2007.04.02 - RYK´s høringssvar til hospitalsplanen for Region Hovedstaden

Region Hovedstaden

Kongens Vænge 2

3400 Hillerød

København, den 2. april 2007

Høringssvar om forslag til hospitalsplan

Forslaget om at flytte Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk til Glostrup er hverken fugl eller fisk: I Glostrup er der hverken højtspecialiserede funktioner eller gode omgivelser. Sker overflytningen hertil cementeres med åbne øjne en halvdårlig løsning, der vil gælde en menneskealder frem.

Det er planens eget formål, at der skal ske et kvalitetsløft. Planens eget formål nås ikke for så vidt angår behandlingen af mennesker med rygmarvsskade. RYK – Rygmarvsskadede i Danmark – er sikker på, at det ikke har været hensigten at gøre behandlingen ringere, men med forslaget rammer man utilsigtet en lille gruppe mennesker med svært handicap, som ellers med den rette højtspecialiserede behandling og rehabilitering igen kan få et rimeligt liv.

Når man ændrer noget, forventer alle, at ændringen sker til det bedre. Det kan vi ikke se, er tilfældet her.

Hornbæk utidssvarende

Klinik for Rygmarvsskader beliggende i Hornbæk, der i dag organisatorisk er placeret under Rigshospitalet, har som følge af udviklingen ikke længere en hensigtsmæssig placering med en afstand på 50 km til Rigshospitalet.

Der er flere årsager til, at Hornbæk ikke er tidssvarende: Klinikken i Hornbæk opfylder ikke behovet for lægedækning døgnet rundt, hvilket indebærer, at patienter ikke kan behandles med eksempelvis intravenøs antibiotika. Der er i de senere år sket en glidende udvikling, hvor patienterne er blevet dårligere og dårligere, hvilket nødvendiggør, at klinikken ligger ved et hospital.

Hornbæk kan ikke tilbyde eneværelser, der er stigende problemer med at rekruttere personale, og der er et øget behov for vedligeholdelse af bygningerne. Det sundhedsfaglige behov for at klinikken ligger ved et hospital vil i fremtiden kun vokse. Derfor skal der ske en løsning nu og RYK kan ikke se, at løsningen ligger i Hornbæk.

Spinalcenter og samarbejde

RYK, Sundhedsstyrelsen og eksperter inden for rehabilitering af rygmarvsskadede vil noget helt andet. I Østdanmark ønsker vi al behandling af rygmarvsskadede, dvs. akutbehandling, rehabilitering, livslang kontrol og forskning placeret på et spinalcenter på Rigshospitalet. Se vedhæftede notat om Spinalcenter på Rigshospitalet. Vi opfordrer derfor Region Hovedstaden til at se på sagen igen. RYK indgår meget gerne i et konstruktivt samarbejde om etableringen af et spinalcenter. Det gælder både den fysiske, sundhedsfaglige og organisatoriske del.

Sammen må vi kunne finde en langtidsholdbar løsning, der stiller alle parter tilfreds. Vi vedlægger notaterne Spinalcenter på Rigshospitalet og Fysiske rammer for spinalcenter.

Rygmarvsskade

RYK repræsenterer en gruppe af ellers raske mennesker, der pludseligt som følge af en ulykke eller sygdom har fået læderet rygmarven. Livet slår en kolbøtte. Med et slag ændres ens fysiske formåen, jobmuligheder, bolig, familiesituation og fritidsaktiviteter. Læsionen medfører mange forskellige følger, og det mest synlige er, at nogle bliver lamme i benene (paraplegikere), mens andre (tetraplegikere) tillige får lammelser i arme, hænder og fingre. Blandt de usynlige konsekvenser kan nævnes lammelse af blære og tarm samt problemer med den seksuelle formåen og funktion. Fælles er, at de fleste af os må sidde i kørestol resten af livet.

Det er næsten som at begynde forfra – meget nyt skal læres, andet skal læres igen. Alligevel kommer mange af os tilbage til livet. Men det kommer ikke af sig selv. Det kræver højt specialiseret rehabilitering af personale med mange års erfaring i form af læge- og sygeplejehjælp, fysio- og ergoterapi, psykologer og socialrådgivere. Og de findes i dag på klinikken i Hornbæk, hvor der gøres en enestående indsats. Et ophold på Hornbæk varer typisk fra 4 – 12 måneder.

Vi skal med andre ord passe på de rehabiliteringsaktiviteter, der i dag findes på Hornbæk. Bevarelse og videreudvikling af denne ekspertise er fundamentet for, at mennesker med rygmarvsskade kan få et godt liv.

