Vejrtrækning - det bedste guld! - 1-1997

Tekst af: Ib Pedersen

Vores vejrtrækning tager vi som regel som en selvfølge - indtil det øjeblik hvor den begynder at svigte!
For mit eget vedkommende måtte jeg i december '94 bide i det sure æble og blive respiratorbruger for at redde min nattesøvn.

En række kliniske undersøgelser på Respirationscenter Øst viste, at jeg havde svigtende optagelse af ilt og ligeledes manglende udskillelse af kultveilte. Med det resultat at jeg fik en meget urolig søvn og følgelig altid var dødtræt i dagtimerne.
Testning
Længe inden da havde det stået mig klart, at der måtte gøres noget ved sagen. Fysioterapi var det mest nærliggende, men da det ikke syntes at have den store effekt, fik jeg allerede i begyndelsen af 1993 via Paraplegiklinikken kontakt med Respirationscenter Øst på Rigshospitalet. Overlæge Erik Jacobsen og hans stab af dygtige medarbejdere tog mig straks under deres vinger og fik mig ind til testning. På denne afdeling har man måleudstyr, der koldt og nøgternt aflæser èns åndedrætskapacitet, både i sovende og vågen tilstand. De herved fremkomne kurver og tabeller afslørede klart, at min vejrtrækning lod en del tilbage at ønske, men at det dog ikke var værre end forventet, set i relation til min helbredsmæssige situation. Som tetraplegiker med 43 år i "faget" og 70 år stående på dåbsattesten har jeg i mange år måttet kæmpe lidt af en kamp for at undgå at blive alt for kortåndet og energiforladt. Så resultatet kom heller ikke særligt overraskende for mig men var dog en besk pille at sluge.
Strøm gennem næsen
I første omgang fandt man ud af, at jeg måske kunne klare mig ved flittig brug af en CPAP 3-4 gange i løbet af dagen. En CPAP er nærmest at betragte som et træningsapparat, som via en kompressor sender en nøje afmålt luftstrøm gennem næsen ned i lungerne. Man holder et særligt mundstykke op for næsen og foretager 10 dybe indåndinger og derpå 3 kraftige host. Det modvirker slimdannelse i luftvejene. Den er nem at håndtere, selv for en tetraplegiker med ringe håndfunktion. Jeg fik sådan en fyr med mig hjem, og i de følgende måneder gjorde jeg flittigt brug af den i dagtimerne. Til at måle min åndedrætskapacitet anvendte jeg et Peak Flow Meter, et lille apparat man puster i. Det er forsynet med en skala, der angiver, hvor kraftigt man er i stand til at blæse luften ud af lungerne.
Bipap
Regelmæssige kontrolundersøgelser på respirationscentret fulgte efter, og de viste desværre en svag nedadgående tendens; altså måtte der tages noget endnu mere effektivt i brug. Det blev så til, at jeg fik udleveret en BiPAP, som jeg ligger med hele natten. En BiPAP er en respirator, der blæser atmosfærisk luft ned i lungerne via en maske, der er nøje tilpasset den enkelte brugers næse. I mit tilfælde er BiPAP'en justeret til at følge min egen åndedrætsrytme, men skulle jeg "glemme" at trække vejret om natten, så sørger BiPAP'en for, at jeg får den nødvendige luft tilført. Meget snedig indretning må jeg sige. Den har nu været i brug siden december 94 hver eneste nat, og fra da af har jeg ingen væsentlige søvnproblemer haft. I den senere tid har jeg også i dagtimerne gjort brug af den for ligesom at lade organismen lidt op påny. Indimellem træner jeg yderligere med CPAP'en, så der står rigeligt med vejrtrækning på mit daglige program.
Mimose
Alligevel kniber det ofte for mig at få luft, når jeg for eksempel skal føre en længere samtale eller opholde mig i et mindre lokale med mange mennesker. Værst er det, når folk ryger i min nærhed. Jeg er blevet lidt af en mimose at være sammen med. Ofte må jeg sende afbud til invitationer, som jeg ellers gladelig havde sagt ja tak til. En anden ting, jeg også har måttet stoppe med, er enkeltfagsundervisningen på HF. I seks sæsoner havde jeg megen glæde af at gå der og mødte mange spændende mennesker.
Nederlag
Det, der har været sværest for mig at klare ved brug af respirator, er ikke så meget det rent fysiske ubehag, der uvægerligt følger med. Selvom det absolut ikke behager mig at få en formstøbt plastikmaske klemt tæt ned over næsen og få en kraftig luftstrøm sendt ned gennem næse og lunger hele natten igennem. Samt at måtte slås med det kondensvand, der jævnligt danner sig i det lukkede system. Det er mere den psykiske side af sagen, jeg har svært ved at tackle. Jeg har lige fra det første øjeblik, jeg tog BiPAP'en i brug, næret en indædt modvilje mod at gøre mig afhængig af den. Jeg føler det som noget af et nederlag og kan alligevel ikke se anden udvej. Det er jo den rene utopi at tro, det kun er noget midlertidigt. Jeg føler ikke, at BiPAP'en har nogen behandlingsmæssig effekt, og at den i bedste fald kun hjælper med til at bevare status quo. Samtidig sker der også det, når jeg tager BiPAP'en i brug, at jeg føler mig lukket ude fra mine omgivelser. Støjen fra aggregatet gør, at alle lyde lukkes ude, og jeg føler mig ret så alene. Medvirkende til denne ensomhedsfølelse har det været, at min kone på grund af støjen måtte opgive at sove ved siden af mig! Det er et virkeligt savn for os begge. Ved indlæggelse på hospital har det dog vist sig at være en fordel for mig at være respiratorbruger, idet jeg de to gange, jeg var indlagt på Herlev Sygehus i '95, begge gange scorede mig et eneværelse. Så intet er åbenbart så galt, at det ikke er godt for noget! Det må tjene som en trøst for den, der en skønne dag står i den samme situation, som jeg stod i for et par år siden.
Det drejer sig til syvende og sidst for os alle om at få så god en tilværelse som mulig på de præmisser, vi hver især nu en gang har. Det er derfor meget vigtigt at tænke sagerne grundigt igennem, inden beslutningen om respirator tages. Prøv at opstille et enkelt regnestykke over plusser og minusser ved brugen af respirator. Lyt grundigt til sagkundskaben og tal eventuelt med gamle respiratorbrugere og hør hvad de har høstet af erfaringer. Derefter er det så op til dig selv at træffe valget, om hvorvidt du vil gøre brug af respirator eller ej.