2007.12.07 Brev til Sundhedsstyrelsen om specialeplanlægning

Sundhedsstyrelsen
Lone de Neergaard sst@sst.dk                                                                  København, den 7. december 2007

Specialeplanlægning og rygmarvsskadede

I fortsættelse af vores møde den 7. november 2007 med enhedschef Lone de Neer-gaard fremsender RYK – Rygmarvsskadede i Danmark – som aftalt et oplæg om pro-blemer i rygmarvsskadebehandlingen, som vi ser det. Vi skal anmode om, at Sund-hedsstyrelsen vil inddrage dette i arbejdet vedrørende specialeplanlægning.

Baggrund

Højt specialiseret behandling og højt specialiseret rehabilitering af rygmarvsskadedeforegår i Østdanmark på Rigshospitalets Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk (Horn-bæk), som er en selvstændig afdeling af Rigshospitalet, og i Vestdanmark på Pa-raplegifunktionen i Viborg (Viborg), som er en del af reumatologisk afdeling på Vi-borg Sygehus.Begge afdelinger har i dag    • utilstrækkelig senge- og behandlingskapacitet (særligt Viborg)    • utidssvarende og for små lokaler    • utilstrækkelig personalekapacitetDet medfører, at    • ikke alle rygmarvsskadede bliver behandlet og rehabiliteret    • en del ikke bliver tilstrækkelig behandlet og rehabiliteret    • den livsvarige rehabilitering/kontrol ikke er muligKonsekvensen bliver, at    • mange rygmarvsskadede ikke bliver så selvhjulpne, som vi kunne blive    • vi får en ringere livskvalitet end ellers muligt    • der skal anvendes for mange samfundsresurser på os livslangt pga. utilstræk-        kelig behandling og rehabiliteringDette uddybes nedenfor.

RYKs ønsker

RYK ønsker al akutbehandling, behandling og rehabilitering, livslang kontrol ogforskning af mennesker med rygmarvsskader centraliseret på to spinalcentre, dersom selvstændige organisatoriske enheder er placeret under henholdsvis Rigshospi-talet og i forbindelse med det kommende nye sygehus på Skejby Mark. Dette støttespå ”Redegørelse om para- og tetraplegi – organisation af behandling og kontrol,1994. Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe vedr. den fremtidige tilrettelæggelse af pa-ra- og tetraplegibehandling” og ”Sundhedsstyrelsens Vejledning vedrørende speciale-planlægning og lands- og landsdelsfunktioner i sygehusvæsenet, 2001.”

Vores virkelighed

I oktober 1998 skrev vi til alle sygehusejere, hvor vi spurgte til sygehusejernes im-plementering af anbefalingerne om centralisering i ovennævnte redegørelse fraSundhedsstyrelsen.Den virkelighed, vi møder blandt vores medlemmer, viser nemlig, at sygehusejerneikke følger alle redegørelsens anbefalinger og Sundhedsstyrelsens Vejledning vedrø-rende specialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktioner i sygehusvæsenet, 2001,der for rygmarvsskadede omhandler plastikkirurgi, håndkirurgi, neurokirurgi, urologi,gastroenterologi, obstetrik og thoraxkirurgi.RYK får med jævne mellemrum henvendelser fra medlemmer, der ikke har fået ellerfået tilbudt behandling i overensstemmelse med anbefalingerne i redegørelsen ogvejledningen. De er aldrig blevet tilbudt behandling og rehabilitering på Hornbækeller Viborg.Samlet set er der tale om en alvorlig kvalitetsbrist, der betyder, at nogle i årevis leveren mere eller mindre kummerlig tilværelse grundet problemer med blære, tarm, be-vægeapparat og seksualliv samt dårlige sociale forhold med bolig, hjælpemidler ol.Der er en helt særlig problemstilling for nontraumatiske og børn.