Overset beslutningsgrundlag

Man har i forslaget til hospitalsplanen ikke været opmærksom på et meget vigtigt beslutningsgrundlag nemlig den meget grundige ”Redegørelse om para- og tetraplegi – organisation af behandling og kontrol, 1994. Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe vedr. den fremtidige tilrettelæggelse af para- og tetraplegibehandling” og ”Sundhedsstyrelsens

Vejledning vedrørende specialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktioner i sygehusvæsenet, 2001.” Sidstnævnte opregner en del højtspecialiserede funktioner, hvor para- og tetraplegibehandlingen skal ske på Rigshospitalet. Disse to dokumenter udgør fundamentet i organiseringen af rygmarvsskadebehandlingen i Danmark.

At overse så vigtige dokumenter viser, at det hele er gået for stærkt. Ved så store omvæltninger risikerer man at overse et ellers velfungerende system for en lille gruppe. Derfor må vi igen se på tilrettelæggelsen af behandlingen af rygmarvsskadede i Østdanmark.

I forbindelse med specialeplanlægningen har RYK noteret sig følgende passus i forslaget:

”Såfremt Sundhedsstyrelsen efterfølgende udmelder konkrete specialespecifikke krav, der ikke allerede er imødekommet i regionens hospitalsplan, vil dette efterfølgende blive justeret.” Endvidere er RYK opmærksom på, at sundhedsloven giver Indenrigs- og Sundhedsministeriet og Sundhedsstyrelsen klare og vidtgående beføjelser og forpligtelser i forhold til planlægningen af specialfunktioner.

Historisk chance

I 1950’erne var den forventede levealder for mennesker med rygmarvsskader kun få år. I dag nærmer vi os normal livslængde takket være behandling, der er blevet mere og mere centraliseret.

Realiseres spinalcentret i Østdanmark ikke nu i forbindelse med den meget store omlægning af sundhedsvæsnet, forpasser vi en historisk chance for at tage det sidste skridt med fuldstændig centralisering og dermed få Danmark blandt eliten internationalt set i behandlingen og rehabiliteringen af rygmarvsskadede.

Vælger vi Glostrup, fravælger vi eliten. Fravalg af eliten strider mod hospitalplanens egne ambitioner, hvor man efter eget udsagn ønsker at give behandlingen et kvalitetsløft.

Jyderne i førertrøjen?

Overskriften kunne også hedde: Rigshospitalets fremtid. Eller: Tænk stort! Regionspolitikernes beslutninger får følger for Rigshospitalets position i det samlede danske sundhedsvæsen. Det centrale spørgsmål er her: Hvilke dispositioner vil politikerne i Region Hovedstaden træffe, så Rigshospitalet kan bevare sin førerposition?

Region Midtjylland har sin masterplan om etablering af et megasygehus på Skejby Mark. Heri indgår også overvejelser om et spinalcenter. Sker det, kan RYK glæde sig over, at vores vestdanske medlemmer får en bedre og fremtidssikker behandling.

Vores østdanske medlemmer kan også i kraft af det frie sygehusvalg til en vis grad få glæde af visionære jyske politikeres handlinger. RYKs ønske om et spinalcenter på Rigshospitalet skal også ses i det perspektiv: Et spinalcenter vil sammen med de øvrige højtspecialiserede funktioner være med til bevare Rigshospitalets førerposition i Danmark. Et spinalcenter her vil være med til at placere rygmarvsskadebehandlingen i Østdanmark blandt eliten såvel nationalt som internationalt.

Vi forestiller os, at Region Hovedstaden bygger et nyt kompleks mellem centralkomplekset og Fælledparken, hvor administrationsbygningen findes i dag. Her kan man i stueplan få et spinalcenter. Eller man kan evt. bygge nyt andet sted på Blegdamsvej eller Tagensvej. Skal man tænke visionært, må man bygge et nyt Rigshospital på Amager.

Placerer man rygmarvsbehandlingen i Glostrup, bliver man alligevel nødt til at bygge nyt for os. Når man skal bygge nyt, hvorfor så ikke bygge nyt på Rigshospitalet, hvor alle eksperter er enige om, at rehabiliteringen af rygmarvsskadede er langtidsholdbar og kan række mindst en til to generationer frem?

Vi kan i øvrigt oplyse, at RYK undersøger mulighederne for ekstern medfinansiering af et spinalcenter på Blegdamsvej.

Argumenter mod Glostrup

Overflytning af Klink for Rygmarvsskader i Hornbæk til Glostrup er en dårlig løsning af seks hovedårsager:

For det første giver en Glostrup-løsning jf. Sundhedsstyrelsens redegørelse fra 1994 ikke den nødvendige tætte tilknytning til de øvrige højtspecialiserede funktioner på Rigshospitalet, der er så afgørende for behandlingen af rygmarvsskadede. Og behovet for at trække på Rigets specialer f.s.v.a. vores medlemmer bliver kun større fremover. Dette er i øvrigt nærmere beskrevet i notatet om spinalcentret.

