Antropologisk undersøgelse - 4-1996

Tekst af: Anders J. Andersen

Som bestillingsarbejde og i samarbejde med Dansk Handicap Forbund og Paraplegikerkredsen har antropolog Lise Hildebrandt-Eriksen kastet sig ud i et projekt, ingen så vidt vides har gjort før: Ved etnografisk metode at undersøge rygmarvsskadedes livsvilkår.
Rapporten foreligger nu, og jeg må bestemt sige, at projektet er lykkedes.

Før sin antropologiske undersøgelse af livsbetingelserne hos mennesker med para- eller tetraplegi havde Lise Hildebrandt-Eriksen (LHE) ingen særlig viden om handicappede. Det mærker man ikke i rapporten - Lise har en god indlevelsesevne. At en uafhængig person med friske øjne og en uddannelsesmæssig baggrund uden for det traditionelle handicap- eller behandlermiljø nøgternt beskriver vores situation, er netop rapportens styrke. Og selv om personerne er anonymiseret, er rapportens udsagn ikke uden følelser; de er personlige, nærværende og overbevisende.

Metode

Informationerne er indsamlet ved brug af etnografisk metode, dvs. gennem interviews at finde frem til hvordan deltagerne oplever virkeligheden. Af tyve fra medlemslisten blev ti med forskellig baggrund endeligt udvalgt af LHE. Under arbejdet blev undersøgelsen udvidet til også at omfatte alle personalegrupper på "genoptræningshospitalet", som givetvis er Viborg. Det fremgår imidlertid ikke af rapporten, at Paraplegikerkredsens bestyrelsesmedlemmer også blev interviewet med henblik på indkredsning af problemområder.
Rapporten indeholder bl.a. afsnittene krop, tid, kommunikation, stigmatisering (stempling) og livsrum. Man får hele vejen igennem mange "ah-ha-oplevelser"; man genkender egne oplevelser, men som alligevel får nyt indhold, når man ser det på skrift. Efter min opfattelse er afsnittene kommunikation og stigmatisering de mest spændende.

Kommunikation

Gennem hele rapporten giver LHE på sin egen neutrale facon behandlere i sundhedsvæsenet og det sociale system et hip. Det gælder særligt i kommunikationsafsnittet. Her mødes to forskellige former for viden, men patientens erfaring og dermed ekspertviden om sin egen krop tæller ikke mod lægens. LHE skriver: "Derfor fortæller patienten måske ikke lægen om sin viden eller erfaringer, men foretrækker at tale med sin familie eller en sygehjælper om den."
Ifølge rapporten er kommunikationen mindre konfliktfyldt med sygehjælpere sammenlignet med andre højere i hierarkiet. F.eks. sygeplejersker, som af enkelte deltagere opfattes som en endda magtfuld kontrolinstans, fordi de dokumenterer plejearbejdet i sygejournalen og har tættere kontakt højere op, nemlig til lægen.
Retfærdigvis skal det nævnes, at kommunikationen er blevet bedre: "Det er karakteristisk, at deltagere med rygmarvsskader, der er mere end femten år gamle har langt sværere ved at etablere en tilfredsstillende kommunikation med behandlere."
Rapporten stiller sig særdeles kritisk over for kommunens sociale service. Kommunens medarbejdere har en mangelfuld viden om rygmarvsskadede. Og den manglende kommunikation mellem de forskellige instanser i kommunen trækker tingene i langdrag f.eks. i forbindelse med boligændringer. Her ser man helst, at folk opgiver deres hidtidige ejerbolig og vælger en beskyttet bolig. Og hvis man efter en sej kamp får overbevist kommunen om at blive boende, så præsenteres man for ergoterapeutens grimme og uhensigtsmæssige løsninger. Men ikke nok med det: Kommunen giver forkert rådgivning med hensyn til finansieringen - uafhængig og korrekt rådgivning f.eks. fra ens fagforening foretrækkes.
Det er også småt med tilliden til kommunens folk, der både rådgiver, hjælper, betaler og kontrollerer: "Kommunale sagsbehandlere og tilsynsførende besøger klienterne i deres hjem og optræder ifølge deltagerne i rollen som eksperter i social service og omsorg. Deltagerne oplever det imidlertid, som om denne rolle bliver et skalkeskjul for en kontrolfunktion, hvor de kigger klienten i kortene og spørger ud på en måde, der skal afsløre, om de har et overforbrug af hjælpemidler og ressourcer."

Stigmatisering

Det ellers religiøse begreb stigmatisering må i denne forbindelse nærmest oversættes med "stempling". LHE fastslår, at den dominerende opfattelse af os er, at mennesker med så alvorlige mangler ikke regnes for fuldgyldige medlemmer af samfundet! Hård læsning, men vel ikke helt ved siden af? Vi vurderes anderledes end de "normale". Medlidenhed, afhængig, underkastelse, mindreværd, manglende mobilitet er alle ord knyttet til ordet handicap - et ord som mange af deltagerne har et anstrengt forhold til.
Mødet med ikke-handicappede er præget af kejtethed i form af overivrig og omklamrende hjælpsomhed, ignorans, diskriminerende adfærd, generthed og pågående spørgsmål - alt det er velkendt, fordi kørestolen og ikke ens personlighed kommer i fokus. Her har Lise mange pletskud. Jeg vil tilføje, at man som handicappet uden for handicapverdenen mister retten til anonymitet - muligheden for at møde op i større forsamlinger uden al den fokus på kørestolen. Og man kan ikke være bekendt at afslå den hjælp, som folk så gerne vil give én.

Det savner jeg

Efter at have læst rapporten kan jeg ikke lade være med at stille spørgsmålet: Står det virkeligt så dårligt til, og fylder behandlerverdenen og det sociale system virkeligt så meget i vores liv? Hvor er glæden - glæden ved livet, familien, venner, arbejdet, naturen, fritidsinteresser osv?
Inden læsningen havde jeg forventet en behandling af disse centrale emner, men de beskrives ikke særligt dybtgående i afsnittet livsrum. LHE har valgt en anden afgrænsning af emnet end mine første forventninger. Disse områder kan måske blive afdækket en anden gang.
Rapporten vil blive udgivet, som den foreligger eller i bogform, så den kan bruges til undervisning af sygeplejersker, socialrådgivere mv. Mere herom i næste nummer af PARAPLEGI.
Undersøgelsen er finansieret af Vanførefonden og Fabrikant Mads Clausens Fond.