Nontraumatiske, herunder kræft

Vi møder mennesker med nontraumatiske rygmarvsskader, der først sent i forløbetog i nogle tilfælde endda aldrig har fået tilbudt behandling på de to afdelinger. Detkan skyldes, at sygdomsbetinget para- og tetraplegi ofte opstår snigende og diagno-sticeres sent. Og i den ”akutte” fase behandles denne gruppe ofte på et almindeligtlokalt hospital, hvorfra gruppen også udskrives. Hospitalerne er åbenbart slet ikkeklar over mulighederne for rehabilitering i Hornbæk og Viborg, men patienterne ud-skrives til ikke-højt specialiseret genoptræning (og ikke behandling og rehabilitering)i kommunalt regi, og her bliver de hængende, medmindre den rygmarvsskadede selvmere eller mindre tilfældigt opdager mulighederne for højt specialiseret behandlingog rehabilitering for mennesker med rygmarvsskader.Vi oplever lykkeligvis et stigende antal mennesker, der overlever kræft i eller omkringrygmarven. Som følge heraf oplever vi også et stigende antal, hvor rygmarven hartaget skade af kræften. Denne gruppe af nontraumatiske rygmarvsskadede grundetkræft vokser i antal. Det må forventes, at denne gruppe vil vokse betydeligt i fremti-den.De to afdelinger modtager i dag rygmarvsskadede færdigbehandlede og helbredtekræftpatienter, men det er RYKs erfaring, at de ikke modtager alle med et behand-lings- og rehabiliteringsbehov.Der er ingen som helst behandlingsmæssig grund til at holde ovennævnte grupperuden for afdelingernes regi, hvilket også fremgår af redegørelsen s. 38 og 41.RYK skal anmode Sundhedsstyrelsen om at undersøge, hvor stor gruppen af allenontraumatiske rygmarvsskadede er, herunder kræfttilfælde. Alene i Østdanmarkhører vi onkologer tale om 2-300 med kræft årligt med et behandlings- og rehabilite-ringsbehov på Hornbæk. Det er mange.Vi skal anmode Sundhedsstyrelsen undersøge og vurdere, om disse mennesker i dagfår dækket deres behandlingsbehov på Hornbæk og Viborg samt hvordan fremtidenvil se ud, herunder om de to afdelinger har eller fremover vil have tilstrækkelige ka-pacitet.Ligeledes skal vi anmode Sundhedsstyrelsen om at vurdere og komme med retnings-linjer for, hvornår og under hvilke omstændigheder det er hensigtsmæssigt at over-flytte en patient med en mere eller mindre færdigbehandlet kræft, der har medførten rygmarvsskade, til Hornbæk og Viborg.Sundhedsstyrelsen bedes ligeledes vurdere, om ikke-færdigbehandlede kræftpatien-ter kunne få glæde af evt. et kortere behandlings- og rehabiliteringsforløb på Horn-bæk eller Viborg, så patienten kunne erhverve nogle grundfærdigheder som ryg-marvsskadet. Et sådant forløb skal naturligvis opvejes mod livskvaliteten i en måskeforventet kortere restlevetid.Når nontraumatiske ikke får den relevante behandling og rehabilitering på Hornbækog Viborg, skyldes det formentlig primært uvidenhed og dårlig kvalitetsstyring i detøvrige hospitalssystem med hensyn til denne behandling og rehabilitering.Problemerne kan delvist løses ved, at redegørelsens anbefalinger om, at også dennepatientgruppe altid tilbydes behandling på et spinalcenter, gøres obligatoriske. Be-handlere skal på eget initiativ oplyse den enkelte om dette tilbud.

