2007.04.02 - RYKs høringssvar til hospitalsplanen for Region Hovedstaden

Region Hovedstaden
Kongens Vænge 2
3400 Hillerød
København, den 2. april 2007

Høringssvar om forslag til hospitalsplan

Forslaget om at flytte Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk til Glostrup er hverken
fugl eller fisk: I Glostrup er der hverken højtspecialiserede funktioner eller gode om-
givelser. Sker overflytningen hertil cementeres med åbne øjne en halvdårlig løsning,
der vil gælde en menneskealder frem.
Det er planens eget formål, at der skal ske et kvalitetsløft. Planens eget formål nås
ikke for så vidt angår behandlingen af mennesker med rygmarvsskade.
RYK – Rygmarvsskadede i Danmark – er sikker på, at det ikke har været hensigten at
gøre behandlingen ringere, men med forslaget rammer man utilsigtet en lille gruppe
mennesker med svært handicap, som ellers med den rette højtspecialiserede be-
handling og rehabilitering igen kan få et rimeligt liv.
Når man ændrer noget, forventer alle, at ændringen sker til det bedre. Det kan vi
ikke se, er tilfældet her.

Hornbæk utidssvarende

Klinik for Rygmarvsskader beliggende i Hornbæk, der i dag organisatorisk er placeret
under Rigshospitalet, har som følge af udviklingen ikke længere en hensigtsmæssig
placering med en afstand på 50 km til Rigshospitalet.
Der er flere årsager til, at Hornbæk ikke er tidssvarende: Klinikken i Hornbæk opfyl-
der ikke behovet for lægedækning døgnet rundt, hvilket indebærer, at patienter ikke
kan behandles med eksempelvis intravenøs antibiotika. Der er i de senere år sket en
glidende udvikling, hvor patienterne er blevet dårligere og dårligere, hvilket nødven-
diggør, at klinikken ligger ved et hospital.
Hornbæk kan ikke tilbyde eneværelser, der er stigende problemer med at rekruttere
personale, og der er et øget behov for vedligeholdelse af bygningerne.
Det sundhedsfaglige behov for at klinikken ligger ved et hospital vil i fremtiden kun
vokse. Derfor skal der ske en løsning nu og RYK kan ikke se, at løsningen ligger i
Hornbæk.

Spinalcenter og samarbejde

RYK, Sundhedsstyrelsen og eksperter inden for rehabilitering af rygmarvsskadede vil
noget helt andet. I Østdanmark ønsker vi al behandling af rygmarvsskadede, dvs.
akutbehandling, rehabilitering, livslang kontrol og forskning placeret på et spinalcen-
ter på Rigshospitalet. Se vedhæftede notat om Spinalcenter på Rigshospitalet.
Vi opfordrer derfor Region Hovedstaden til at se på sagen igen. RYK indgår meget
gerne i et konstruktivt samarbejde om etableringen af et spinalcenter. Det gælder
både den fysiske, sundhedsfaglige og organisatoriske del.
Sammen må vi kunne finde en langtidsholdbar løsning, der stiller alle parter tilfreds.
Vi vedlægger notaterne Spinalcenter på Rigshospitalet og Fysiske rammer for spinal-
center.