Den fysiske tæthed til specialerne er meget vigtig, fordi rygmarvsskadeklinikken eller fremover spinalcentret er det koordinerende led mellem specialerne og sikrer det, alle efterlyser, nemlig et sammenhængende patientforløb. Erfaringsmæssigt umuliggøres et sammenhængende patientforløb, hvis noget ligger i Glostrup og noget andet på Rigshospitalet.

For det andet vil en placering i Glostrup medføre udvanding af de mange højtspecialiserede funktioner, der er relevante i behandlingen, rehabiliteringen og forskningen af rygmarvsskadede. Specialerne forbliver på Rigshospitalet, men på grund af den fysiske afstand til Glostrup vil der heller ikke i fremtiden være den nødvendige tæthed til specialerne: Klinikken vil ikke fremover organisatorisk være under Rigshospitalet men placeret under Glostrup. Det vil erfaringsmæssigt alt andet lige besværliggøre nutidens smidige mulighed for at trække på de mange øvrige specialer. Hertil kommer, at rygmarvsklinikkens ambulatorium, der i dag er på Blegdamsvej vil blive placeret i Glostrup.

Et evt. neurorehabiliteringscenter i Glostrup vil ingen synergieffekt have af betydning for rehabiliteringen af rygmarvsskadede. Der kan måske være en vis effektiviseringsgevinst i et større volumen med mulighed for flere træningsfaciliteter og måske udviklings- og forskningsmuligheder, men synergieffekten er marginal. Den marginale synergieffekt opvejes af den meget store risiko for udvanding af specialet, hvis det højtspecialiserede personale i rygmarvsskadebehandling spredes ud til også at omfatte andre patientgrupper, der ikke har en rygmarvsskade. Fysio- og ergoterapi er centrale elementer i rehabiliteringen af rygmarvsskadede. Skal de fysioog ergoterapeuter, der i dag i Hornbæk kun træner rygmarvsskadede, i fremtiden på et neurorehabiliteringscenter også træne hjerneskadede og andre patientgrupper tabes fokus, og specialet udvandes. Dette gør sig også gældende for plejepersonalet, der er specialister i plejen af rygmarvsskadede eksempelvis i stabilisering af blæreog tarmfunktion. Dermed forsvinder rygmarvsskadebehandlingen i Østdanmark. Naturligvis ønsker ingen udvanding – men det kan meget vel blive følgen af at placere os som en lille gruppe på et stort rehabiliteringscenter.

For det tredje kan man ikke i Glostrup etablere de samme fysiske faciliteter og omgivelser som i Hornbæk. En rygmarvsskade giver en kæmpe omvæltning ikke kun for den enkelte, men også for pårørende. Det kræver en mental genrejsning, som naturen og god udsigt kan fremme; hvorimod støj, ringvej og følelsen af indespærring i høj grad hæmmer den i forvejen lave motivation for at komme videre i livet. Motivation og livslyst spiller en meget vigtig rolle ved lange og vanskelige rehabiliteringsforløb.

Det er en kendt sag, at sportsaktiviteter fremmer rehabiliteringen. I dag udnyttes disse muligheder bl.a. ved sejlads med mini 12’ere i Hornbæk Havn, hvilket må opgives i Glostrup. En evt. indvending om, at Blegdamsvej heller ikke vil kunne tilbyde samme fysiske faciliteter som Hornbæk ved placering af et spinalcenter på Østerbro, er delvis rigtig. Dog er Fælledparken og søerne i nærheden, og Rigshospitalet er tæt på et bylivet.

Man kan altid diskutere et områdes herlighedsværdi, men det er indiskutabelt, at de højtspecialiserede funktioner findes på Rigshospitalet. RYK prioriterer den fysiske nærhed til specialerne så højt, at vi kan acceptere de fysiske omgivelser på Østerbro.

For det fjerde vil en placering i Glostrup udelukke en aflastning af overbelægningen på Rigshospitalets øvrige hårdt belastede specialeafdelinger, særligt urologisk, respiratorisk og ortopædkirurgisk afd. Et spinalcenter på Riget vil give fleksible løsninger, når rygmarvsskadede patienter for en kortere periode må indlægges på en specialafdeling. På grund af den fysiske nærhed mellem specialafdelingerne og spinalcentret, kan man hurtigt tilbageflytte den rygmarvsskadede patient til spinalcentret, når behandlingen er afsluttet på specialafdelingen. Hertil kommer, at læger på specialafdelingerne lettere kan tilse en patient på spinalcentret, hvis centret ligger i nærheden. Det vil yderligere aflaste overbelægningen på specialafdelingerne.

