let og minimerer

 

risikoen for at blive spildt på: ”Jeg kan bedst

 

lide at drikke med sugerør (…) Jeg har

 

aldrig lært eller udviklet en teknik, så derfor

 

er jeg rigtig dårlig til at drikke direkte af en

 

kop, og det ender altid med, at der ryger

 

noget ved siden af.”

 

Andre lægger kraftigt afstand til alle de

 

rutiner, der findes på sygehuset, efter at de

 

er udskrevet til eget hjem: ”Jeg har egentlig

 

valgt ikke at bruge spisestykke, fordi så må

 

man sgu spilde på den T-shirt og så skifte

 

den (...). Vi gjorde det, hvor jeg var indlagt.

 

Jeg synes egentlig, det ser fjoget ud, og det

 

er sådan lidt (…) sygehusagtigt, gammel-

 

mandsagtigt ...”.

 

Hjælpemidler kan opleves som krænkende

 

og unødigt stigmatiserende, men også som

 

helt nødvendige for at kunne spise på en

 

værdig måde: ”Jeg fortæller hjælperne,

 

hvordan jeg har det omkring det at have en

 

serviet på. Jeg har den på for ikke at blive

 

spildt på (…). Lige så snart jeg er færdig

 

med at spise, skal spisestykket væk. Det skal

 

ikke ligge som en hagesmæk.”

 

 

 

Strategier og æstestik

 

Når interviewpersonerne spiser på deres

 

arbejdsplads, til private sammenkomster

 

eller i det offentlige rum, er de mindre

 

tilbøjelige til at anvende hjælpemidler. De

 

ønsker at fremstå så normale som muligt og

 

vil ikke tiltrække unødig opmærksomhed.

 

At få hjælp til at spise i det offentlige rum

 

anser nogle af de interviewede ikke blot

 

som en nødvendighed for dem selv, men

 

også som et forsøg på at konfrontere mennesker med andre måder at spise på: ”Det

 

kan godt være, at der er et andet menneske,

 

der skal føre maden op til munden på mig,

 

men vi er ganske almindelige mennesker af

 

den grund alligevel. Men det er da utroligt,

 

hvor meget opsigt, det altid vækker, ligegyl-

 

digt hvor man er.”

 

Andre har udviklet strategier, der gør det

 

muligt for dem at håndtere situationen:

 

”Jeg plejer at vende mig sådan, at jeg er sik-

 

ker på, jeg ikke har øjenkontakt med dem

 

(fremmede).”

 

Æstetik spiller en stor rolle. Standarden

 

for, hvordan man ønsker at se ud, når man

 

spiser, ændrer sig ikke, fordi man skal have

 

hjælp af et andet menneske. Nu er det blot

 

op til hjælperen at sikre, at man ser velsoigneret ud under og efter måltidet. Visse føde-

 

emner er så vanskelige at få hjælp til at spise

 

på en æstetisk måde, at de bliver fravalgt:

 

”Der er selvfølgelig nogle ting, som jeg

 

ikke vil spise, fordi jeg ikke vil sidde dér og

 

kæmpe med, at maden sidder i hele hove-

 

det. For det er én af de ting, jeg synes, at når

 

man er handicappet, er det altid vigtigt, at

 

man er præsentabel.”

 

 

 

Kropslige signaler

 

Arbejdet med at sætte ord på alle ønsker til

 

måltidet bliver beskrevet som besværligt.

 

Måltidet er teknisk snarere end sanseligt.

 

Imidlertid giver et længerevarende sam-

 

arbejde med en hjælper mulighed for at

 

reducere de verbale instruktioner. Kendskab

 

til præferencer og indsigt i kropslige signa-

 

ler, fx nik, øjenbevægelser eller lyde, kan

 

delvist erstatte ordene. Interviewpersonerne

 

udtrykker et stort ønske til at kunne gen-

 

kende deres egne handlinger, som de husker

 

dem, i det arbejde, hjælperne udfører:

 

”Det er meget vigtigt, at det er mig. Jeg skal

 

kunne se mig selv i den handling, som de

 

udfører. Deres hænder er jo mine hænder,

 

det er ikke omvendt.”

 

Hjælpernes udelte opmærksomhed under

 

måltidet er meget betydningsfuld, og det

 

bliver oplevet som ydmygende, hvis en

 

hjælpers koncentration svigter: ”Den gode

 

hjælper har et lidt mere vågent øje (...)

 

forstået på den måde at kunne se, når jeg er

 

færdig med at tygge og har en fornemmelse

 

for det, og så kommer med en bid til. Hvor

 

jeg ikke skal sidde og sige ”en bid til” og ”en

 

bid til” hele tiden.” Den modsatte situation,

 

hvor den ene mundfuld ikke er spist, før

 

den næste er parat, opleves som at måltidet

 

bliver forceret: ”Står der sådan en bid og

 

venter foran næsen på en, det er ikke særlig

 

behageligt.”

 

Der er risiko for, at hjælperne kommer til

 

at spilde. Det giver anledning til irritation. Navnlig ved gentagne uheld er det svært for

 

interviewpersonerne ikke at opfatte det som

 

manglende interesse eller opmærksomhed:

 

”… det er på et eller andet stadie sådan

 

nedladende, når der bliver spildt (…) at jeg

 

ligner en eller anden hjælpeløs gut ...”.

 

At etablere et nyt spisemønster er en kom-

 

pliceret proces, der fordrer sensitivitet og

 

konstans i samarbejdet med ens hjælper,

 

hvis måltidet skal blive mere end en teknisk

 

procedure. Hjælperen må have en oprigtig

 

interesse i at bistå personen, der behøver

 

assistance, med at indtage sin mad i over-

 

ensstemmelse med dennes egne vaner og

 

standarder.

 

 

 

For interviewpersonerne i undersøgelsen er

 

måltidet én af de få situationer, hvor de kan

 

bidrage fysisk til samarbejdet med hjælpe-

 

ren, og de ønsker i vidt omfang at øve ind-

 

flydelse på måltidets forløb. Undersøgelsen

 

konkluderer da også, at mennesker med en

 

høj cervikal rygmarvsskade foretrækker at

 

sætte ord på deres ønsker frem for at mod-

 

tage hjælp bestemt af hjælperen.

 

 

 

 

 

FAKTA

 

 

 

Citaterne i artiklen er hentet fra Bente

 

Martinsens ph.d.-projekt ”Varig afhæn-

 

gighed af hjælp til at spise. En fænomeno-

 

logisk undersøgelse af rygmarvsskadedes

 

oplevelser”. De 16 deltagere, der deltog

 

i undersøgelsen, havde alle pådraget sig

 

en traumatisk rygmarvsskade efter en

 

ulykke. Deltagerne var på undersøgelses-

 

tidspunktet i alderen 18-65 år og havde

 

fået hjælp til at spise mellem tre måneder

 

og 32 år. Alle boede i eget hjem og havde

 

fortrinsvis uuddannede mennesker ansat

 

som hjælpere. Umiddelbart efter ulykken

 

var de indlagt mellem seks og 12 måne-

 

der på Klinik for Rygmarvsskader eller

 

Paraplegifunktionen. Deltagerne blev

 

interviewet to gange inden for 18 måne-

 

der, og et assisteret måltid blev observeret

 

i forbindelse med det andet interview.