2005.02.14 - Sund fornuft eller speciallov? Ugeskrift for læger nr. 7

Sund fornuft eller specialerov?

I 1994 var alle tilsyneladende enige om, at rygmarvsskadede patienter kun skulle behandles to steder i landet. I praksis foregår behandlingen dog mindst fire steder. Nu har patientforeningen klaget til ministeren og bedt ham give Sundhedsstyrelsen magt til at gennemtrumfe sin egen specialevejledning.

FOKUS | SUNDHEDSSTYRELSEN

Journalist Connie Mikkelsen, connie.mikkelsen@mail.dk

På den ene side lyder det sådan her: Hvis vi pålægges at handle strikt efter Sundhedsstyrelsens specialevejledning, vil det være til skade for patienterne.

Og på den anden side er argumentationen sjovt nok den samme: Hvis de neurokirurgiske afdelinger ikke tvinges til at respektere specialevejledningen, vil det (fortsat) gå ud over patienterne ...

Sådan er banen kridtet op i et lillebitte hjørne af den store debat om landets nye sundhedslov, der blandt andet skal definere magtforholdet mellem de kommende sygehusejere - regionerne - og Sundhedsstyrelsen.

Vi befinder os i afdelingen for rygmarvsskader, og det, som den konkrete diskussion handler om, er, hvorvidt dansk sygehusvæsen tager sig ordentligt af mennesker, der enten pådrager sig rygmarvsskade ved en ulykke eller udvikler para- eller tetraplegi som følge af sygdom. For tiden drejer det sig om cirka 2.500 mennesker i hele landet samt omkring 100 nye tilfælde om året. Altså et lille ekspertområde.

Og hvem er det så, der diskuterer? Jo, i det ene ringhjørne har vi foreningen RYK - Rygmarvsskadede i Danmark ved sundhedspolitisk konsulent, Anders J. Andersen. Han bakkes op af overlægerne Inger Lauge og Fin Biering-Sørensen, de mangeårige ledere af henholdsvis Paraplegifunktionen ved Sygehus Viborg og H:S Rigshospitalets Klinik for Para- og Tetraplegi (med filial på Fysiurgisk Hospital i Hornbæk).

I det andet ringhjørne forfægter de ledende overlæger fra henholdsvis Odense Universitetshospitals og Amtssygehuset i Glostrups neurokirurgiske afdelinger, Mogens Tange og Jannick Brennum, deres ret til at foretage det faglige skøn, at en traumatiseret akut rygmarvspatient har bedre af at blive opereret hos dem end at blive sendt videre til Rigshospitalet eller Århus Universitetshospital, som er de to landscentre for »columnafrakturer med mistænkt eller konstateret rygmarvs- og nerveskade«.

Det er altså de to, der står for argument nummer et: at Sundhedsstyrelsens vejledninger ikke skal tages alt for bogstaveligt, fordi en rigid efterleven vil være til direkte fare for patienterne.

Kære Lars Løkke...

RYK-foreningens Anders J. Andersen er oprørt over, at Odense- og Glostrup-overlægerne kan slippe af sted med denne liberale holdning. Derfor beder han indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen gribe ind. I et brev dateret den 6. december 2004 skriver han:

»Vi har brug for din hjælp til at få planlagt sygehusbehandlingen af mennesker med rygmarvsskader bedre, dvs. at få behandlingen centraliseret. På grund af det lille antal mennesker med rygmarvsskader, der på grund af omfattende funktionsnedsættelser kræver en højt specialiseret behandling, skal behandlingen ske centralt. Det er alle med forstand på området enige om. Problemet er, at behandlingen ikke centraliseres. Tværtimod ser vi nu tendenser til en decentralisering. Nu må denne udvikling vendes!«

Anders J. Andersen forklarer ministeren, hvordan alle - lige fra den daværende sundhedsminister over Sundhedsstyrelsens fagfolk til Amtsrådsforeningens repræsentanter - bakkede op om den redegørelse, der allerede i 1994 fastslog, at »der etableres to funktionelle landsdelscentre henholdsvis for Østdanmark: Rigshospitalet/Fysiurgisk Hospital Hornbæk - og for Vestdanmark: Århus Universitetshospital/Paraplegifunktionen på Sygehus Viborg«.

