HVEM ER VI? - profiler af en rygmarvsskade - 1-2000

Tekst af: Bente Ovesen

Er unge bedre til at omstille sig til livet med en rygmarvsskade end gamle? – Er mænd bedre end kvinder? – Er paraplegikere bedre end tetraplegikere?
Vi har nok alle et svar parat, men holder de i virkeligheden?
Monica Stougaard Nielsen har på baggrund af 223 spørgeskemaer draget sine konklusioner på disse og en lang række andre spørgsmål.

Det er umuligt at sammenskrive en 160 siders kandidatafhandling uden samtidig at springe væsentlige detaljer som metodevalg og måleparametre over. Derfor giver denne artikel ikke så mange svar på, hvorfor eller hvordan Monica Stougaard Nielsen er nået frem til sine konklusioner. Men omhandler alene konklusionerne og enkelte overraskende resultater.

Hvis man kunne vælge…
…skulle man vælge at blive paraplegiker efter en sportsulykke. Man skulle være 39 år eller derover på skadetidspunktet og kunne huske selve ulykken. Hospitalsopholdet skal være længere, end det normalt er i dag, og man skal undgå at tage medicin. Det er vigtigt, at man har andre mennesker omkring sig, der er villige til at lytte.

Umiddelbart er det ikke overraskende, at det er nemmere at leve med en paraplegi end en tetraplegi. Monica Stougaard Nielsens undersøgelse viser, at tetraplegikere har flere symptomer på angst og somatisering end paraplegikere. Hun problematiserer selv dette resultat, idet mange angstsymptomer er identiske med de kropslige ændringer, der sker ved en tetraplegi: tendens til hovedpine, mave- og vejrtrækningsproblemer, svimmelhed og uoplagthed. Når hun alligevel konkluderer, at tetraplegikere er mere psykisk berørt af den ændrede livssituation end paraplegikere, er det blandt andet fordi de oplever mindre social støtte under genoptræningen.

- Jo mere omfattende en skade er, jo sværere har behandlere og pårørende ved at lytte, fortæller Monica.

- Udenlandske undersøgelser viser, at mennesker er mere tilbøjelig til at give støtte, jo raskere en person er. Det handler om, at behandlere og pårørende bliver truet på deres egen følelse af helhed og ”trækker sig” i kontakten, fordi de oplever, at ulykken også kan ske for dem.

Herudover oplever tetraplegikere i større grad selv at være skyld i rygmarvsskaden, og de stoler mindre på heldet end paraplegikere. Mister man troen på heldet, mister man sine grundlæggende antagelser om, at verden er god. Undersøgelsen viser også, at rygmarvsskadede med en hjælpeordning udviser mere undgående adfærd, de bruger i mindre grad rationel coping, har flere neurotiske forsvarsmekanismer, har mindre grad af begribelighed og reagerer oftere med hjælpeløshed end rygmarvsskadede uden hjælpeordning. Hjælpeordningen i sig selv mener Monica ikke er årsagen til den dårligere trivsel, men derimod brudstedet og den deraf manglende kontrol.

Sportsulykke, hukommelse og alder
De deltagere i undersøgelsen, der har været udsat for en sportsulykke, er dem, der oplever den største sociale støtte lige efter ulykken. Monica har følgende forklaring:

- Jeg tror det handler om, at de selv har valgt den aktivitet, de kom til skade ved. Måske har både de og deres omgangskreds ligefrem kalkuleret med, at en skade kunne ske. Herudover kan deres interesse for sport/træning bruges i det nye liv, og dermed give dem et fast holdepunkt i den første tid.

Det er ikke helt ligegyldigt, om man kan huske de begivenheder, der førte til rygmarvsskaden.

- Dem, der kan sætte levende tanker på begivenheden, tilpasser sig bedre, fordi de har noget konkret at bearbejde, konstaterer Monica.

