Respirator - et hjælpemiddel eller endnu et handicap? - 1-1997

Tekst af: Charlotte Lauridsen

Er det værdigt - fordi behandlingssystemet ikke lige mener sig indrettet til tetraplegikere, der bruger respirator - blot at henvise til et liv, der alene handler om at overleve, eller har vi en fundamental ret til noget mere: I Torben Sehesteds tilfælde til genoptræning, til egnede fysiske rammer, til støtte; ja til at leve ........?

Solen kigger af og til opmuntrende frem, da jeg en eftermiddag i februar kører den smukke tur over Frederikssund mod Holbæk for at møde Torben Sehested.
På dette tidspunkt har jeg endnu ikke stiftet bekendtskab med Torben, men har dog gjort mig nogle (uklare) forestillinger om, hvem denne 35 årige tetraplegiker mon er.
På Holbæk Sygehus, der mest af alt ligner et ældre østeuropæisk provinshospital, finder jeg så ham, jeg søger.
En usædvanlig tetraplegiker
- Jeg blev tetraplegiker efter et trafikuheld i juli 1995, fortæller Torben Sehested.
Vi har fundet et lokale, et lille, ikke synderligt hyggeligt mødelokale med triste bleggule vægge og vinduer, der sidder så højt, at man knap kan se ud af dem. Lokalet virker derfor temmelig indelukket.
Som mange andre rygmarvsskadede blev Torben umiddelbart efter ulykken indlagt på intensivafdelingen for neurologiske skader på Glostrup Sygehus. Men herfra adskiller Torbens videre forløb sig fra andre rygmarvsskadedes. Torbens brud ligger temmelig højt på rygsøjlen.
- Min vejrtrækningsfunktion er derfor ikke intakt, fortæller Torben og fortsætter:
- så når jeg sover, ventileres mine lunger ikke tilstrækkeligt. Jeg fik derfor konstant lungebetændelse, og havde det så dårligt, at jeg bad om at få respirator for at kunne få det bedre. Derefter blev Torben overflyttet til Rigshospitalets respirationsafdeling.
- Allerede under indlæggelsen på Rigshospitalet fik jeg tilkendt en § 48, stk. 4-hjælperordning. Mine hjælpere blev så oplært på Rigshospitalet og hjalp med det praktiske under indlæggelsen - også med respiratoren.
Genoptræningsfasen
Efter en tids indlæggelse på Rigshospitalet havde tilstanden stabiliseret sig så meget, at Torben nu var klar til genoptræning.
- Jeg blev derfor overflyttet til Fysiurgisk Hospital i Hornbæk, beretter Torben.
- Mine hjælpere fulgte med mig til Hornbæk og dækkede dér mit behov for hjælp; jeg havde derfor ikke noget videre kontakt med plejepersonalet i Hornbæk.
I Hornbæk modtog Torben træning af både fysioterapeut og ergoterapeut. Da Torbens brud er så højt, har han ikke megen bevægelsesfunktion intakt i armene.
- Men jeg var glad for at være i Hornbæk, da jeg kunne mærke, at det gik fremad, og jeg opnåede mærkbare resultater.
Torben forklarer, at han blandt andet ville lære at køre sin elektriske kørestol med hånden ved hjælp af en joy-stick.
Kortvarig fornøjelse
Fornøjelsen skulle dog ikke vare længe.
- Allerede efter 14 dages indlæggelse fik jeg den besked, at man i Hornbæk ikke længere kunne have mig, fortæller Torben.
Begrundelsen var uklar. Torben viser mig således et brev, hvor man som begrundelse angiver: "Plejepersonalemæssige årsager".
- Men det virker uforståeligt. Jeg havde jo mine hjælpere og lagde ikke plejepersonalet til last. Jeg betragter Torben, mens han fortæller:
- Jeg blev derefter overflyttet til mit hjemamts sygehus; her, hvor vi nu sidder i Holbæk. Og her har jeg så ligget i halvandet år, fortæller Torben uden spor af den mindste selvmedlidenhed.
Men sygehuset besidder ikke den rette ekspertise til at behandle og genoptræne para- og tetraplegikere.
- Jeg får derfor ikke den genoptræning, jeg behøver. Fysisk betyder det for eksempel, at jeg ikke lærer at køre min stol med hånden men må bruge hagen.
Her venter Torben så på, at han kan flytte hjem i sin tidligere bolig - en ældre landejendom på Sjællands Odde.
- Den vil jeg gerne have indrettet, så jeg kan færdes i den og dermed blive i mine hjemlige omgivelser, fortæller han.
