Kvinderne bag kNORR - 4-2001

Tekst af: Jane Horsewell

Kvindelige repræsentanter fra de nordiske organisationer er gået sammen i en arbejdsgruppe under navnet kNORR. Gruppen vil bl. a. igangsætte et forskningsprojekt, hvor resultaterne bl. a. skal give behandlingssteder og forskere materiale til at forbedre information og viden om rygmarvsskadede kvinders seksualitet.

"kNORR" er navnet på en arbejdsgruppe, som består af kvindelige repræsentanter fra organisationerne for rygmarvsskadede i de nordiske lande. Arbejdsgruppen stammer fra NORR-samarbejdet og er nok den første gruppe i NORR regi, som prøver at arbejde på tværs af landegrænserne på et fælles nordisk projekt. Arbejdsgruppens mål er at igangsætte et forskningsprojekt, hvis formål er at undersøge og belyse rygmarvsskadede kvinders seksuelle formåen i forhold til skadens neurologiske niveau og omfang. Hvad resultaterne skal bruges til, fortæller svenske Gunilla Åhrén fra RTP: "Forhåbentlig vil resultatet give så tilpas mange oplysninger, at det kan give klinikker og forskere materiale til at arbejde videre med og dermed blive bedre til at informere rygmarvsskadede kvinder om deres mulighed for et tilfredsstillende sexualliv samt udvikle behandlingsplaner og hjælpemidler".

Mangler oplysninger

Det var Birgitte Pedersen, én af PTU's repræsentanter til NORR, som først fremlagde ideen til projektet på et NORR-møde i Finland i 2000. "Jeg havde i flere år ønsket at sætte fokus på rygmarvs-skadede kvinders seksualitet og seksuelle formåen, fordi det var et overset emne og til dels tabu - også for rygmarvsskadede kvinder. Dette bunder dybest set i, at jeg ikke har kunnet få ordentlige svar på de spørgsmål, som jeg har stillet til behandlerne omkring graviditetsforløb og seksuelle problemer. Desuden er/ var der ikke meget litteratur om emnet, fortæller Birgitte, som selv er mor til to voksne børn. Birgitte henter også sin erfaring fra bl. a. et seminar om kvinder og sexlivet, som PTU afholdt i efteråret 1999:

-PTUs kvindekursus var vellykket. Det viste et stort behov for, at der blev sat fokus på rygmarvsskadede kvinders seksuelle formåen - det viste, at også de kvinder, som deltog i kurset, manglede svar!" Rådgivningen fra genoptræningscentre er oftest begrænset til en bekræftelse af, at kvinder med rygmarvsskader sagtens kan blive gravide og føde som "normale" kvinder samt til en opfordring om at bruge en vandbaseret glidecreme under samlejet! Men personalet på klinikkerne kan ikke bebrejdes der findes rent faktisk meget lidt information i form af forskningsresultater og endnu mindre "i tilgængelig form".

Over landegrænser

kNORR gruppen har holdt to arbejdsmøder - det sidste i forbindelse med det årlige NORR-møde. Med primært dansk og svensk indsats er der udarbejdet et udkast til projektbeskrivelse, og gruppen har ansøgt Nordiska Samarbetsorganet för Handikappfrågor om finansiering af kNORR møder. Men det har været en lang proces at samarbejde på tværs af landene. Om dette fortæller Aase Kvolbæk, PTUs anden repræsentant:

"Ting tager tid, og det gør det også, når vi arbejder på tværs af landegrænser. Der kan være sprogproblemer, de fleste af os arbejder frivilligt og har andre opgaver ved siden af. Det er fint, at de fleste kan arbejde med mail, ellers ville det være endnu mere tidskrævende." Nu har de øvrige medlemsorganisationer også fået udpeget deres repræsentanter, og gruppen forbereder sig til det næste møde i februar 2002.

Nordisk kvindekonference

Projektet vil bestå af et litteraturstudie samt en spørgeskemaundersøgelse. kNORR gruppen skal nu finde én, som kan lede og koordinere projektets udførelse, og når projektet er kommet i gang, vil gruppen fungere som tovholder samt støttegrupper i de respektive lande. Derfor er gruppen allerede i gang med nogle planer om, hvordan projektet kan "markedsføres" - især blandt organisationernes kvindelige medlemmer. Projektets succes er nemlig afhængig af, at kvinderne er villige til at besvare og indsende spørgeskemaet, når de modtager det. Gruppen planlægger derfor nogle aktiviteter for kvinder for at orientere dem om projektet, herunder en fællesnordisk kvindekonference. Men projektet rækker også længere ud, mener Ulla Carlsson, som er RTPs anden repræsentant. "Jeg tror, dette kommer til at øge intressen for kvindespørgsmål, og at vi vil finde flere emner at samarbejde om og have udbytte af i fremtiden. Det er vigtigt, at vi indbyder hinanden til organisationernes aktiviteter, så vi kan give hinanden inspiration over landegrænserne".

Dette projekt vil forhåbentlig være det første af mange mulige, som beskæftiger sig med rygmarvsskadede kvinder. Ikke kun når det drejer sig om seksuelle spørgsmål, men også med hensyn til uddannelse, arbejde, pension osv. er der for lidt fokus på kvinderne på behandlingsstederne.
Lad os rette op på det!
Jane Horsewell er bestyrelsesmedlem i Paraplegikerkredsen og er dennes repræsentant i kNORR. Yderligere oplysninger på: jane. horsewell@ mail. dk