2004.05.12 - Brev til Viborg Amt med opfordring til at udvide antallet af sengepladser på Paraplefunktionen

Amtsborgmester Bent Hansen
Viborg Amt
Skottenborg 26
8800 Viborg

København, den 5. december 2004

Udvidelse af sengekapaciteten på Paraplegifunktionen

RYK - Rygmarvsskadede i Danmark - ønsker med denne henvendelse, at Viborg Amt udvider sengekapaciteten på Paraplegifunktionen, Viborg-Kjellerup Sygehus, fra de nuværende 26 til 50 sengepladser.

Hertil kommer, at vi ønsker Paraplegifunktionen i en mere aktiv udadvendt rolle over for det øvrige sundhedssystem i Vestdanmark, så alle med rygmarvsskader bliver behandlet i Viborg, herunder også nontraumatiske, ældre og børn. Det skal sikres, at det øvrige sundhedssystem kender behandlingstilbudene på Paraplegifunktionen, der omfatter alle med rygmarvsskader, så de ovennævnte grupper ikke tabes på gulvet.

RYK er meget tilfreds med behandlingen på Paraplegifunktionen. Viborg Amt kan være stolt af denne landsdelsfunktion, der har international klasse i behandlingen af rygmarvsskadede.

Paraplegifunktionen har imidlertid for få sengepladser. Det går ud over behandlingen af mennesker med rygmarvsskader. Og sker denne udvidelse ikke, frygter vi, at andre regioner i fremtiden vil begynde at behandle mennesker med rygmarvsskader. Det vil til skade for vores medlemmer udvande den meget høje ekspertise, der i dag findes på Paraplegifunktionen.

Vi er opmærksom på amtets planer om at renovere Paraplegifunktionen for 49 mio. kr. inden for de kommende år. Det er et tiltrængt initiativ, som vi hilser velkommen. Disse planer indeholder imidlertid ingen udvidelse af sengekapaciteten.

Baggrund

På grund af det lille antal mennesker med rygmarvsskader skal den højt specialiserede behandling ske centralt. Dette fremgår også af Sundhedsstyrelsens redegørelse fra 1994 "Para- og tetraplegi - organisation af behandling og kontrol."

Amtsrådsforeningen deltog i arbejdsgruppen og støttede samstemmende med Sundhedsministeriet redegørelsens konklusioner om centralisering af behandlingen af rygmarvsskadede.

De to nuværende landsdelscentre for genoptræning af rygmarvsskadede er som bekendt etableret på Rigshospitalets Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk og Paraplegifunktionen på Viborg-Kjellerup Sygehus. Således er en del af redegørelsens anbefalinger implementeret - men ikke alle.

Nontraumatiske

Vi møder nontraumatiske rygmarvsskadede, der først sent i forløbet og i nogle tilfælde endda aldrig har fået tilbud om behandling på de to centre. Det kan skyldes, at sygdomsbetinget para- og tetraplegi ofte opstår snigende og diagnosticeres sent, og at ikke alle led i behandlingssystemet i Vestdanmark er opmærksom på genoptræningsmulighederne på Paraplegifunktionen. Der er ingen som helst sundhedsfaglig grund til at holde denne gruppe uden for landsdelscentrenes regi, hvilket også fremgår af redegørelsens s. 38 og 41, der udgør et solidt sundhedsfagligt fundament.

Paraplegifunktionen oplyser, at man ikke afviser nontraumatiske, der har et behandlingsbehov, men der kan være ventetid for denne gruppe, fordi man prioriterer nytilskadekomne traumatiske rygmarvsskadede først. RYK er ikke uenig i denne prioritering inden for de eksisterende rammer, men finder det ikke rimeligt, at nontraumatiske har lang ventetid. Derfor må kapaciteten udvides.

Hertil kommer som nævnt ovenfor, at det må være en naturlig opgave for Paraplegifunktionen at gøre det øvrige sundhedssystem opmærksom på sin ekspertise, så alle med nontraumatiske rygmarvsskader behandles og får livslang kontrol her. Det øvrige sundhedssystem må ikke være en stopklods.

Ældre

Den samme problematik oplever vi for ældre med rygmarvsskader i Vestdanmark.

Børn

Den samme problematik oplever vi for børn med rygmarvsskader i Vestdanmark.