De to centre skulle tage sig af den samlede behandling og kontrol af rygmarvsskadede - både i den akutte fase,

i genoptræningen, kontrolfasen og ved indlæggelseskrævende akut sygdom senere hen i livet. Altså en klokkeklar centralisering, som blev knæsat både i 1996 og i 2001 i Sundhedsstyrelsens vejledning vedrørende specialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktioner.

»Men den virkelighed, vi møder blandt vores medlemmer, viser, at sygehusejerne ikke følger alle anbefalingerne. Glostrup Sygehus modtager fortsat akutte rygmarvsskadede til neurokirurgisk operation. Denne opgave burde for længst udelukkende have ligget på Rigshospitalet. Et eksempel på egentligt tilbageskridt med hensyn til centralisering er, at Odense Universitetshospital ifølge vores oplysninger på det seneste er gået imod alle anbefalinger ved også at modtage og neurokirurgisk operere akutte patienter, som ellers skulle opereres på Århus Kommunehospital«, skriver Anders J. Andersen.

»Vores håb er, at Lars Løkke vil slå i bordet i forbindelse med den kommende sundhedslov, så Sundhedsstyrelsen kan få øget kompetence, og så vejledningerne kan gøres obligatoriske«, siger han.

I modsat fald vil rygmarvsskadede patienter fortsat skulle døje med unødige komplikationer, der alene opstår som følge af urutineret sundhedspersonale på ikkespecialiserede hospitalsafdelinger, fremfører Anders J. Andersen.

Transporten er farligere

Også Mogens Tange og Jannick Brennum har modtaget en opfordring fra patientforeningen om at følge Sundhedsstyrelsens vejledning. Men umiddelbart har de ikke tænkt sig at ændre adfærd.

»Jeg kan kun beklage, hvis RYK har den opfattelse, at der er tale om en faglig kamp på bekostning af en patientgruppe. For det vi gør, er absolut i patientens bedste interesse«, siger Jannick Brennum.

På hans neurokirurgiske afdeling i Glostrup sender de ikke et multitraumatiseret trafikoffer med rygmarvsskade videre til Rigshospitalet, hvis patienten først er havnet på deres skadestue.

»Jeg er på ingen måde uenig i Sundhedsstyrelsens vejledning, men hvis en patient kommer ind hos os med brud på nakke-, bryst- eller lændehvirvelsøjlen, så vil enhver videretransport risikere at forværre patientens tilstand«, siger han.

Jannick Brennum mener ikke, at operationen i den akutte fase adskiller sig væsentligt fra, hvad hans neurokirurgiske mandskab kan klare pr. rutine.

»Ekspertisen i forhold til disse patienter ligger i genoptrænings- og rehabiliteringsfasen. Derfor er vi helt enige om, at rygmarvsskadede patienter skal overflyttes til Rigshospitalet eller Hornbæk, så snart de er stabilisert. Når de nogle gange ligger her længere tid - op til en hel måned - så er det udelukkende, fordi der ikke er genoptræningspladser nok i Hornbæk«, understreger Jannick Brennum.

Han ser intet problem i, at Amtssygehuset i Glostrup således ikke overholder Sundhedsstyrelsens vejledning om specialefordelingen.

En sund og pragmatisk tilgang ...

»I og med at det er en vejledning, så er den generelt retningsgivende, og den skal kun overholdes i det omfang, det er fornuftigt under hensyn til patientens ve og vel«, lyder Jannick Brennums fortolkning.

Af samme grund er han også bekymret over udsigten til stramninger.

»Hvis man fra politisk hold vælger at lave vejledningen om til instrukser, så håber jeg, man forinden sørger for, at alle eksisterende vejledninger bliver revurderet af fagfolk, hvilket vil være en meget tung proces«, advarer han.

Jannick Brennum, der er bestyrelsesmedlem i Dansk Neurokirurgisk Selskab, frygter overordnet set, at en stramning vil gå ud over dynamikken i dansk sygehusvæsen.

