Børn og forskning - 4-2003

Tekst af: Anders J. Andersen

Det ottende videnskabelige møde i NMSOP, Nordic Medical Society of Paraplegia, blev holdt i Helsinki i september. Her udvekslede behandlere fra primært de nordiske lande forskningsresultater.
Børn med rygmarvsskader fik noget usædvanligt en fremtrædende plads på konferencen.Børn med rygmarvsskader udgør heldigvis kun et meget lille antal. Fra officielt hold går man ud fra, at en til to under 15 år årligt får en rygmarvsskade i Danmark. Men det reelle tal er nok lidt større. Derfor kan børnene og familien let blive glemt i det store spil. Men en rygmarvsskade i så ung en alder gør hele situationen noget vanskeligere og stiller særlige krav til sundhedsvæsnet.

Norsk undersøgelse

I en norsk undersøgelse har man fulgt de 18 børn, der i perioden 1991-2001 havde været på genoptræningsstedet Sunnaas ved Oslo. Aldersmæssigt var de mellem 0,8 år til 15,5 år på skadestidspunktet; 10 piger og otte drenge. Ifølge resultaterne af undersøgelsen kunne otte selv kateterisere og ti havde udviklet skæv ryg, hvilket er en almindelig komplikation for børn. Ingen havde smerte. Tre havde mistet sine forældre, eller forældrene var kommet alvorligt til skade ved den samme ulykke som børnene. Det stiller ekstra store krav til børnene og omgivelserne.

Korset og sovestillinger

En finsk og svensk undersøgelse søgte svar på, hvilke ændringer der sker med børns knogler som følge af en rygmarvsskade. Det drejer sig om de kendte komplikationer såsom rygskævhed, knogleskørhed, problemer i hofter, stivhed i knæ og ankler. Noget tyder på, at korset og skiftende sovestillinger forebygger rygskævhed, at ståtræning i en time dagligt forebygger knogleskørhed, at ortopædiske sko forebygger skævhed i fødder og endelig at fysioterapi og sport er godt.

Nødvendig forskning

Men, som den højt respekterede læge Frankel fra England pointerede, så er alt dette slet ikke er bevist. Vi håber disse ting hjælper, men vi ved det ikke. Han tilføjede, at det er vanskeligt at få børn til at følge behandlingen: Det er bestemt ikke rart at have korset på, og at stå stille i flere timer om dagen er næppe et godt barneliv. Mere forskning er nødvendigt. I Sverige gennemfører man i øjeblikket en omfattende interviewundersøgelse om sociale forhold for alle de rygmarvsskadede børn og deres forældre, man kender. Det er et meget ambitiøst projekt og spændende at høre mere om i fremtiden.

Ingen smalle steder

Noget kunne tyde på, at vi på børneområdet i Danmark sakker bagud forsknings-, kapacitets- og holdningsmæssigt. Ingen danskere fremlagde forskningsresultater på konferencen, og så vidt vides, forskes der ikke herhjemme i børn med rygmarvsskader. På Hornbæk og i Viborg har man en tommelfingerregel om, at børn skal være 9-10 år, før de kan blive indlagt her. Måske kan der inden for de allerseneste år spores en forsigtig opblødning i denne holdning.
På Sunnaas i Norge forstod man ganske enkelt ikke mit spørgsmål om, hvilken aldersgrænse de havde. De havde ingen. De modtog selv spædbørn med rygmarvsskade. Ingen smalle steder her.

Anders J. Andersen er sundhedspolitisk konsulent i RYK.