Hendes undersøgelse giver ikke et helt klart svar på, hvilken aldersgruppe, der klarer sig bedst med en rygmarvsskade. Hun har inddelt deltagerne i fire aldersgrupper, hvor de ældste er mellem 39 og 69 år på skadestidspunktet, og de klarer sig på visse punkter bedst. Blandt andet er de i mindre grad bange for at blive forladt eller være uelsket. Men de næstældste – dem mellem 27 og 38 år – er f.eks. bedst til at tale om tanker og følelser både lige efter ulykken og senere. Generelt tegner der sig et klart billede af, at jo længere tid en person har været rygmarvsskadet, jo mere vil der ske en tilpasning.

Sammenhæng mellem indlæggelsestid, medicin og psykiske symptomer
Mange rygmarvsskadede bruger medicin til at dæmpe smerter, nedsætte spasticitet og til blære- tarmregulering. Et tydeligt resultat af Monicas undersøgelse er, at forekomsten af psykiske symptomer er højere hos rygmarvsskadede, der bruger medicin, end hos dem, der ikke gør. For eksempel undgår de oftere situationer, der minder om den traumatiske begivenhed, de selv har været udsat for. De er mere vagtsomme, har koncentrationsproblemer og oplever, at deres liv er dårligere efter rygmarvsskaden. Monica siger:

- Under hospitalsopholdet adskilles krop og psyke, og medicinen bliver en metode til at ”bedøve” f.eks. smerter. Men smerter er i lige så høj grad en psykologisk og kulturel oplevelse som en fysiologisk, og de er ofte tæt forbundet med angst og stress. Det samme er spasmer og mave- tarmproblemer. Derfor er det vigtigt under hele indlæggelsen at overveje, om medicinen kan erstattes med andre metoder. Når kropssignalerne bedøves med medicin, forhindres den rygmarvsskadede samtidig i at erkende sammenhængen mellem krop og psyke og bearbejde den psykiske krise han/hun er i.

Undersøgelsen viser også, at jo kortere hospitalsopholdet er, jo oftere bruger den rygmarvsskadede medicin.

- På genoptræningshospitalerne burde man introducere og undervise rygmarvsskadede i afspændingsteknikker og visualisering. Med disse behandlingsmetoder kan smerter og spasmer lindres, og medicinforbruget nedsættes til et minimum inden udskrivningen.
Monica fortsætter:
- Jeg mener, psykologen skal ned i fysioterapien og undervise i afspændingsteknikker. Det er en mere naturlig og uforpligtende måde for psykologen at komme i kontakt med patienterne på. Mine resultater viser, at for mange er samarbejdet med psykologen på genoptræningshospitalerne ikke-eksisterende. Jeg tror, det blandt andet skyldes, at det virker mere naturligt at tale med fysioterapeuten – også om psykiske problemer. En vigtig opgave for psykologen burde også være at supervisere og undervise det øvrige personale.

Kønsforskelle
Overordnet klarer mænd og kvinder sig lige godt, men de har forskellig måder at tilpasse sig en rygmarvsskade:

- Mænd er langt mere handlingsorienterede i deres meningssøgning/kontrol, end kvinder. Hvor mænd kæmper for at blive gode/selvhjulpne i fysioterapien, har kvinder et stort behov for at tale om det, der er sket, om skæbnen. Det burde man tage højde for på genoptræningshospitalerne, hvor genoptræningen i høj grad fokuserer på den fysiske, resultatorienterede genoptræning. Kvinder må mangle noget!

Cand. psyk. og paraplegiker Monica Stougaard Nielsen har i sin kandidatafhandling fra august 1999 beskrevet de ”Psykiske reaktioner efter rygmarvsskader”. Baggrunden er en omfattende spørgeskemaundersøgelse, som alle Paraplegikerkredsens medlemmer og nytilskadekomne på Paraplegifunktionen i Viborg og Fysiurgisk Hospital i Hornbæk modtog i oktober 1998. Afhandlingen er den første, der er lavet i Danmark.I øjeblikket er Monica i gang med et PHD-studie, hvor hun forbereder en ny undersøgelse, hvor hun gennem interviews lige efter skaden og opfølgning det første år, vil kunne tegne et endnu mere nuanceret billede.