Rygmarvsskade

RYK repræsenterer en gruppe af ellers raske mennesker, der pludseligt som følge af
en ulykke eller sygdom har fået læderet rygmarven. Livet slår en kolbøtte. Med et
slag ændres ens fysiske formåen, jobmuligheder, bolig, familiesituation og fritidsakti-
viteter.
Læsionen medfører mange forskellige følger, og det mest synlige er, at nogle bliver
lamme i benene (paraplegikere), mens andre (tetraplegikere) tillige får lammelser i
arme, hænder og fingre. Blandt de usynlige konsekvenser kan nævnes lammelse af
blære og tarm samt problemer med den seksuelle formåen og funktion. Fælles er, at
de fleste af os må sidde i kørestol resten af livet.
Det er næsten som at begynde forfra – meget nyt skal læres, andet skal læres igen.
Alligevel kommer mange af os tilbage til livet. Men det kommer ikke af sig selv. Det
kræver højt specialiseret rehabilitering af personale med mange års erfaring i form af
læge- og sygeplejehjælp, fysio- og ergoterapi, psykologer og socialrådgivere. Og de
findes i dag på klinikken i Hornbæk, hvor der gøres en enestående indsats. Et ophold
på Hornbæk varer typisk fra 4 – 12 måneder.
Vi skal med andre ord passe på de rehabiliteringsaktiviteter, der i dag findes på
Hornbæk. Bevarelse og videreudvikling af denne ekspertise er fundamentet for, at
mennesker med rygmarvsskade kan få et godt liv.

Overset beslutningsgrundlag

Man har i forslaget til hospitalsplanen ikke været opmærksom på et meget vigtigt
beslutningsgrundlag nemlig den meget grundige ”Redegørelse om para- og tetraplegi
– organisation af behandling og kontrol, 1994. Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe
vedr. den fremtidige tilrettelæggelse af para- og tetraplegibehandling” og ”Sund-
hedsstyrelsens Vejledning vedrørende specialeplanlægning og lands- og landsdels-
funktioner i sygehusvæsenet, 2001.” Sidstnævnte opregner en del højtspecialiserede
funktioner, hvor para- og tetraplegibehandlingen skal ske på Rigshospitalet.
Disse to dokumenter udgør fundamentet i organiseringen af rygmarvsskadebehand-
lingen i Danmark.
At overse så vigtige dokumenter viser, at det hele er gået for stærkt. Ved så store
omvæltninger risikerer man at overse et ellers velfungerende system for en lille
gruppe. Derfor må vi igen se på tilrettelæggelsen af behandlingen af rygmarvsska-
dede i Østdanmark.
I forbindelse med specialeplanlægningen har RYK noteret sig følgende passus i for-
slaget: ”Såfremt Sundhedsstyrelsen efterfølgende udmelder konkrete specialespeci-
fikke krav, der ikke allerede er imødekommet i regionens hospitalsplan, vil dette ef-
terfølgende blive justeret.” Endvidere er RYK opmærksom på, at sundhedsloven giver
Indenrigs- og Sundhedsministeriet og Sundhedsstyrelsen klare og vidtgående befø-
jelser og forpligtelser i forhold til planlægningen af specialfunktioner.
Historisk chance
I 1950’erne var den forventede levealder for mennesker med rygmarvsskader kun få
år. I dag nærmer vi os normal livslængde takket være behandling, der er blevet me-
re og mere centraliseret.
Realiseres spinalcentret i Østdanmark ikke nu i forbindelse med den meget store om-
lægning af sundhedsvæsnet, forpasser vi en historisk chance for at tage det sidste
skridt med fuldstændig centralisering og dermed få Danmark blandt eliten internatio-
nalt set i behandlingen og rehabiliteringen af rygmarvsskadede.
Vælger vi Glostrup, fravælger vi eliten. Fravalg af eliten strider mod hospitalplanens
egne ambitioner, hvor man efter eget udsagn ønsker at give behandlingen et kvali-
tetsløft.

Jyderne i førertrøjen?

