RESPIRATIONSBEHANDLING - 1-1997

Tekst af: Birgitte Bjørkman

Alle respiratorbrugere i Danmark er knyttet til ét af de to respirationscentre, vi har i landet. PARAPLEGI har besøgt Respirationscenter Øst på Rigshospitalet, som modtager over halvdelen af landets respiratorbrugere. Blandt dem er rygmarvsskadede med høje lammelser.

I en særskilt bygning på Rigshospitalet finder man Respirationscenter Øst. PARAPLEGI's udsendte har aftalt et møde med centrets afdelingssygeplejerske Grethe Nyholm, som har været tilknyttet afdelingen siden 1979.
Små kår
Afdelingen ligger på 1. sal, og da jeg kører ind, bemærker jeg straks, at der er blevet frisket op med en køn blå farve på døre, paneler og radiatorer. Det er et opløftende syn. Fra sidst jeg var her mindes jeg den kedelige grå farve, som i øvrigt er standardfarven på Rigshospitalet.
- Ja, er her ikke blevet pænt! Desværre har vi lige måttet tage alle vore billeder ned fra væggen. Vi havde lejet dem af en kunstner, men jeg kunne desværre ikke skaffe penge til en fornyet leje.
Afdelingssygeplejerske Grethe Nyholm giver tydeligt udtryk for sin ærgrelse, og jeg giver hende ret i, at omgivelserne også har betydning for en rar atmosfære.
- Vi er en lille afdeling med blot 10 sengepladser. Pladsen er lidt trang, f.eks. kan en seng ikke komme ind på den lille opholdsstue, bademulighederne er noget besværlige, og vi kan heller ikke tilbyde mødelokale for pårørende og andre besøgende.
En sengeplads
Af de 10 sengepladser belægger rygmarvsskadede den ene plads.
- Vi har ca. én nyskadet om året. Dertil kommer de rygmarvsskadede, der er udskrevet herfra eller senere kommer ind med begyndende respirationsproblemer.
Førstnævnte gruppe er hjemmerespiratorbrugere, som kommer på centret til kontrol eller indlægges for behandling af f.eks. sår eller lungebetændelse. Den anden gruppe er tetraplegikere med høje skader, som pga. begyndende respirationsproblemer kommer i kontakt med centret.
Afskåret fra at snakke
Indlæggelsestiden for nyskadede er ca. seks måneder. Det akutte forløb foregår forinden på Neurokirurgisk Center, men når patienterne er stabile og ude af stræk, overflyttes de til Respirationscenteret.
- Det sker efter 6-8 uger. Indtil da har de ligget i intensiv respirator og har været ude af stand til at snakke. Når vi får dem, får de hjemmerespirator, og det gør en stor forandring - ikke blot det, at de igen kan snakke med pårørende og personale, men også at de nu kan give udtryk for den vrede og sorg, der er forbundet med at blive ramt så hårdt.
Langvarig proces
Fysioterapien er højt prioriteret på Respirationscentret. Patienterne får dagligt en times fysioterapi, som primært er udspænding, samt hostehjælp ved brug af CPAP-maske, hvor de lærer at udånde med modstand og dermed kan styrke lungefunktionen.
Centret har også tilknyttet en række ergoterapeuter, hvis opgave er at udforme halskrave og spiseredskaber, udvælge siddepude og i samarbejde med fysioterapeuterne afprøve styring og siddekomfort med henblik på udvælgelse af elektrisk kørestol.
En anden stor opgave er at få løst de sociale forhold omkring bolig, hjælpere og hjælpemidler.
- Det er en langvarig proces, i særdeleshed når det gælder boligforholdene. Men det er meget afgørende for os, at problemet bliver løst på en hensigtsmæssig måde i tæt kontakt med hjemkommunen.
Ofte benytter centret sig af tidligere indlagte, som kommer og snakker med patienterne.
- Det er til stor nytte for patienterne at få snakket med en ligestillet om hjælperordning, dagligdag og mulighed for livsudfoldelse, eksempelvis rejser.
Men ellers har centret ikke så meget at byde på rent socialt, fortæller Grethe Nyholm.
- Ind imellem kan vi sætte en medarbejder af til at gå i biografen, besøge familie eller på shopping sammen med en patient, men det giver ikke meget i den store sammenhæng.
Hovedopgave
Én af centrets hovedopgaver er at tilrettelægge respiratorbehandlingen i hjemmet.
- I samarbejde med patienten ansætter og oplærer vi hjælpere. Og efter at Bruger/Hjælperformidlingen er etableret, er denne opgave blevet meget nærmere for os.
Formidlingen, som Grethe Nyholm nævner, råder over et kartotek på over 1000 hjælpere, og når en patient skal ansætte hjælpere, kan formidlingen sende 15 ansøgere til hospitalet med henblik på ansættelsessamtale; ikke sjældent hjælpere med respirationskendskab.
