EN NATIONAL STATISTIK - 1-2000

Tekst af: Eva Glistrup

Hvor mange rygmarvsskadede er der egentlig i Danmark? Hvor gamle er vi? Har en 65-årig større behov for hospitalsbehandling end en 40-årig? Og i givet fald hvor meget større?
Vi kender faktisk ikke de præcise svar på sådanne spørgsmål, og hvis vi skal sikre os, at den fremtidige behandlingskapacitet bliver stor nok, behøver vi en national statistik
Normalt siger vi i Paraplegikerkredsen, at der er ca. 2.500 para- og tetraplegikere i alt i Danmark. Vi regner med en årlig tilgang på ca. 60 traumatiske og ca. 50 ikke-traumatiske tilfælde. Vi regner også med, at gruppen efterhånden bliver større, fordi der hvert år kommer flere nye end der dør.

Hvis og hvis
Hvis der i dag er en stor gruppe rygmarvsskadede mellem 40 og 50 år, og hvis folk over 60 år har større eller andre behov for behandling end de yngre, så må vi planlægge efter at øge behandlingskapaciteten inden 10 år.
Vi kan tro, det er som beskrevet, men hvis vi skal have penge fra de bevilgende myndigheder, er det en fordel med hårde facts:
· Hvor mange er vi?
· Hvor gamle er vi?
· Hvor længe har vi været skadede?
· Hvordan er aldersfordelingen af høje/lave skader?
· Hvordan er aldersfordelingen af komplette/inkomplette skader?
· Hvordan er behandlingsbehovet i forhold til alder m.m.?
Hvis vi skal sikre os, at den fremtidige behandlingskapacitet bliver stor nok, ville det være rart med noget mere statistik. Vi skal også vide, hvor vi skal tilpasse behandlingskapaciteten: Skal vi behandle flere sår i Jylland eller flere blæreproblemer på Sjælland?

Klinisk kvalitet
Kvalitet i behandlingen er et andet aktuelt emne. Inden for flere områder arbejder man på at opbygge databaser for klinisk kvalitet. De skal give bedre muligheder for at afgøre, hvilke behandlingsformer, der virker bedst.
Alle de nordiske lande er ved at opbygge en detaljeret statistik over rygmarvsskadede. Nogle er længere fremme end andre, men man arbejder på at bruge de samme definitioner, så man umiddelbart kan sammenligne tallene. Svenskerne, som er længst fremme, bygger således delvist på dansk udviklede definitioner. Og nordmændene har valgt helt at overtage det svenske system frem for at bruge tid på at lave et nyt.
Det, man registrerer i Norge og Sverige, er bl.a. skadesårsag, behandlingen på skadestedet og frem til sygehuset, behandlingen på intensiv afdeling, operationstyper, neurologiske udfald, komplikationer og sociale relationer. Efter færdig rehabilitering bliver patienterne kaldt ind og re-testet med faste intervaller. Statistikken dækker hele livsforløbet.

Spørgeskema
Fra Paraplegifunktionen i Viborg fortæller overlæge Inger Lauge, at hun synes, det er en god ide med en bedre statistik. I dag registrerer Viborg kun dem, der går til kontrol. Det antal er de seneste 10 år steget fra omkring 300 til ca. 350 personer, selv om man skulle have troet, at det var højere. Der er ind imellem lavet større spørgeskemaundersøgelser, bl.a. i 1998 vedrørende effekten og anvendelse af ståborde.

EDB-journaler
På Paraplegiafsnittet på Rigshospitalet er man for tiden optaget af indførelsen af den elektronisk patientjournal, som blev taget i brug i oktober 1999. Overlæge Fin Biering-Sørensen fortæller, at EDB-journalerne er et stort fremskridt, bl.a. fordi det er slut med at lede efter forlangte journaler. Hvor man før skulle vente en dag for at få en journal fra København til Hornbæk, har man nu omgående adgang til den begge steder.
En af fordelene ved den elektronisk patientjournal er, at man kan overføre oplysninger direkte fra journalerne til statistikken. Det er smartere end i Sverige og Norge, hvor man skal taste det hele ind i et særskilt system.
Man er også begyndt at bruge systemet til at lave statistik til nogle projekter, hvor man har brugt ASIA klassifikation og FIM (Functional Índependence Measure), som er internationale standarder for måling af funktionsniveau.
Når man bliver helt klar med registreringssystemet i Østdanmark, vil man bruge det samme i Viborg.

I alle de nordiske lande lægger man stor vægt på, at statistikkerne bliver anonyme. Der er altså ikke nogen, der behøver at være nervøse for, at andre får oplysninger om deres personlige forhold.