Overskriften kunne også hedde: Rigshospitalets fremtid. Eller: Tænk stort!
Regionspolitikernes beslutninger får følger for Rigshospitalets position i det samlede
danske sundhedsvæsen. Det centrale spørgsmål er her: Hvilke dispositioner vil politi-
kerne i Region Hovedstaden træffe, så Rigshospitalet kan bevare sin førerposition?
Region Midtjylland har sin masterplan om etablering af et megasygehus på Skejby
Mark. Heri indgår også overvejelser om et spinalcenter. Sker det, kan RYK glæde sig
over, at vores vestdanske medlemmer får en bedre og fremtidssikker behandling.
Vores østdanske medlemmer kan også i kraft af det frie sygehusvalg til en vis grad få
glæde af visionære jyske politikeres handlinger.
RYKs ønske om et spinalcenter på Rigshospitalet skal også ses i det perspektiv: Et
spinalcenter vil sammen med de øvrige højtspecialiserede funktioner være med til
bevare Rigshospitalets førerposition i Danmark. Et spinalcenter her vil være med til
at placere rygmarvsskadebehandlingen i Østdanmark blandt eliten såvel nationalt
som internationalt.
Vi forestiller os, at Region Hovedstaden bygger et nyt kompleks mellem centralkom-
plekset og Fælledparken, hvor administrationsbygningen findes i dag. Her kan man i
stueplan få et spinalcenter. Eller man kan evt. bygge nyt andet sted på Blegdamsvej
eller Tagensvej. Skal man tænke visionært, må man bygge et nyt Rigshospital på
Amager.
Placerer man rygmarvsbehandlingen i Glostrup, bliver man alligevel nødt til at bygge
nyt for os. Når man skal bygge nyt, hvorfor så ikke bygge nyt på Rigshospitalet, hvor
alle eksperter er enige om, at rehabiliteringen af rygmarvsskadede er langtidsholdbar
og kan række mindst en til to generationer frem?
Vi kan i øvrigt oplyse, at RYK undersøger mulighederne for ekstern medfinansiering
af et spinalcenter på Blegdamsvej.