Børn

Dette afsnit omhandler børn med traumatisk eller nontraumatisk rygmarvsskade, derikke skyldes rygmarvsbrok.Det samlede antal børn med rygmarvsskader er lille, men det gør ikke behandlings-behovet for det enkelte barn mindre. Ingen ved, hvor mange børn der findes medrygmarvsskader. Og ingen har et samlet overblik over, om disse børn får tilstrækkelighøjt specialiseret behandling og rehabilitering. Som organisation møder vi børn medat udækket behandlingsbehov.Børn med traumatisk eller nontraumatisk rygmarvsskade har særlige problemer. Somorganisation oplever vi, at der inden for de senere år behandles flere børn på Horn-bæk end tidligere. Hyppigheden er næppe steget, hvorfor begrundelsen for flere be-handlede alene må skyldes, at sundhedsvæsenet i dag er mere opmærksom på bør-nenes mulighed for behandling på Hornbæk end tidligere. Konklusionen er derfor, atder hidtil har været børn med et behov for behandling, som ikke har været dækket.Vi tror, der fortsat findes børn med rygmarvsskader, der har et udækket højt specia-liseret behandlingsbehov.Den samme positive udvikling med flere børn i behandling har vi som organisationikke ved selvsyn oplevet på Viborg. Da hyppigheden af børn med rygmarvsskadergivetvis er den samme i denne landsdel som i Østdanmark, må der være flere børn iVestdanmark, som ikke får dækket deres behov for højt specialiseret behandling.Når vi som organisation møder forældre til børn med rygmarvsskader, beror det oftepå tilfældigheder, om barnet har fået en højt specialiseret behandling og ikke udfraen koordineret og velovervejet behandlingsindsats fra alle led i behandlingssystemet,der burde informere forældrene om mulighederne. Det gælder særligt i Vestdan-mark. De børn, der rent faktisk har modtaget behandling på Viborg, er ofte førstkommet i højt specialiseret behandling efter, at de stærkeste forældre mere ellermindre tilfældigt er blevet bekendt med vores organisation, surfet på Internettet ellerpå lignende måde gjort en ihærdig indsats for at opsøge informationerne selv.Vi forstår ikke, hvorfor der er forskel på øst og vest, og vi skal anmode Sundhedssty-relsen om at undersøge dette nærmere.Sikkerhedsnettet for børn med rygmarvsskader er ikke finmasket nok. Der er brister ikvaliteten.Det er ikke acceptabelt. Som bekendt giver en rygmarvsskade en betydelig funkti-onsnedsættelse, der for børns vedkommende herudover i særlig grad påvirker helefamiliens situation. Det kræver en multidisciplinær indsats, som kun de to nuværen-de rygmarvsskadecentre kan varetage, evt. i samarbejde med relevante pædiatriskeafdelinger.Børn med rygmarvsskader skal tidligere ind i samme behandlingstilbud, herunderlivslang kontrol, som voksne, hvor der individuelt tages hensyn til barnets alder.Problemerne kan løses ved, at anbefalingerne i redegørelsen s. 48 gøres obligatori-ske på den måde, at børn med rygmarvsskader altid tilbydes behandling på et af dehøjt specialiserede steder, hvilket bør beskrives i Sundhedsstyrelsens Vejledning ved-rørende specialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktioner i sygehusvæsenet.Sundhedsstyrelsen bør orientere alle landets pædiatriske afdelinger om disse regler.

Indlæggelseskrævende anden akut sygdom

Flere af anbefalingerne fra redegørelsen i 1994 er iværksat, men ikke alle. Eksempel-vis varetager de to funktionelle centre i dag kun i meget begrænset omfang densamlede behandling, når der er tale om indlæggelseskrævende anden akut sygdom.Vi skal altid have mulighed for at få behandling på centret, når behovet er der – ogsåuden forudgående visitation, hvilket redegørelsen anbefaler.Disse muligheder eksisterer i dag i meget begrænset omfang for borgere i det gamleH:S, dvs. for borgere i Københavns og Frederiksberg kommuner. I forlængelse af atH:S ikke længere eksisterer, har man med et snuptag fjernet denne behandlingsmu-lighed for nytilkomne ud fra et praktisk/administrativt hensyn og ikke ud fra ensundhedsfaglig vurdering. Sundhedsstyrelsen bedes se nærmere på denne sag.Vi forstår heller ikke, hvorfor disse behandlingsmuligheder aldrig er blevet fuldt im-plementeret i hele landet. Vi skal derfor anmode Sundhedsstyrelsen om at undersøgedette nærmere.Problemerne kan løses ved, at anbefalingerne i redegørelsen gøres obligatoriske påden måde, at patienter med rygmarvsskader altid tilbydes behandling på et af dehøjt specialiserede steder. Dvs., dels at patienterne skal have adgang til at henvendesig direkte til et af de højt specialiserede steder, dels at sundhedspersonalet i restenaf sundhedsvæsnet skal informere patienten om muligheden for at vælge behandlingpå et af de højt specialiserede steder.