Børn med rygmarvsskader skal tidligere ind i samme behandlingstilbud, herunder livslang kontrol, som voksne, hvor der individuelt tages hensyn til barnets alder. Vi henviser i den forbindelse til ovennævnte redegørelse fra Sundhedsstyrelsen s. 48.

Det samlede antal af børn med rygmarvsskader er lille, men det gør ikke behandlingsbehovet for det enkelte barn mindre. Ingen ved, hvor mange børn der findes med rygmarvsskader. Og ingen har et samlet overblik over, om disse børn får tilstrækkelig specialiseret behandling. Som organisation møder vi børn med at udækket behandlingsbehov.

Børn med traumatisk eller nontraumatisk rygmarvsskade, dog ikke rygmarvsbrok, har særlige problemer. Som organisation oplever vi, at der inden for de senere år behandles flere børn på Hornbæk end tidligere. Hyppigheden er næppe steget, hvorfor begrundelsen for flere behandlede alene må skyldes, at sundhedssystemet i dag er mere opmærksom på børnenes mulighed for behandling på Hornbæk end tidligere.

Den samme positive udvikling har vi ikke oplevet på Paraplegifunktionen. Da hyppigheden af børn med rygmarvsskader givetvis er den samme i denne landsdel som i Østdanmark, må der være behandlingskrævende børn i Vestdanmark, som ikke får specialiseret behandling.

Når vi som organisation møder forældre til børn med rygmarvsskader, beror det ofte på tilfældigheder, om barnet har fået et specialiseret behandling og ikke udfra en koordineret og velovervejet behandlingsindsats fra alle led i behandlingssystemet, der burde informere forældrene om mulighederne. Det gælder særligt i Vestdanmark. De børn, der rent faktisk har modtaget behandling på Paraplegifunktionen, er ofte først kommet i specialiseret behandling efter, at de stærkeste forældre mere eller mindre tilfældigt er blevet bekendt med vores organisation, surfet på Internettet eller på lignende måde gjort en ihærdig indsats for at opsøge informationerne selv.

Sikkerhedsnettet for børn med rygmarvsskader er ikke fintmasket nok. Der er brister i kvaliteten.

Det er ikke acceptabelt. Som bekendt følger der et betydeligt handicap med en rygmarvsskade, der for børns vedkommende herudover i særlig grad påvirker hele familiens situation. Det kræver en multidisciplinær indsats, som kun de to nuværende rygmarvsskadecentre kan varetage, evt. i samarbejde med relevante pædiatriske afdelinger.

Paraplegifunktionen kunne eksempelvis kontakte de pædiatriske afdelinger i Vestdanmark og gøre dem opmærksom på behandlingstilbudene i Viborg.

Indlæggelseskrævende anden akut sygdom

Flere af anbefalingerne i ovennævnte redegørelse er iværksat, men ikke alle: Eksempelvis varetager de to funktionelle centre i dag kun i meget begrænset omfang den samlede behandling, når der er tale om indlæggelseskrævende anden akut sygdom. Vi skal altid have mulighed for at få behandling på centret, når behovet er der - også uden forudgående visitation, hvilket redegørelsen anbefaler.

Paraplegifunktionen har i dag ikke kapacitet til at varetage disse opgaver.

Planlagt og ambulant behandling på hospital

Rygmarvsskadede er bl.a. som følge af nedsat eller ingen følesans særligt udsat for tryksår. Det stiller helt særlige krav til plejen i forbindelse med hospitalsindlæggelse.

Desværre ser vi, at rygmarvsskadede pådrager sig helt unødvendige tryksår under selv kortvarige indlæggelser på almindelige hospitalsafdelinger. Disse sår er yderst belastende for patienterne og kræver efterfølgende langvarig, specialiseret og dyr behandling.

Paraplegifunktionen har i dag ikke kapacitet til at varetage disse opgaver.

Derimod modtager Paraplegifunktionen i dag i et vist omfang patienter, der efterfølgende har fået tryksår som følge af fejl i plejen på andre hospitaler. Disse ophold er meget langvarige.

Træningsophold

Livet igennem kan rygmarvsskadede have behov for kortere træningsophold på Paraplegifunktionen og Hornbæk. Paraplegifunktionen har i dag ventetid på denne vigtige opgave. De fire pladser reserveret til Paraplegifunktionen på det kommende patienthotel dækker ikke det fulde behov.

