Arbejdsliv syringomyeli

Et job med plads til nødspor

- Nogle dage er bedre end andre. Jeg kan være i fuld vigør den ene dag og ligge i sengen dagen efter.
Men Jeanette Milo, der har syringomyeli, kan ikke forestille sig et liv uden job:
- Selv 20 km i timen i nødsporet er bedre end fuld stop.

Tekst: Birgitte Bjørkman

I den lille sjællandske by Havdrup syd for Roskilde bor 48-årige Jeanette Milo, og det er også her i byen, at hendes arbejdsplads er. Kun få minutter fra hendes hjem. Og det betyder noget, når man som Jeanette kan få pludselige nervesmerter og trætheden overvælder hende.
- Jeg er glad for at jeg ikke har en lang køretur foran mig men er hurtigt hjemme og kan hvile mig.

Opslidende sygdomsforløb

Jeanette Milo har syringomyeli og har af den grund fleksjob. Men det har hun ikke altid haft.
For otte år siden fik Jeanette diagnosen hos en neurolog, som hun blev henvist til efter et opslidende sygdomsforløb og adskillige undersøgelser, der ikke kunne forklare hendes nedsatte gangfunktion, smerter og træthed. En historie, der startede med et trafikuheld i 2001, hvor hun bl.a. fik forvredet nogle ryg- og nakkehvirvler, gennemlevede mange års uvished med smerter og nedsatte kræfter, og som endte med en scanning hos neurologen, der viste, at hun havde en syringomyeli.
- Fra at knokle på arbejdsmarkedet på mere end fuld tid med 250 km i timen på motorvej, måtte jeg trække ud i nødsporet med 20 km i timen.
Jeanette var sygemeldt i et halvt år og fik siden fleksjob på et børnepsykiatrisk privathospital, hvor hun var ansat som regnskabschef. På det tidspunkt gik hun dårligt og sad delvis i manuel kørestol.
På grund af omlægninger måtte hun stoppe, hvilket også betød et farvel til de lønvilkår, som den gamle fleksjobordning gav.

Verdens bedste chef

Efter et år med ledighedsydelse fik Jeanette tilbud om job på Dahls Tapet i hendes hjemby.
- Faktisk har jeg tidligere været ansat her, men det var før jeg blev syg.
Virksomhedens ejer vidste, at Jeanette var blevet syg, og tilbød hende ansættelse som kontorassistent i en fleksjobordning. Til oktober er det tre år siden. Jeanette arbejder fire dage om ugen i ca. fire timer dagligt og er glad for sit job.
- Jeg har verdens bedste og mest forstående chef. Men det er helt andre lønvilkår i forhold til den gamle fleksjobordning. Hvis ikke min kæreste ofte hjalp mig økonomisk, ville jeg ikke have råd til min bil.
Jeanettes arbejdsopgaver er primært økonomistyring, men hun deltager også i marketing, udvælgelse af tapetkollektioner og indkøb. Og så er der den mere eksotiske side af jobbet, som Jeanette beretter om med stort engagement.
- Her i foråret rejste jeg til Qatar for at netværke med potentielle kunder som hoteller og eventbureauer. Det handler meget om at skabe tillid til kunden.
Jeanettes svigerinde arbejder i Qatar, og Jeanette kunne derfor bo hos hende. Det gjorde det overkommeligt for Jeanette, der havde sin svigermor med, der kunne hjælpe hende med det praktiske.
- Jeg er glad for, at jeg kan kombinere mit job med at rejse, og jeg har allerede givet ideer videre til min chef om at sælge til kunder i Iran, Dubai og Malaysia.
Jeanette fortæller med begejstring om iranske silketapeter, om fototapet, der er in i øjeblikket, om en polsk producent af Disney fototapeter, om historiske tapeter, om at levere tapet til interiøret til Bakkens Matadorby og om, hvor meget nemmere det er at sætte tapet op med de nye vlies tapeter – også kaldet smartpaper.
- Jeg håber, jeg får mulighed for at komme ud at rejse igen, og kan kombinere det med ferie, så der er overskud til at klare den forretningsmæssige del.

Ser mig kun på de gode dage

Jeanettes syringomyeli er progredierende. Fra at kunne gå rundt ved egen hjælp og siden brug af manuel kørestol, er hun i dag afhængig af sin el-stol. Den blev hun udskrevet med efter en indlæggelse på Klinik for Rygmarvsskader for tre år siden.
- Den har jeg brugt lige siden. Jeg har tiltagende mistet funktion i mine ben, og min træthed er til tider overvældende. Når det er værst, har jeg intet overskud – jeg er træt og har smerter.
Men det er uforudsigeligt, og det gør det ofte svært at forstå for Jeanettes omgivelser.
- Folk ser mig jo kun på de gode dage. Og min familie har svært ved at acceptere, at jeg kan være i fuld vigør den ene dag og ligge i sengen dagen efter.
Før Jeanette blev syg, var hun altid den udfarende og den, der påtog sig at hjælpe de andre i familien.
- Jeg ved godt, at det kan være svært at forstå, at det kan jeg ikke længere. Men de prøver heller ikke.
Derfor er Jeanette taknemmelig over, at både kæresten og hendes nuværende arbejdsgiver er forstående.
- De ved godt, at jeg må betale regningen den følgende dag, hvis jeg har haft for meget fart på dagen før.
Som min chef siger til mig, når det er værst: ”Du ligner én, der er blevet trukket baglæns gennem en brugt kattebakke”.

Kommunal hjemmepleje

Om morgenen kommer den kommunale hjemmepleje og hjælper Jeanette med at komme i bad og i tøjet.
- Men de kommer ikke altid som aftalt, og så kommer jeg for sent på arbejde eller må udeblive fra behandling hos min fysioterapeut. Det irriterer mig, at kommunen ikke har forståelse for det. Min morgenhjælp er jo forudsætning for, at jeg kan passe mit job. Det gør mig også stresset og giver mig en dårlig start på dagen. Hvis jeg ikke brændte for mit job, ville det være nemmere at blive førtidspensionist, fortæller Jeanette, der efter en lille tænkepause tilføjer:
- Nej, det kunne jeg ikke. Jeg skal have noget at rive i, og jeg kan lide at have kollegaer at sige godmorgen til. Selv blot 20 km i timen i nødsporet er bedre end fuld stop.
Men Jeanette ved også, at stress kan forværre hendes tilstand.
- Hvis jeg får forhøjet puls, skaber det et øget tryk i spinalvæsken i rygmarven. Jeg får kraftig hovedpine og synsforstyrrelse, og i værste fald kan det give flere lammelser.
- Nogle dage er bedre end andre. Nogle dage kan jeg køre igennem. Andre dage rammer jeg bare muren. Og nej, man kan ikke tage sig sammen, slutter Jeanette.