Planlagt og ambulant behandling på hospital

Rygmarvsskadede er bl.a. som følge af nedsat eller ingen følesans særligt udsat fortryksår. Det stiller helt særlige krav til plejen i forbindelse med hospitalsindlæggelse.Desværre ser vi, at rygmarvsskadede pådrager sig helt unødvendige tryksår underselv kortvarige indlæggelser på almindelige hospitalsafdelinger. Disse sår er yderstbelastende for patienterne og kræver efterfølgende langvarig, specialiseret og dyrbehandling.Problemerne kan på lignende vis løses som nævnt ovenfor ved, at anbefalingerne iredegørelsen gøres obligatoriske på den måde, at patienter med rygmarvsskader al-tid tilbydes behandling på et af de højt specialiserede steder.

Gravide

I Vestdanmark oplever vi, at gravide med rygmarvsskader ikke altid tilbydes hjælp påSkejby Sygehus, hvilket ellers fremgår af Sundhedsstyrelsens Vejledning vedrørendespecialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktioner i sygehusvæsenet, 2001, side32.Problemerne kan løses ved, at Sundhedsstyrelsens retningslinjer gøres obligatoriske.

Urologi

Ligeledes oplever vi i Vestdanmark, at flere amter selv foretager vurderinger af deurologiske undersøgelser, hvilket ellers skal ske på Skejby Sygehus jf. Sundhedssty-relsens Vejledning vedrørende specialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktioner isygehusvæsenet, 2001, side 82.Problemerne kan løses ved, at Sundhedsstyrelsens retningslinjer gøres obligatoriske.Opsamlings- og formidlingsfunktionSamlet set skal Hornbæk og Viborg i højere grad end i dag opfylde deres opsam-lings- og formidlingsfunktion jf. redegørelsen s. 49 ved at være opsøgende over forprimært andre hospitaler for aktivt at kunne tilbyde alle med rygmarvsskader, derhar et behandlingsbehov, rehabilitering og livslang kontrol.