For det femte vil en placering af os i Glostrup give meget transport af patienter Glostrup- Rigshospitalet tur/retur. Tidsmæssigt er der ikke den store forskel på at køre Hornbæk-Blegdamsvej og Glostrup-Blegdamsvej. Transportproblemet bliver kun større i fremtiden som følge af, at de højtspecialiserede funktioner på Rigshospitalet vil kunne hjælpe rygmarvsskadede mere og mere fremover. Der vil altså fremover skulle bruges meget kostbar rehabiliteringstid og – resurser på at holde i kø på Roskildevej.

Dette voksende transportproblem kan friste fremtidens beslutningstagere til at flytte nogle af de specialer, som rygmarvsrehabiliteringen trækker særligt meget på, til Glostrup. Det vil udvande de højtspecialiserede funktioner på Rigshospitalet. Hermed er vi for alvorlig ude på en alvorlig glidebane helt i strid med Sundhedsstyrelsens anbefalinger for specialeplanlægningen.

For det sjette er der åbenbart usikkerhed om Glostrups økonomi. I afsnittet om ”Anlægsøkonomiske konsekvenser af hospitalsplanen” er der en opregning af planer for de enkelte hospitaler, men Glostrup nævnes ikke. Hvad er baggrunden for det?

Respirationscenter Øst

Vi kan ikke se den sundhedsfaglige begrundelse for at flytte RCØ til Glostrup, jf. også Sundhedsstyrelsens redegørelse fra 1994. Tværtimod. Et spinalcenter på Rigshospitalet vil muliggøre, at respiratorpatienter med rygmarvsskade kan modtages på centret langt tidligere i deres rehabiliteringsforløb.

Da RCØ for nogle år siden skulle flytte fra Tagensvej havde Hovedstandens Sygehusfællesskab planer om at flytte centret til Hvidovre Hospital. Ikke mindst på grund af protester fra RYK (den gang ved vores gamle navn Paraplegikerkredsen) og med støtte i argumenterne fra Sundhedsstyrelsens redegørelse sejrede fornuften, og centret blev placeret på Blegdamsvej.

RYK var en meget aktiv samarbejdspartner for Rigshopitalet i forbindelse med den fysiske indretning af afdelingen. Og der blev ofret ikke ubetydelige resurser ved indretningen.

Forskning

Forskning og udvikling i behandlingen og rehabiliteringen af rygmarsskadede i og omkring klinikken i Hornbæk er i internationalt perspektiv meget langt fremme. RYK er bekymret for, at dette forsknings- og udviklingsmiljø forringes på grund af ovennævnte udvanding og ved, at klinikken ikke længere organisatorisk vil være den del af Rigshospitalet.

26. marts 2007 tog Region Midtjylland første spadestik til Dansk Neuroforskningscenter. Så jyderne opruster jf. ovenfor også på forskningssiden.

Generelt godt

En styrkelse af den præhospitale indsats med bl.a. lægehelikoptere i tilknytning til traumecentret hilser vi velkommen. Halvdelen af vores medlemmer kommer til skade ved ulykker, herunder voldsomme trafikulykker, hvor den præhospitale fase spiller en stor rolle for at begrænse skaden.

RYK finder det glædeligt, at Region Hovedstaden vil inddrage patientforeningerne i et samarbejde. RYK har altid på alle niveauer haft et konstruktivt samarbejde med Rigshospitalet, hvor Hornbæk som nævnt i dag organisatorisk hører under.

Patienthotel

RYK og andre organisationer med medlemmer i kørestol ønsker patienthotel med kørestolsfaciliteter. Ophold på patienthotel vil gøre opholdet mere behageligt for patienten og muliggøre flere ambulante behandlinger, og dermed aflaste sengeafdelingen. I dag er Rigshospitalets patienthotel ikke kørestolsegnet.

Personalet er kernen

Et engageret og højtspecialiseret personale er altafgørende for at opnå et højt behandlingsniveau. Personalet på Hornbæk er enestående og også i internationalt perspektiv højt anerkendt.

Uanset hvor fremtidens hospitalsbehandling af rygmarvsskadede ligger, må alle gøre sit yderste for at undgå personaleflugt og manglende videreudvikling. Ellers er der stor risiko for, at mange års opsamlet erfaring og ekspertise går tabt til stor skade for os med rygmarvsskader.

Alt dette er en meget stor ledelsesmæssig udfordring, der i åbenhed over for personale, patienter og andre interessenter skal lægges en køreplan for. Se også http://ryk.dk/sundhed/ og særligt http://ryk.dk/sundhed_mere/

Med venlig hilsen

Anders J. Andersen

formand for Sundhedspolitisk Gruppe