- Du må gerne skrive, at vi er superglade for Bruger/Hjælperformidlingen. Tidligere skulle personalet bruge tid på sammen med patienten at udforme annoncer, søge gennem billetmærke, svare tilbage og lave aftaler. Nu behøver vi blot at ringe til formidlingen, fortæller Grethe Nyholm begejstret.
I samarbejde med Bruger/Hjælperformidlingen har centret afholdt en række kurser for hjælpere.
- Herfra underviser vi i sygepleje, respirationsbehandling og trachostomi. Det gør hjælperne godt rustet til jobbet.
Også på Respirationscentret afholdes teorikurser for hjælpere. De får 4 timers undervisning i praktisk håndtering af respirator og det, der følger med af ansvarsfordeling mellem bruger og hjælper.
- Det er vigtigt for os at fortælle, at hjælperen ikke har ansvaret for brugerens liv. Det er brugeren selv, der har ansvaret for hjælpernes vagtskema og opgaver i hjemmet, herunder check på, hvornår der skal suges og fugtes, for at respirationen fungerer optimalt. Hjælperen skal blot være den praktiske hånd.
Post fra USA
Efter udskrivelse følger centret patienterne tæt, og information, rådgivning og vejledning er nøgleord. Centret står også for indkøb af nødvendigt respiratorisk udstyr til den enkelte, og det skal da også nævnes, at mens vi sidder og snakker, bliver vi afbrudt af et bud med en pakke fra USA. Grethe kvitterer for pakken, og fortæller mig, at det er en ny diafragmapacemaker, som hun bestilte i går pr. fax. Sådan. Hurtig ekspedition!
- Meget af vores udstyr køber vi i USA, fortæller Grethe Nyholm, som selv har været i USA for at besøge amerikanske centre for respiratorbrugere. Her erfarede hun, at det danske hjælpesystem er unikt, og at amerikanske respiratorbrugere i langt mindre grad er i stand til at klare sig uden for hospitalet, medmindre de selv er i stand til at betale en væsentlig del af udgifterne eller har en god forsikring.
Brugernes ønske
Grethe Nyholm kender brugernes ønsker til forbedring af respirationsbehandlingen. I 1994 var hun med til at lave en undersøgelse for Muskelsvindfonden om danske hjemmerespiratorbrugeres levevilkår, og den gav mange bud på nytænkning i behandlingen.
- Først og fremmest ønskes en oprustning af centrene - både med hensyn til lokaler, personale og apparatur. Sidstnævnte er påkrævet. Der er brug for nye mere fikse nasalmasker, mindre og mere støjsvage respiratorer og f.eks. farvede respiratorslanger, der passer til tøjet.
Ifølge undersøgelsen, fortæller Grethe Nyholm, skal hjælperundervisningen også gøres mere specifik. Her tænkes på at få tilknyttet en udfarende sygeplejerske, som bl.a. kan undervise bruger og hjælper i hjemmet frem for nu på hospitalet. Denne skulle også varetage en række sygeplejeopgaver, som i dag kun kan ske på hospitalet, og det ville forebygge indlæggelser, mener Grethe Nyholm.
- Desuden kunne det være praktisk at lease respiratorer, fugtere og sug, så brugt udstyr går tilbage til centrene og ikke som nu, hvor respiratoren bliver i det amt, hvor den er købt og måske ikke skal bruges foreløbig.
Psykolog
Centrene vil også gerne forbedre servicen til brugere og personale ved at ansætte en psykolog.
- Det er et stort ønske hos os. Rygmarvsskadede med høje lammelser har jo ikke mindre brug for social og psykologisk støtte. Tværtimod!
Men kendsgerningen er, at centret ikke har samme vifte af tilbud til sine rygmarvsskadede patienter, som de ville kunne få på Fysiurgisk Hospital i Hornbæk.
Grethe Nyholm lægger således heller ikke skjul på, at hun gerne så, at rehabiliteringscentrenes funktion blev udvidet til at omfatte enhver form for rehabilitering, altså også den respiratoriske.
- Det er ærgerligt, at Hornbæks personalesituation er så dårlig, at man ikke kan modtage rygmarvsskadede med behov for respiratorisk pleje. Og det er svært at få en hjælperordning til at fungere med den afstand, der er til Hornbæk. Jeg ønskede gerne, at mine patienter fik et bedre rehabiliteringstilbud end det vi kan give og dermed et bedre grundlag for et liv med kvalitet.
Hædret
Alligevel kan Grethe Nyholm være stolt af den indsats, Respirationscentret yder til sine patienter, som grundlæggende betegner deres livskvalitet som god. Og sidste år var det Grethe selv, der blev hædret. Hun fik Rigshospitalets Nightingale-pris 1996 for sin indsats for at sikre brugere af respirator den bedst mulige tilværelse i eget hjem.
- Jeg er stolt af min fine pris. Det blev min største dag i mit liv.