Ny forskning: Vend blikket mod de pårørende!

Tekst af: Anders J. Andersen

- Det danske social- og sundhedssystem forværrer de pårørendes situation! Det er de barske og overraskende kendsgerninger i ny undersøgelse. RYK! har talt med forsker Helle Damgård Møller.

Helle Damgård Møller er ved at eksplodere af fortællelyst. Alle mine indledende spørgsmål om titlen på hendes undersøgelse, baggrunden, finansieringen og min ros for den absolutte topkarakter for projektet på Syddansk Universitet må vente. En usynlig gnist fornemmes og trykbølgen fra Helles helt fantastiske engagement kommer: Nu må jeg bare forsøge at holde mig fast i bordkanten og få hendes tsunami af ord ned på blokken. Meget skal fortælles!

Gør det værre

Første budskab står i skærende kontrast til Helles smilende ansigt:
- Behandlingssystemet forværrer de pårørendes situation, siger hun. Den må jeg lige have igen.
- Ja, det er rigtigt, og hun gentager den mildest talt overraskende melding om ligefrem en forværring! Det gælder særligt i den akutte fase. En del historier fra undersøgelsen fortælles. Bl.a. om en ægtefælle til en nytilskadekommen, som kom flyvende og blev mødt af en læge på Traumecentret, der var frustreret over, at hendes mand ikke var blevet opereret på Glostrup, der ellers havde vagten den dag. Hun påførtes herved i sin kaotiske krisesituation yderligere dårlig samvittighed - af lægen. Hos en anden blev emnet skilsmisse allerede nævnt af personalet i den akutte fase.
- Systemet er toptunet til den tilskadekomne, men slet ikke indrettet til at håndtere de pårørende, fortæller Helle og fortsætter:
- Pårørende bliver ikke set, ikke hørt, ikke taget alvorligt. Sådan oplevede de pårørende det på rehabiliteringscen-tret. Her er de ingenting - kun et vedhæng til den rygmarvsskadede.
På konferencerne oplevede de sig som bisiddere med observatørstatus, selv om hele familien jo var berørt mht. bolig, praktisk hjælp, m.m. Fire af de fem interviewede savnede omsorg fra personalet, hvor spørgsmålet ”Hvordan har du det?” ikke blev stillet.
- At være vedhæng og blive overset, få påført skyldfølelse og få sin integritet krænket, ja … på den måde forværrer systemet de pårørendes situation, sukker Helle.

Systemet støtter også de pårørende - men kun indirekte, nemlig ved at hjælpe de rygmarvsskadede.
Hjælperrolle starter dag et Pårørende har en masse opgaver fra dag et med at passe hjemmet og eventuelle børn ved siden af utallige hospitalsbesøg. Den pårørende forbinder den skadedes nutid og fortid, som hospitalsvæsnet ikke kender. Hertil kommer, at den pårørende som edderkoppen midt i spindelvævet fungerer som telekommunikationscentral over for den øvrige familie og omgangskreds. Det er mange opgaver og meget hårdt. Alt sættes ind for den nytilskadekomne.
Den pårørendes selvbestemmelse forvinder, og der er stor risiko for, at ens selvfølelse drukner i opgaver.
Depressionen kommer tættere på.
- Derfor er det vigtigt, at den pårørende skaber rum for sig selv, ellers kan man ikke bevare sig selv. Og det er ikke let. Man står i et kæmpe dilemma mellem at tage vare på den nytilskadekomne og sig selv, fortæller Helle.
- Mange pårørende føler fx en stor afmagt over for den andens smerter samtidig med, at man hellere ville løbende skrigende bort og få en skilsmisse.

Hele menneske

Helle interesserer sig meget for det hele menneske. Svensk forskning påviser, at tager man hånd om de pårørende, giver det et bedre forløb for den skadede også.
- De interviewede par har overrasket mig for deres enorme livslyst. Det har været glædeligt at konstatere deres resurser. Men jeg har nok kun talt med de stærke par, for de svage forhold er formentligt gået i stykker. Det kunne være interessant at høre, hvad de fraskilte pårørende har af erfaringer, slutter Helle.
Og jeg overlevede Helles

Helle Damgårds råd

Til pårørende:
• Bed om psykologhjælp og tal med andre pårørende
• Vær udadvendt og fortæl om egne behov

Til social- og sundhedssystemet
• Rehabiliteringscentrene skal vise omsorg for de pårørende
• Tilbud om psykologisk hjælp til pårørende senere i forløbet
• Skal systemet handle, skal det altid indtænke de pårørende
• Pilotprojekt om hjælpepakke for pårørende
• Mere forskning

Til brugerorganisationerne
• Mere politisk fokus på pårørende

Fakta:

Masterafhandlingen "Hjælperrollen fra dag 1” er udarbejdet af fysioterapeut og master i rehabilitering Helle Damgård Møller. Undersøgelsen er foretaget ved såkaldt kvalitativ metode ved dybdeinterview af fem par, hvor den ene er rygmarvsskadet.
Ved dybdeinterview kan man bedre dykke ned i og prøve at forstå, hvad der er sket i det enkelte tilfælde. Afhandlingen på 77 sider er den første kvalitative undersøgelse om pårørende til personer med rygmarvsskade i Danmark. Afhandlingen kan lånes på biblioteket på Syddansk Universitet eller kan rekvireres for 100 kr. hos: Helle Damgård Møller, Jensløvsvej 4, 1.t.v., 2920 Charlottenlund. Tlf. 39 64 00 87, mail: hdm01@ofir.dk