2009.04.15 - Foretræde i Folketinget

15.04.09 Foretræde i Folketinget

RYK har fået foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg i dag den 15. april vedr. sygehusbyggeri for mennesker med rygmarvsskade. I den anledning har RYK udsendt en pressemeddelelse i dag.

Læs også tidligere fremsendt brev til Folketingets Sundhedsudvalg den 16. februar 2009.

Pressemeddelelse

Rygmarvsskadede ladt i stikken

Behandling af 3000 personer med rygmarvslammelser bør ikke overlades til regionspolitikeres forgodtbefindende. Det er foreningen RYKs klare budskab, når de i dag kl. 14.00 har foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg. Politikerne opfordres til at oprette to spinalcentre i Danmark efter international standard.
Livslang behandling af en forholdsvis lille men meget multifacetteret patientgruppe i Danmark har været overladt til regionspolitikernes vilkår på trods af en mangeårig anbefaling fra Sundhedsstyrelsen og senest regeringens Ekspertudvalg om samlet specialiseret behandling.

Livstruende behandling

For eksempel var det nær gået galt for 45-årige Jens Bo Sørensen fra Ballerup. Han er lammet efter en badeulykke i 1994 og sidder i el-kørestol, har ændret tarm- og blærefunktion med brug af kateter, har nedsat følelse samt har risiko for pludselig og voldsom blodtryksstigning.

Med en skade på rygmarven i nakkeområdet er det omfattende men almindelige følger. Men behandlingen af følgerne er ikke almindelig, og kun specialiseret personale har det nødvendige kendskab til behandling og medicinering af rygmarvsskadede som Jens Bo.

Det var et mislykket kateterskift med efterfølgende smerter, som forårsagede anfald af blodtryksstigning hos Jens Bo Sørensen – såkaldt autonom hyperrefleksi. Dette kan i værste fald udløse en hjerneblødning, hvis korrekt behandling ikke iværksættes.

Jens Bo Sørensens blodtryk steg til op mod 300, og han blev hastigt med ambulance kørt til Herlev Sygehus.

- Blodtrykket var højt og pulsen lav, men lægen, der tilså mig, prioriterede kun medicinsk behandling af lav puls.

Lav puls er normalt ved hyperrefleksi hos rygmarvsskadede, og derfor bad Jens Bo Sørensen lægen om at konsultere overlægen på Klinik for Rygmarvsskader.

- Men det afviste hun. Først da jeg insisterede, tog man endelig kontakt til overlægen, der fortalte, at pillerne mod lav puls kunne være livstruende i forbindelse med hyperrefleksi, da de kunne sætte blodtrykket yderligere op.

- Hvis jeg ikke havde været i stand til at modsætte mig behandlingen, havde det måske fået fatale følger, fortæller Jens Bo Sørensen.

Jens Bo Sørensens historie er én blandt mange, hvor patienter med en rygmarvsskade udsættes for fejlbehandling og fejlmedicinering, fordi de ikke kommer under specialiseret og kompetent behandling og pleje.

Hvorfor lytter politikkerne ikke til eksperterne?

I RYK er man uforståelig overfor regeringens uvilje til at lytte til de anbefalinger, både Sundhedsstyrelsen og regeringens Ekspertudvalg har givet.

- Hvornår lærer man af fagkundskaben, spørger Anders J. Andersen, der er sundhedspolitisk konsulent i RYK og fortsætter:

- Vi har i RYK kæmpet i mange år for at få samlet behandlingen af landets rygmarvsskadede på blot to centre i landet. Med kun 3000 rygmarvsskadede på landsplan og 130, der kommer til hvert år, er det en forholdsvis lille patientgruppe. Til gengæld kræver det livslang, specialiseret behandling. Alligevel indlægges rygmarvsskadede på almindelige afdelinger, fordi der politisk ikke bliver handlet på trods af anbefalinger.

Historisk chance

Anders J. Andersen påpeger, at vi i dag har en historisk chance for at følge internationale standarder for rehabilitering af personer med rygmarvsskader. Og samtidig leve op til en 15 år gammel redegørelse fra Sundhedsstyrelsen. I 1994 skrev eksperterne nemlig, at behandling af rygmarvsskader skal ske på et spinalcenter, der rummer både akut behandling, rehabilitering, livslang kontrol og forskning. Det vil også være i tråd med regeringens Ekspertudvalgs anbefaling af at samle højtspecialiseret behandling på universitetshospitaler.

- I Østdanmark er behandlingen i dag spredt på Rigshospitalet og en klinik i Hornbæk, som Region Hovedstaden stik imod ekspertudtalelser vil flytte til Glostrup. I vest foregår den akutte behandling på Århus og rehabiliteringen i Viborg. Når man har besluttet at udbygge Skejby Sygehus med flere højtspecialiserede funktioner, er det eneste rigtige at oprette et spinalcenter der.
Det er bl.a. historier som Jens Bo Sørensens, RYK frygter for sine medlemmer, så længe der ikke findes en samling af behandlingen af landets rygmarvsskadede.

RYK vil med sit foretræde for Folketingets Sundhedspolitiske Udvalg derfor opfordre regering og Folketing til at fremsætte forslag om at afsætte tilstrækkeligt med midler til etablering af to spinalcentre i Danmark.

Vedhæftet:

- RYKs brev af 16. februar 2009 til Folketingets Sundhedsudvalg.

- Foto af Jens Bo Sørensen til fri afbenyttelse.
Med venlig hilsen

RYK- Rygmarvsskadede i Danmark 
Kontaktperson: Redaktør Birgitte Bjørkman, tlf. 44988181 / 26258181

RYK – Rygmarvsskadede i Danmark har til formål at forbedre forholdene for landets ca. 3000 rygmarvsskadede. Hvert år bliver 130 mennesker rygmarvsskadede efter en trafik- eller badeulykke eller efter sygdom i rygmarven.