Udvikling af behandling og rehabiliteringen

Et konstant effektiviseringskrav udhuler langsomt men sikkert behandlingen, plejen,omsorgen, genoptræningen og den psykiske rehabilitering. Rehabiliteringen af ryg-marvsskadede er i høj grad, hvad man kan kalde ”håndspålæggelse,” hvormed vimener, at behandlingen består af en fysisk eller psykisk kontakt mellem patient ogsundhedspersonale, såsom plejepersonale, fysio- og ergoterapeut, psykolog og læge.Her er det i høj grad hverken medicinen eller kniven, der gør fremskridtene i behand-lingen og rehabiliteringen. Her er det derimod den fysiske træning og den mentaleomstilling i samspil og det lange seje træk, der gør fremskridtene. Hvordan kan maneksempelvis effektivisere balancetræning i fysioterapien og en samtale med psykolo-gen 2 % årligt?Der er klart øgede krav om dokumentation, hvilket belaster alle faggrupper i stigendeomfang. RYK er naturligvis ikke imod dokumentation, men vi må konstatere, at tidentil rapportskrivning går fra tiden med patienter. Der er med andre ord ikke resurse-mæssigt ydet kompensation for de øgede dokumentationskrav.Tid til individuel fysioterapi er skåret ned, og kun delvist opvejet ved holdtræning ogselvtræning. På Hornbæk får man maks. 1 gang 45-60 min. fysioterapi dagligt. PåViborg får man 2 gange 45 min. dagligt.Hvorfor er der forskel? Det bedes Sundhedsstyrelsen undersøge.I de senere år er patienterne blevet tungere og ældre, der typisk har andre og flerekomplikationer med eksempelvis hjertelidelser, diabetes, kræft mv. Ved en glidendeovergang bliver patienterne ganske enkelt mindre selvhjulpne og mere plejekræven-de end tidligere. Men der er ikke tilført flere resurser.Det er en kendt sag, at sportsaktiviteter fremmer rehabiliteringen. I dag udnyttesdisse muligheder ikke optimalt. Dette skyldes dels personalemangel, dels utidssva-rende og mangelfulde fysiske rammer.I forlængelse heraf har Hornbæk og Viborg i dag ikke tilstrækkelig resurser til ativærksætte nyt i behandlingen såsom træning med løbebånd eller anden behandling.Hvis de to afdelinger fortsat skal være på toppen internationalt kræver det overskudtil sådanne aktiviteter.Et svært måleligt område, der er blevet tydeligt ramt af de sidste års effektiviseringerog besparelser, er personalets daglige omsorg for patienterne. Patienternes nye livs-vilkår stiller krav til personalet, som ikke ses i samme grad på de fleste andre hospi-taler. En krisesnak, en skulder at græde ved eller en tur ud i luften kan gøre en storforskel for den indlagte - og disse behov opstår oftest i dagens mere stille stunder,hvor kun plejepersonalet og ikke psykologerne er til stede. Men plejepersonalet harikke længere tilstrækkelig tid til sådanne opgaver.Vi skal anmode Sundhedsstyrelsen og regionerne om at styrke behandlingen og re-habiliteringen af rygmarvsskadede.

Forsknings- og udviklingsopgaver på området

Behandlings- og rehabiliteringsmuligheder for rygmarvsskadede udvikler sig meget idisse år. Det er vigtigt, at disse muligheder udnyttes i fuldt omfang samtidig med, atder for fremtiden skabes de optimale vilkår for, at de to danske centre kan varetagederes forsknings- og udviklingsopgaver på området. Derfor er det vigtigt, at centreneer en del af universitetsmiljøet og placeres som en del af universitetshospitaler. Sam-tidig er det essentielt, at centrene fungerer som selvstændige organisatoriske enhe-der, da man ellers risikerer en udvanding at centrets specialer.

Kapacitetsproblemer og skævheder

Viborg har 26 senge men burde have 50. Det skrev vi til Viborg Amt den 5. december2005.I dag er der 26 sengepladser på Viborg, hvorimod der ultimo 2005 var 43 i Hornbæk.I dag er sengetallet på Hornbæk steget til 45. Ifølge de oplysninger, vi ligger indemed, er der ingen forskel i behovet for behandling af den enkelte rygmarvsskadedeøst og vest for Storebælt, som er den geografiske skillelinje for de to centres opta-geområde. Der er heller ingen forskel i hyppigheden af rygmarvsskadede i Øst- og

Vestdanmark.