Tal

I dag er der 26 sengepladser på Paraplegifunktionen i Viborg, hvorimod der er 43 i Hornbæk. Ifølge de oplysninger, vi ligger inde med, er der ingen forskel i behovet for behandling af den enkelte rygmarvsskadede øst og vest for Storebælt, som er den geografiske skillelinje for de to centres optageområde. Der er heller ingen forskel i hyppigheden af rygmarvsskadede i Øst- og Vestdanmark.

Ifølge Danmarks Statistik var befolkningstallet i Jylland og på Fyn til sammen 2,968 mio. den 1. januar 2003, hvilket er ensbetydende med, at 114.000 mennesker vest for Storebælt skal "dele" én sengeplads på Paraplegifunktionen. Tilsvarende var befolkningstallet øst for Storebælt inkl. Grønland og Færøerne 2,525 mio., hvilket giver 59.000 personer for en sengeplads på Hornbæk. Alle sengepladser på Hornbæk udnyttes fuldt ud. Kun ved en udvidelse til 50 senge på Paraplegifunktionen kommer man ned på 59.000 i Vestdanmark.

Vores ønsker nu

Ovennævnte problemer skyldes bestemt ikke ond vilje. Tværtimod nyder Paraplegifunktionen som nævnt stor respekt og anerkendelse for sit arbejde blandt vores medlemmer.

Som vi ser det, skyldes ovennævnte problemer manglende kapacitet af sengepladser på Paraplegifunktionen og manglende viden hos alle led i behandlingssystemet om behandlingsmulighederne på Paraplegifunktionen også for nontraumatiske, ældre og børn.

Udover udvidelse af sengekapaciteten til 50, ønsker RYK, at Paraplegifunktionen skal opfylde sin opsamlings- og formidlingsfunktion jf. ovennævnte redegørelse s. 49 ved at være opsøgende over for primært andre hospitaler i Vestdanmark for aktivt at kunne tilbyde disser grupper samme behandlingstilbud som mennesker med traumatiske rygmarvsskader.

Vores ønsker på lidt længere sigt

For Vestdanmarks vedkommende ønsker RYK på lidt længere sigt behandling af rygmarvsskadede i Vestdanmark organisatorisk centraliseret på Århus Sygehus/Skejby Sygehus/Paraplegifunktionen på Viborg-Kjellerup Sygehus. Centret skal have status af spinalcenter.

Med spinalcenter menes, hvad redegørelsen beskriver s. 49, hvor ikke mindst forskningen og multidisciplinære funktioner med specialer er vigtige. Det er således vigtigt, at centret, som i forvejen kender hver enkelt patient og dennes risiko for at pådrage sig en af de mange kendte komplikationer til en rygmarvsskade, kan konsulteres i alle tilfælde, hvor der opstår et behandlingsbehov.

I forlængelse heraf ønsker vi, at der på Paraplegifunktionen etableres en uafhængig rådgivningsfunktion for rygmarvsskadede, som man i dag har det på fx Institut for Muskelsvind og Statens Øjenklinik. I forbindelse med strukturændringerne er der overvejelser herom, hvorefter andre myndigheder får lovfæstet adgang til at få udført helhedsorienterede og behovsbestemte udredninger med forslag til valg af indsatser og tilbud, som kan bidrage til og kvalificere den myndighedsbaserede sagsbehandling for mennesker med betydelig funktionsnedsættelse (VISO - National videns- og specialrådgivningsorganisation).

Paraplegifunktionen har som den eneste instans i Vestdanmark kompetence til at varetage denne opgave for rygmarvsskadede inden for områderne sundhed, hjælpemidler, boligindretning, transport mv. Paraplegifunktionen varetager allerede i dag delvist denne opgave for indlagte patienter, og kunne let udvides til alle med rygmarvsskader. Hvorfor så ikke formalisere det yderligere?

En sådan uafhængig rådgivning skal finansieres eksternt.

Viborg Amt står over for en stor og spændende udfordring.

RYK vil meget gerne drøfte ovenstående med amtet og indgå i et konstruktivt samarbejde om fremtidens behandling af rygmarvsskadede i Vestdanmark.

Med venlig hilsen
Anders J. Andersen
sundhedspolitisk konsulent