Rygmarvsskadet i Uganda - 1-2000

Tekst af: Stig Langvad, næstformand i De Samvirkende Invalideorganisat

Der lever rygmarvsskadede i alle lande i verden – også i Uganda. Deres livsvilkår er forfærdeligt meget anderledes, end dem vi kender fra Danmark. Rygmarvsskadede i Uganda har næsten ingen adgang til relevant behandling, information eller hjælpemidler. De er ofte uden uddannelse eller job. De er ekstremt fattige som næsten alle andre handicappede i Den tredje verden. Mange dør hurtigt efter en rygmarvsskade, måske indenfor tre år. Nogle overlever – naturstridigt – og lever et liv baseret på reelle livsudfordringer.
Jeg har mødt nogle af Ugandas rygmarvsskadede, hvis liv får Robinson Ekspeditionen til at ligne livet efter en lottogevinst på 10 millioner

I 1998 rejste jeg for første gang til Uganda, hvor jeg skulle ”inspicere” et DSI- og Danidaprojekt. I den anledning mødte jeg to rygmarvsskadede og hørte om en tredje – alle paraplegikere. Det var vel i overensstemmelse med, hvad jeg kunne vente. Ifølge litteraturen vidste jeg, at gennemsnits levetiden for en rygmarvsskadet i et udviklingsland er ca. tre år. Snittet var mest beregnet udfra paraplegikere, da tetraplegikerne oftest gik meget hurtigt til pga. luft-, urinvejs- og sårproblemer.
Flere overlevende end ventet
I 1999 var jeg igen i Uganda. Denne gang som repræsentant for Paraplegikerkredsen og Dansk Handicap Forbund. Jeg skulle gennemføre en forundersøgelse af, om Danmark kan (bør) støtte opbygningen af en handicaporganisation for mennesker med et fysisk handicap.
I forbindelse med denne rejse blev jeg ret overrasket. Jeg mødte mange rygmarvsskadede – både af modellen tetra og para. Og deres skader var ikke alle helt nye. Der er ingen tvivl om, at der er flere i Uganda, der bliver rygmarvsskadede, end det er tilfældet i Danmark – mange gange flere, uden at det totale antal kendes. Årsagerne til rygmarvsskaderne er nok typisk trafik-, arbejds- og krigsulykker – suppleret med ulykker i forbindelse med udspring, sport mv. Trods mødet med mange overlevende, er der nok desværre ingen tvivl om, at hovedparten af Ugandas rygmarvsskadede hurtigt dør. Der er ingen ambulancetjeneste. Der er altid langt til nærmeste behandling. Der er meget få læger – og endnu færre hospitaler. Der er ingen ulykkes- eller overlevelsesstatistik. Chancen for at overleve er garanteret ikke stor, men der er altså flere overlevende, end jeg troede.
Som noget helt særligt og meget uventet, mødte jeg et par meget komplette C4- og C5-tetra’er med skader fra 1978. Begge var bestemt ret langt fra at være døde. De bor, i forhold til Uganda, utrolig flot og gratis på et 9 m2 enkeltværelse på De Barmhjertige Samaritaneres Plejehjem i udkanten af Kampala. Så flot er der ikke mange handicappede, der bor i Uganda.
Sammen med en tredje komplet C5-tetra, der er bolig- og familiemæssigt integreret, har de nu etableret en rygmarvsskadegruppe, der kan være forløberen for en ugandisk pendant til Paraplegikerkredsen.
Utroligt – og livsbekræftende!
Fattige som kirkerotter
De fleste ved, at der er mange fattige i udviklingslandene. Faktisk er fattigdomskriteriet helt afgørende for, om et udviklingsland kan modtage støtte fra Danidas 11 – 12 milliarder kroner årligt. Det er derimod ikke alle der ved, at mindst 99% af alle handicappede i et udviklingsland hører til blandt de absolut mest fattige, men det gør de. Hidtil har handicappede kun haft meget begrænset adgang til uddannelse. De har ekstremt sjældent et job – og endnu sjældnere en livsbærende indtægt. De har nærmest ingen adgang til hjælpemidler, der kun produceres og importeres i meget begrænset omfang. Umiddelbart ser det ikke ud til, at vilkårene forbedres inden for de nærmeste år – særligt ikke uden massiv støtte fra den rige del af verden.
Det er ikke et nemt liv.
Tilgængeligheden har trange kår
Det tager ikke mange øjeblikke at konstatere, at selvom der har levet handicappede i Uganda i rigtig mange år, så har man hidtil ikke arbejdet systematisk med tilgængeligheden. Hvor der kan laves trapper, gør man det. Hvor der laves kantsten, sker det ikke uden en kant på 20 – 40 cm. Er der en elevator, er den uhyre sjældent større end 80 gange 80 cm i grundplan. Selv dørbredden i lerhytterne holder ikke en bredde over ca. 60 cm. Der er noget at gå i gang med for en tilgængelighedsfreak. Indtil da må man klare sig med ramper, skovl, hakke, venlig og villig sort løftekraft og almindelig veludviklet opfindsomhed.
Der er imidlertid håb forude. De sidste 10 års begyndende accept af handicappedes særlige behov slår nu igennem. I Mbarara, der er hovedbyen i det sydvestlige Uganda, har man for nyligt opført en filial af Bank of Uganda. Midt foran fordøren – ved hovedindgangen, som vi ønsker det – har man etableret en rampe til brug for kørestolsbrugere. At rampen har en hældning på tæt ved 45o gør vel mindre. Man skal jo starte et sted. Og hvorfor ikke starte i en bank? Det viser da optimismen i ét af verdens fattigste lande.
Handicaptoiletter findes
Kan man ikke gå, er det altid rart at kunne finde et egnet toilet, hvor man i fred og ro kan forrette sin nødtørft. Lad mig sige det med det samme. Forholdene er ikke helt som i Danmark. Faktisk har jeg kun set handicaptoiletter tre steder i Uganda – ét på den danske ambassade, et par stykker på en danskbygget lærerhøjskole og to på et luksushotel i en safaripark. For det første var ingen af dem særlig gode. De var nærmest ubrugelige. For det andet er der langt fra det ene til det andet. Den ene gang var der én times kørsel FOR langt.
For mig som dansker var det træls, at der ikke var bedre toiletforhold. Det gik dog de fleste gange med lidt opfindsomhed, tålmodighed, og fordi vi kunne medbringe en ældre, dansk restaureret bækkenstol på ladet af vores pickup. For uganderne var det nok ikke det store problem med de manglende egnede toiletter. For det første er det kun de færreste, der har en kørestol, som gør det muligt (nødvendigt) at benytte en europæisk forhøjet toiletkumme. For det andet kommer ikke mange så langt hjemmefra, at de ikke har mulighed for at benytte hullet bag ved hytten.