»Jeg mener, man skal være ekstremt påpasselig med at lave vandtætte instrukser, også fordi du meget let kommer til at skade nogle patienter ved det«, understreger Jannick Brennum, der hellere vil bevare »en sund og pragmatisk tilgang til tingene«, som han siger.

På Odense Universitetshospital udtrykker Mogens Tange en lignende holdning:

»Sundhedsstyrelsens vejledning ser måske firkantet ud på papir, men i virkeligheden er den en rammeaftale, som har vist sig levedygtig, fordi den forudsætter, at vi indgår pragmatiske aftaler om disse patienter«, forklarer Odense-overlægen.

Han anerkender, at efterbehandlingen af rygmarvsskadede patienter kræver en ekspertise, som kun findes på de to landscentre, hvorimod den akutte behandling godt kan varetages på eksempelvis Odense Universitetshospital.

Mogens Tange pointerer, at Sundhedsstyrelsens vejledning vedrørende specialefordeling bygger på en lang række kompromiser, således at den netop ikke bør opfattes som en ultimativ, faglig kvalitetssikring.

»Vejledningen er ikke alene bestemt ud fra faglige kriterier. Der er en god portion politik med i suppegryden. En spids københavneri, amtskommunale og regionale interesser, økonomi og

andre særstandpunkter bidrager til at tage den skarpe, faglige smag, så resultatet er spiseligt for de fleste«, beskriver Mogens Tange.

... eller en uhensigtsmæssig glidning

»Isoleret set kan det godt være rigtigt, hvad de siger i Odense og Glostrup med hensyn til akutkirurgien, men så overser de, at efterbehandlingen er mindst lige så vigtig for disse patienter, og det lige fra dag et«, svarer Fin Biering-Sørensen fra klinikken for rygmarvsskadede, Rigshospitalet.

Sammen med Inger Lauge var han med i den arbejdsgruppe, der stod bag redegørelsen fra 1994: »Para- og tetraplegi - organisation af behandling og kontrol«. Begge oplever, at der sker en glidning i disse år i strid med intentionen fra specialevejledningen. Om det skyldes den forestående strukturomlægning med større regioner og flere sygehuse i umiddelbar positioneringskrig, tør de ikke udtale sig om.

»Men jeg får indimellem patienter fra Odense Universitetshospital, hvor jeg tænker: hvorfor er de ikke kommet til Århus? Og hvor jeg ikke synes, at de helt har respekteret vejledningen«, siger Inger Lauge.

Hun har ikke dokumentation for de decentraliseringstendenser, hun oplever. Heller ikke på stående fod belæg for at påstå, at patienter lider skade derved.

»Men jeg ser alligevel gerne, at der bliver strammet op. Det er ikke hensigtsmæssigt at disse patienter bliver spredt«, understreger overlægen fra Viborg, der nu vil overveje at bede arbejdsgruppen fra 1994 træde sammen på ny.

Fin Biering-Sørensen afviser, at de para-tetraplegiske klinikker bare er ude på at rage opgaver til sig.

»Disse patienter er ramt af så multifacetterede problemer, at en centralisering er nødvendig. En rygmarvsskade er forbundet med en lang række alvorlige risici for både blære- og tarmfunktionen, vejrtrækningen, blodtrykket ... alt kan blive påvirket, ligesom risikoen for tryksår er overhængende, fordi følesansen er væk. De får simpelthen kæmpesår i løbet af no time, hvorefter de risikerer blodforgiftning. Det er derfor, der skal en specialiseret sygepleje til«, forklarer han.

På Rigshospitalets neurokirurgiske afdeling og på Århus Universitetshospital har plejepersonalet den erfaring, der skal til, fortsætter Biering-Sørensen. Begge steder nyder desuden godt af, at de to klinikledere går stuegang to gange om ugen og følger patienterne tæt fra første færd. Fin Biering-Sørensen afviser, at Odense og Glostrup på egen hånd og med et ringere patientunderlag kan leve op til samme plejestandard.