Ifølge Danmarks Statistik var befolkningstallet i Jylland og på Fyn tilsammen 2,968mio. den 1. januar 2003, hvilket er ensbetydende med, at 114.000 mennesker vestfor Storebælt skal ”dele” én sengeplads på Viborg. Tilsvarende var befolkningstalletøst for Storebælt inkl. Grønland og Færøerne 2,525 mio., hvilket giver 59.000 perso-ner for en sengeplads på Hornbæk. Alle sengepladser på Hornbæk udnyttes fuldt ud.Kun ved en udvidelse til 50 senge på Viborg kommer man ned på 59.000 i Vestdan-mark.Svaret fra Bent Hansen, formand for det tidl. Viborg Amt, kan ses påhttp://ryk.dk/sundhed_mere/text/udvid_svar. Det fremgår bl.a. af svaret, at en min-dre kapacitetsudvidelse kunne være relevant, men henviser bl.a. til en benchmarkingfra 2001.For os med en mangeårig viden om Hornbæk og Viborg siger det næsten sig selv, athenvisningen til denne benchmarking fra 2001 langt fra kan forklare så markanteforskelle i sengekapaciteten.Hvorfor er der en meget stor forskel på sengekapaciteten mellem Hornbæk og Vi-borg?En del af forklaringen må være, at vestdanskere får en kortere (og dermed ringere?)behandling og/eller en del vestdanskere med rygmarvsskader slet ikke bliver behand-let.Livet igennem kan rygmarvsskadede have behov for kortere eller lidt længere opholdpå Viborg og Hornbæk. Et sådant ophold er på Viborg begrænset til 3-4 uger. Entidsmæssig begrænsning må nødvendigvis betyde, at patienter udskrives, selv om dehar et behandlingsbehov. Der er ingen tidsmæssig begrænsning på Hornbæk.Hertil kommer, at vi ønsker et spinalcenter i Vestdanmark i en mere aktiv udadvendtrolle over for det øvrige sundhedssystem i Vestdanmark, så alle med rygmarvsskaderbliver behandlet der, herunder også nontraumatiske, ældre og børn. Det skal sikres,at det øvrige sundhedssystem kender behandlingstilbudene på et spinalcenter i Vest-danmark, der omfatter alle med rygmarvsskader, så de ovennævnte grupper ikketabes på gulvet.Ovenstående er næppe den fulde sandhed. Det er alvorligt problem, at ingen har etsamlet overblik over behovet af behandlingen af rygmarvsskadede, herunder isærnontraumatiske og børn, og om kapaciteten matcher behovet.RYK vil opfordre Sundhedsstyrelsen til at iværksætte en undersøgelse mhp. om ka-paciteten matcher behandlingsbehovet. Undersøgelsen skal også vurdere fremtidensbehov, heriblandt inddrage det formentlig ikke ubetydelige antal fremtidige ryg-marvsskadede som følge af mere eller mindre helbredt kræft.

Grønland

Mennesker med rygmarvsskade i Grønland har et helt særligt problem, idet de har etmeget stort udækket behov for behandling. Som bekendt forringer et udækket be-handlingsbehov for rygmarvsskadede livskvaliteten og kan i værste fald være livstru-ende. Hertil kommer, at hjemmeplejen mange steder i Grønland i de senere år erblevet forringet, hvilket gør situationen endnu mere vanskelig for rygmarvsskadede ieget hjem. Grønlandske patienter hører til Hornbæk. Ekspertisen findes ikke i Grøn-land.

RYK har i brev af 30. august i år opfordret Grønlands Hjemmestyre til at implemente-re Sundhedsstyrelsens Vejledning vedrørende specialeplanlægning og lands- oglandsdelsfunktioner i sygehusvæsenet, 2001 og redegørelsen fra 1994. Opfordringener blevet afvist af Hjemmestyret.RYK anerkender, at der er for så vidt angår grønlandske patienter kan være særligeforhold at tage hensyn til, herunder de geografiske. Hvis behandlingen i det konkretetilfælde ikke kan foregå på Rigshospitalet, opfordrer vi til, at man genovervejer tidli-gere forslag om at lade behandlere fra Rigshospitalet komme til Grønland én gangom året. Alternativt kunne man evt. udbygge telemedicinske metoder.

Videre forløb

RYK indgår gerne i det videre forløb i et samarbejde med Sundhedsstyrelsen og regi-onerne om ovenstående.Med venlig hilsenAnders J. Andersensundhedspolitisk konsulent

Kopi til:Region HovedstadenRegion MidtjyllandParaplegifunktionen i ViborgKlinik for Rygmarvsskader i Hornbæk