For dem, der har en kørestol og kommer hjemmefra, er der udviklet en smart anordning, som danske kørestolsspejdere burde kopiere. På det ugandiske kørestolsværksted, hvor de handicappede ansatte kan fremstille fire–fem kørestole per måned, har de forlænget benstøtterne og spændt et stykke plastdug med et hul og et låg ud mellem benstøtterne. Op med låget, ned med bukserne, ned på hullet og ahaaa ……..
Hvordan de så efterfølgende sikrer renlighed i bageste region uden adgang til rent rindende vand – og uden reel oplysning om nødvendigheden heraf. Ja, det turde jeg end ikke spørge om, svaret var jeg næppe klar til at høre.
Lidt mere af det latrinære
Det er ikke, fordi man ligefrem falder over hjælpemiddeldepoter eller forretninger med et bredt sortiment af urinposer, katetre, klyks og andet godt til at fremme de naturlige behov hos rygmarvsskadede i Uganda. Sådanne artikler kan slet ikke købes i Uganda – så vidt jeg ved, i hvert fald ikke i en kvalitet, der kan holde til det, det skal kunne. For de få, der har penge, skal engangsartiklerne købes i Nairobi i Kenya. Her kan man få gode japanske kvalitetsprodukter, der kan holde til at bruges igen og igen. Et uridom holder ca. syv dage. En urinpose holder helst i minimum én måned. Nævnes begrebet éngangs-katetre, så kigger de vantro på den gale hvide mand. Det tror de simpelthen ikke, nogen kan have råd til. Om nogen bruger fast kateter, ved jeg ikke. Hvis de gør, så skiftes og skylles det næppe særlig hyppigt – vel nærmest aldrig. De har næppe adgang til de nødvendige remedier hertil, og de har næppe fået den nødvendige information om nødvendigheden af tophygiejne ved brug af kateter.
For den menige (alle) rygmarvsskadede er tanker om blæretræning, forebyggelse af urinvejsinfektioner mv. lige så fjernt som en by i Rusland. De har vel aldrig hørt herom.
De fleste ved, at man kan og skal hjælpe tarmen på vej. Kun få har fundet ud af, at man kan bruge en øresprøjte, når man nu ikke har adgang til klyks. Øresprøjten fyldes med (måske) rent vand, næbbet føres ind i tarmåbningen, sprøjten tømmes, og vupti så kommer der ting og sager – utrolig opfindsomhed! Det er bare synd, at ikke flere orienteres om muligheden for at bruge en øresprøjte.
Generelt er det således, at de i det hele taget ikke har fået megen (nogen) information om det at være rygmarvsskadet. Da Uganda er et stort land med begrænset kommunikation mellem de fleste i de enkelte handicapgrupper, spredes information til og fra rygmarvsskadede ikke.
Transport er spændende
Der er kun meget få familier i Uganda, der selv har bil. En bil koster for resten lige så meget i Uganda som i Danmark – i faktiske kroner. Så hjælper det fedt, at de kan få den uden afgift. Ud af den månedlige familieindkomst på 500 – 1.500 kroner per måned, kan der ikke spares 50.000 kroner op til en bil uden afgift. Og så koster benzinen i øvrigt også det samme som i Danmark – ca. syv kroner per liter.
For dem, der skal rejse med kørestol i Uganda, er der derfor normalt kun én transportform. Det er den offentlige transport med tog, bus, minibus eller taxa. Her er ikke tale om tog med indbygget lift, lavtgulvsbusser eller lifttaxa. Nej, de er helt almindelige – bortset fra, at de næsten altid er proppet med mennesker og er livsfarlige at benytte. Busserne kører (flyver) ofte 150 kilometer i timen på veje, som ikke engang findes i de mest ufremkommelige danske skove. Der er huller så store som ……… De er ikke kun farlige for passagererne, de er nok mere farlige for de gående. Ét dyt – væk, eller du er tromlet ned. Skal en kørestolsbruger med, skal de selv kravle eller løftes ind på og senere ud fra sædet. Kørestolen skal stå på sædet ved siden af. Det er dyrt. Der skal betales for det samlede antal sæder, der optages. Derfor er det et handicappolitisk krav, at alle busser og minibusser skal udstyres med tagbagagebærer til transport af kørestole – vel ikke et urimeligt krav.
Måske kørestol eller cykel
Godt nok er det de færreste, der har en kørestol. Og hvis de endelig har en, er det oftest en stor hospitalshvid fastrammestol på omkring 25 kilo. Derfor fylder den mindst for to på bussens sæde. Den har ingen mulighed for individuel tilretning. Stolens sæde er hårdtpolstret læder. I det hele taget ved man ikke meget (noget) om valg, indretning og justering af kørestole i forhold til en specifik person og vedkommendes handicap.
Om stolen er hvid, fordi det er den eneste maling, der findes i Uganda, ved jeg i øvrigt ikke. Men jeg tror, farven skyldes reklamehensynet til stolens sponsor, som oftest er den lokale Lion Klub, der ved festlige lejligheder uddeler op til tre kørestole til ”de stakkels handicappede”.
De, der ikke har en kørestol, slæber sig rundt på hjemmelavede skateboards, puder eller ved hjælp af håndstemning. Har man mulighed for at støtte eller gå, sker det ved hjælp af en stok (kæp) eller et par op mod fem kilo tunge smedejernskrykker.
Der er også nogle ganske få, som har erhvervet sig – evt. via en udenlands sponsor – en af de meget attraktive og dyre tricykler med pedalhåndtag. Med den har de mulighed for at transportere sig selv over ganske lange afstande. Der var et par hundrede tricykler repræsenteret ved Den internationale Handicapdag i 1998 – og nogle havde cyklet over 100 kilometer fra deres hjem i 35o varme. Det er langt på ugandiske veje.
Optimismen er der – til trods
Det kunne godt lyde som om, alt håb er ude for mennesker med handicap i Uganda – også for den enkelte. Sådan er det nu ikke helt. Den handicappede befolkning har det som en baby-humlebi, der ikke ved bedre. De kan ikke flyve endnu, ingen tror de kan lære det – men de tror selv, at de kan lære det, og …..