Argumenter mod Glostrup

Overflytning af Klink for Rygmarvsskader i Hornbæk til Glostrup er en dårlig løsning
af seks hovedårsager:
For det første giver en Glostrup-løsning jf. Sundhedsstyrelsens redegørelse fra 1994
ikke den nødvendige tætte tilknytning til de øvrige højtspecialiserede funktioner på
Rigshospitalet, der er så afgørende for behandlingen af rygmarvsskadede. Og beho-
vet for at trække på Rigets specialer f.s.v.a. vores medlemmer bliver kun større
fremover. Dette er i øvrigt nærmere beskrevet i notatet om spinalcentret.
Den fysiske tæthed til specialerne er meget vigtig, fordi rygmarvsskadeklinikken eller
fremover spinalcentret er det koordinerende led mellem specialerne og sikrer det,
alle efterlyser, nemlig et sammenhængende patientforløb. Erfaringsmæssigt umulig-
gøres et sammenhængende patientforløb, hvis noget ligger i Glostrup og noget an-
det på Rigshospitalet.
For det andet vil en placering i Glostrup medføre udvanding af de mange højtspecia-
liserede funktioner, der er relevante i behandlingen, rehabiliteringen og forskningen
af rygmarvsskadede. Specialerne forbliver på Rigshospitalet, men på grund af den
fysiske afstand til Glostrup vil der heller ikke i fremtiden være den nødvendige tæt-
hed til specialerne: Klinikken vil ikke fremover organisatorisk være under Rigshospi-
talet men placeret under Glostrup. Det vil erfaringsmæssigt alt andet lige besværlig-
gøre nutidens smidige mulighed for at trække på de mange øvrige specialer. Hertil
kommer, at rygmarvsklinikkens ambulatorium, der i dag er på Blegdamsvej vil blive
placeret i Glostrup.
Et evt. neurorehabiliteringscenter i Glostrup vil ingen synergieffekt have af betydning
for rehabiliteringen af rygmarvsskadede. Der kan måske være en vis effektiviserings-
gevinst i et større volumen med mulighed for flere træningsfaciliteter og måske ud-
viklings- og forskningsmuligheder, men synergieffekten er marginal.
Den marginale synergieffekt opvejes af den meget store risiko for udvanding af spe-
cialet, hvis det højtspecialiserede personale i rygmarvsskadebehandling spredes ud til
også at omfatte andre patientgrupper, der ikke har en rygmarvsskade. Fysio- og er-
goterapi er centrale elementer i rehabiliteringen af rygmarvsskadede. Skal de fysio-
og ergoterapeuter, der i dag i Hornbæk kun træner rygmarvsskadede, i fremtiden på
et neurorehabiliteringscenter også træne hjerneskadede og andre patientgrupper
tabes fokus, og specialet udvandes. Dette gør sig også gældende for plejepersonalet,
der er specialister i plejen af rygmarvsskadede eksempelvis i stabilisering af blære-
og tarmfunktion. Dermed forsvinder rygmarvsskadebehandlingen i Østdanmark.
Naturligvis ønsker ingen udvanding – men det kan meget vel blive følgen af at place-
re os som en lille gruppe på et stort rehabiliteringscenter.
For det tredje kan man ikke i Glostrup etablere de samme fysiske faciliteter og omgi-
velser som i Hornbæk. En rygmarvsskade giver en kæmpe omvæltning ikke kun for
den enkelte, men også for pårørende. Det kræver en mental genrejsning, som natu-
ren og god udsigt kan fremme; hvorimod støj, ringvej og følelsen af indespærring i
høj grad hæmmer den i forvejen lave motivation for at komme videre i livet.
Motivation og livslyst spiller en meget vigtig rolle ved lange og vanskelige rehabilite-
ringsforløb.
Det er en kendt sag, at sportsaktiviteter fremmer rehabiliteringen. I dag udnyttes
disse muligheder bl.a. ved sejlads med mini 12’ere i Hornbæk Havn, hvilket må opgi-
ves i Glostrup.
En evt. indvending om, at Blegdamsvej heller ikke vil kunne tilbyde samme fysiske
faciliteter som Hornbæk ved placering af et spinalcenter på Østerbro, er delvis rigtig.
Dog er Fælledparken og søerne i nærheden, og Rigshospitalet er tæt på et bylivet.
Man kan altid diskutere et områdes herlighedsværdi, men det er indiskutabelt, at de
højtspecialiserede funktioner findes på Rigshospitalet. RYK prioriterer den fysiske
nærhed til specialerne så højt, at vi kan acceptere de fysiske omgivelser på Østerbro.
For det fjerde vil en placering i Glostrup udelukke en aflastning af overbelægningen
på Rigshospitalets øvrige hårdt belastede specialeafdelinger, særligt urologisk, respi-
ratorisk og ortopædkirurgisk afd. Et spinalcenter på Riget vil give fleksible løsninger,
når rygmarvsskadede patienter for en kortere periode må indlægges på en specialaf-
deling. På grund af den fysiske nærhed mellem specialafdelingerne og spinalcentret,
kan man hurtigt tilbageflytte den rygmarvsskadede patient til spinalcentret, når be-
handlingen er afsluttet på specialafdelingen. Hertil kommer, at læger på specialafde-
lingerne lettere kan tilse en patient på spinalcentret, hvis centret ligger i nærheden.
Det vil yderligere aflaste overbelægningen på specialafdelingerne.
For det femte vil en placering af os i Glostrup give meget transport af patienter Glo-
strup-Rigshospitalet tur/retur. Tidsmæssigt er der ikke den store forskel på at køre
Hornbæk-Blegdamsvej og Glostrup-Blegdamsvej.
Transportproblemet bliver kun større i fremtiden som følge af, at de højtspecialisere-
de funktioner på Rigshospitalet vil kunne hjælpe rygmarvsskadede mere og mere
fremover. Der vil altså fremover skulle bruges meget kostbar rehabiliteringstid og –
resurser på at holde i kø på Roskildevej.
Dette voksende transportproblem kan friste fremtidens beslutningstagere til at flytte
nogle af de specialer, som rygmarvsrehabiliteringen trækker særligt meget på, til
Glostrup. Det vil udvande de højtspecialiserede funktioner på Rigshospitalet. Hermed
er vi for alvorlig ude på en alvorlig glidebane helt i strid med Sundhedsstyrelsens an-
befalinger for specialeplanlægningen.
For det sjette er der åbenbart usikkerhed om Glostrups økonomi. I afsnittet om ”An-
lægsøkonomiske konsekvenser af hospitalsplanen” er der en opregning af planer for
de enkelte hospitaler, men Glostrup nævnes ikke. Hvad er baggrunden for det?