Men hvor lang tid, der går, er endnu uvist.
Selvbestemmelse?
For heller ikke kommunen synes at være indstillet på at ville hjælpe Torben.
- I første omgang gjorde kommunen ihærdige forsøg på at overbevise mig om, at jeg ville have bedre af at bo nærmere en storby. Men jeg ønsker ikke at flytte, fortæller Torben, som ønsker at blive på Odden, blandt folk han kender, og som kender ham.
Dernæst begyndte kommunen at blande sig i den nærmere indretning af Torbens bolig.
- De vil bestemme, hvordan boligen skal indrettes, hvor i huset jeg skal bo, og at mine hjælpere skal opholde sig et andet sted i huset - langt fra hvor jeg befinder mig.
Som historien skrider frem, bliver jeg mere og mere imponeret af den mand, der sidder foran mig. Trods en skadeshistorie med utallige forhindringer og benspænd fra de instanser, hvis formodede opgave er en ganske anden, nemlig at hjælpe og støtte, har Torben ikke ladet sig slå ud rent menneskeligt.
- Men mine hjælpere er nødt til at være lige i nærheden, hvis der sker noget med respiratoren, eller jeg skal have luftvejene suget fri for sekret. Og Torben fortsætter:
- For så skal det jo gå hurtigt med at få hjælp. Men kommunen synes ikke at være lydhøre overfor mine argumenter, og sagen er gået i hårknude.
Arbejdsgiver - en ny rolle!
- Jeg er dog glad for min hjælperordning, selv om jeg også har måttet tage min arbejdsgiverrolle op til revision, fortæller Torben.
Blandt andet har Torben oplevet, at nogle hjælpere pludselig har sagt op - uden begrundelse.
- I starten spurgte jeg mig selv, om det mon var mig, der var noget galt med. Men det er jeg nu holdt op med. Jeg skal jo også leve, siger Torben eftertænksomt.
- Jeg har da også oplevet enkelte, der inden ansættelsessamtalen har sagt fra, når de hører, at jeg har respirator. De synes måske, det er for uoverskueligt eller for stort et ansvar at påtage sig.
- Det har dog ikke været synderligt invaderende at være nødsaget til at have en hjælper siddende ved siden af sig konstant, forklarer Torben videre.
- Kun hvis en hjælper ikke selv kan tage initiativ til at få de ting fra hånden, som skal laves, bliver det anstrengende. Så er jeg også nødt til at tale meget og bliver derfor forpustet og mangler luft.
Menneskelighed eller økonomitænkning?
Hele behandlingsforløbet efterlader et diffust billede af forviklinger.
- Systemet er ikke indrettet til handicappede. Der er ligesom ikke plads til menneskelighed, mener Torben.
Man kan da også spørge sig selv, om det er udtryk for menneskelighed at lade et medmenneske vente - uvist i hvor lang tid - på en hospitalsafdeling indtil "dommen" over hans videre livsforløb bliver afsagt. Eller om ikke Torben er et glimrende eksempel på, at samfundet hovedsageligt er beregnet på at varetage flertallets eller "normalens" interesser, mens minoriteter blot parkeres, hvor det findes mest belejligt.
Er det værdigt - fordi behandlingssystemet ikke lige mener sig indrettet til tetraplegikere, der bruger respirator - blot at henvise til et liv, der alene handler om at overleve, eller har vi en fundamental ret til noget mere: I Torbens tilfælde til genoptræning, til egnede fysiske rammer, til støtte; ja til at leve ...?
Diskvalificeret?
På spørgsmålet hvordan han har formået at overleve rent menneskeligt uden at føle sig diskvalificeret eller "at være gået ned med flaget", svarer Torben:
- Jeg lader tingene gå lidt hen over hovedet på mig. Jeg siger ligesom til mig selv, at det jo ikke handler om mig som person, men om mit handicap. Og det har Torben så sandelig gjort godt.
Alt i mens solen nu langsomt går ned i vest, tænker jeg på - under turen hjem fra Holbæk - hvor imponeret jeg er over den mand, jeg netop har truffet. En mand, der øjensynligt besidder en ganske enestående evne til at adskille de ydre, faktiske besværlige omstændigheder fra sig selv som person og dermed har bevaret sig selv intakt, fuld at livsglæde og smittende overskud - rigtig fighter!