»Derfor håber jeg, at Sundhedsstyrelsen bliver stærkere, så den kan håndhæve specialefordelingen«, siger han.

Lovgivning er vejen

Anders J. Andersen fra RYK sætter også sin lid til et politisk indgreb.

»Det er helt klart, at en forudsætning for at få vores synspunkter igennem er ny lovgivning. Nu har vores forening prøvet ad frivillighedens vej i 30 år«, påpeger han.

Anders J. Andersen accepterer, at man i enkeltstående tilfælde - hvis der er tale om særligt livstruende komplikationer - må gøre en undtagelse fra vejledningen, men han finder ingen sundhedsfaglig begrundelse for en systematisk tilsidesættelse.

»Jeg forstår ikke, hvordan de kan forsvare det rent fagligt, når der findes dokumentation for, at en centraliseret behandling af rygmarvspatienter er bedst. Hvis man skulle planlægge forfra, burde der kun være ét spinalcenter i Danmark ud fra et patientunderlag på 100 om året. Og vi har fire ... mindst«, anfører han.

Og så har Anders J. Andersen i øvrigt slet ikke nævnt alle de problemer, som de non-traumatiske rygmarvspatienter løber ind i. For dem er det afgørende at blive henvist til de rette specialafdelinger, men det kniber gevaldigt at leve op til det i hele det danske sygehusvæsen, påpeger han.

Læs også reportagen på side 792.

CITAT

»Jeg skal være den første til at beklage hvis Sundhedsstyrelsens faglige vejledninger ikke følges af dem, der har ansvaret for tilrettelæggelsen af de relevante behandlingstilbud. Sundhedsstyrelsen har, som lovgivningen er i dag, ikke mulighed for at pålægge sygehusejerne at følge specialevejledningen.«

Medicinaldirektør Jens Kristian Gøtrik til Ugeskriftet i februar 2005

Vandt erstatning for tryksår

»Som interesseorganisation ved vi, at risikoen for at få tryksår er mindre på para- og tetraplegiklinikkerne i Hornbæk og Viborg sammenlignet med andre hospitaler«.

Det fastslår Anders J. Andersen fra RYK - Rygmarvsskadede i Danmark, som netop har vundet en klagesag over for Patientforsikringen.

»Vores medlem var indlagt på Hvidovre i en uge, og efterfølgende tog det hende over et år at blive rask, hvor hun var sengeliggende det meste af tiden på grund af tryksår. Tryksår er en meget alvorlig affære for en rygmarvspatient, fordi vi ikke er så mobile og blodomløbet ikke det bedste. Derfor er det noget vi tager ekstremt alvorligt, men det forstår det almindelige sygehusvæsen ikke helt«, siger Anders J. Andersen.

Sådan lyder udspillet

Det har ikke været muligt at træffe indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen for en kommentar. Fra ministeriet henvises der i stedet til bemærkningerne til lovforslaget. De citeres her i uddrag:

En effektiv landsdækkende koordinering skal sikre samling af den allermest specialiserede behandling. Det er vigtigt at sikre den rette balance mellem regionernes egen planlægning og hensynet til den overordnede koordination af sundhedsvæsenet.

Der er således på nogle punkter brug for en stærkere landsdækkende styring af specialeplanlægningen ... Sundhedsstyrelsen får derfor lovhjemmel dels til at fastlægge krav til lands- og landsdelsfunktionerne, dels til at godkende deres placering på bestemte sygehuse og endelig til at tilbagetrække godkendelser, hvis kravene trods pålæg herom ikke er opfyldt.

Sundhedsstyrelsen skal varetage ovennævnte opgaver på baggrund af indstillinger fra et rådgivende udvalg.

Det skønnes kun at være i tilfælde af uenighed i udvalget, og hvor hensynet til patienterne taler herfor, at Sundhedsstyrelsen får behov for at udøve sine beføjelser til selv at træffe beslutninger.

Lovforslaget findes på Sundhedsministeriets hjemmeside. Rammerne for specialeplanlægningen er behandlet i kapitel 64, § 202-4:www.im.dk/imagesupload/dokument/IM%201.pdf