Respirationscenter Øst

Vi kan ikke se den sundhedsfaglige begrundelse for at flytte RCØ til Glostrup, jf. også
Sundhedsstyrelsens redegørelse fra 1994. Tværtimod. Et spinalcenter på Rigshospi-
talet vil muliggøre, at respiratorpatienter med rygmarvsskade kan modtages på
centret langt tidligere i deres rehabiliteringsforløb.
Da RCØ for nogle år siden skulle flytte fra Tagensvej havde Hovedstandens Sygehus-
fællesskab planer om at flytte centret til Hvidovre Hospital. Ikke mindst på grund af
protester fra RYK (den gang ved vores gamle navn Paraplegikerkredsen) og med
støtte i argumenterne fra Sundhedsstyrelsens redegørelse sejrede fornuften, og
centret blev placeret på Blegdamsvej.
RYK var en meget aktiv samarbejdspartner for Rigshopitalet i forbindelse med den
fysiske indretning af afdelingen. Og der blev ofret ikke ubetydelige resurser ved ind-
retningen.

Forskning

Forskning og udvikling i behandlingen og rehabiliteringen af rygmarsskadede i og
omkring klinikken i Hornbæk er i internationalt perspektiv meget langt fremme. RYK
er bekymret for, at dette forsknings- og udviklingsmiljø forringes på grund af oven-
nævnte udvanding og ved, at klinikken ikke længere organisatorisk vil være den del
af Rigshospitalet.
26. marts 2007 tog Region Midtjylland første spadestik til Dansk Neuroforskningscen-
ter. Så jyderne opruster jf. ovenfor også på forskningssiden.

Generelt godt

En styrkelse af den præhospitale indsats med bl.a. lægehelikoptere i tilknytning til
traumecentret hilser vi velkommen. Halvdelen af vores medlemmer kommer til skade
ved ulykker, herunder voldsomme trafikulykker, hvor den præhospitale fase spiller en
stor rolle for at begrænse skaden.
RYK finder det glædeligt, at Region Hovedstaden vil inddrage patientforeningerne i et
samarbejde. RYK har altid på alle niveauer haft et konstruktivt samarbejde med
Rigshospitalet, hvor Hornbæk som nævnt i dag organisatorisk hører under.

Patienthotel

RYK og andre organisationer med medlemmer i kørestol ønsker patienthotel med
kørestolsfaciliteter. Ophold på patienthotel vil gøre opholdet mere behageligt for pa-
tienten og muliggøre flere ambulante behandlinger, og dermed aflaste sengeafdelin-
gen. I dag er Rigshospitalets patienthotel ikke kørestolsegnet.
Personalet er kernen
Et engageret og højtspecialiseret personale er altafgørende for at opnå et højt be-
handlingsniveau. Personalet på Hornbæk er enestående og også i internationalt per-
spektiv højt anerkendt.
Uanset hvor fremtidens hospitalsbehandling af rygmarvsskadede ligger, må alle gøre
sit yderste for at undgå personaleflugt og manglende videreudvikling. Ellers er der
stor risiko for, at mange års opsamlet erfaring og ekspertise går tabt til stor skade for
os med rygmarvsskader.
Alt dette er en meget stor ledelsesmæssig udfordring, der i åbenhed over for perso-
nale, patienter og andre interessenter skal lægges en køreplan for.
Se også http://ryk.dk/sundhed/ og særligt http://ryk.dk/sundhed_mere/


Med venlig hilsen
Anders J. Andersen
formand for Sundhedspolitisk Gruppe