Citater:
De, der ikke har en kørestol, slæber sig rundt på hjemmelavede skateboards, puder eller ved hjælp af håndstemning.

For dem, der har en kørestol, er der udviklet en smart anordning, som danske kørestolsspejdere burde kopiere. På det ugandiske kørestolsværksted har de forlænget benstøtterne og spændt et stykke plastdug med et hul og et låg ud mellem benstøtterne. Op med låget, ned med bukserne, ned på hullet og ahaaa!

Et uridom holder ca. syv dage. En urinpose holder helst i minimum én måned. Nævnes begrebet éngangs-katetre, så kigger de vantro på den gale hvide mand.

Der er noget at gå i gang med for en tilgængelighedsfreak. Indtil da må man klare sig med ramper, skovl, hakke, venlig og villig sort løftekraft og almindelig veludviklet opfindsomhed.

Facts om Uganda
Uganda ligger på Ækvator i det østlige Afrika med ca. 1.000 kilometer til det Indiske Ocean. Landet udgør ca. 241.000 km2, hvoraf de 20 % er søer. Der er ca. 22 millioner indbyggere. Omkring 10 – 15 % af befolkningen bor i byerne, hvoraf hovedstaden Kampala rummer langt de fleste. Der er en befolkningstilvækst på tre-fire% per år. Den gennemsnitlige levealder er under 50 år. Der er forholdsvis mange børn i Uganda. Ud af landets befolkning er der ca. to millioner, der har AIDS eller er HIV-smittede. Tallet stiger ikke, da Uganda er et af de få afrikanske lande, der har succes med deres AIDS-politik.
Klimaet er tropisk. Der er en gennemsnitlig månedlig nedbør varierende fra 46 mm til 175 mm. Selvom der er store forskelle – fra ørken til regnskov – er Uganda et af de mest frodige og frugtbare lande i Afrika.
Uganda blev ”opdaget” af John Speke, James Grant og Samuel Baker i 1860’erne og er endvidere kendt som landet, hvor diktatoren Idi Amin herskede, og hvor Israel i 70’erne gennemførte Entebbe-aktionen og befriede de israelske gidsler. Det er også landet med Viktoriasøen, som er fødekilde til Nilen – verdens længste og mest berømte flod.